Thread by @AudeVisine

Merci @lolbrun de cette mise en perspective.
Oui. Tenir cet équilibre entre factuel & experientiel quand on est à la fois malade donc concerné & engagé mais souhaitant faire progresser la #prévention & un meilleur accompagnement pour tous est l'exercice le + compliqué qui soit
1/

https://twitter.com/lolbrun/status/1653021415635910656

🔹Parce qu'il nécessite de savoir que l'expérience de la maladie - particulièrement dans le cas du #covidlong avec des atteintes multiformes, des profils variés et donc des degrés de handicap différents (à croiser avec la situation socio-économique puisque comme le dit aussi
2/

justement Marie dans le podcast il est plus aisé de pratiquer le #pacing quand on est célibataire que quand on est parent solo avec enfant-s à charge, quand on a une situation socio-économique confortable que quand on est déjà fragilisé etc.) est toujours singulière et qu'il
3/

faut donc transcender son vécu pour bien adresser le sujet dans sa globalité, tout en le conservant présent car c'est aussi cette vérité qui touche
2️⃣ Parce que le cheminement de chacun vers le rétablissement va passer par des moyens et une temporalité qui lui sont propres
4/

3️⃣ Parce que cet équilibre est aussi soumis autant qu'il conditionne le relationnel avec nos proches, nos soignants, nos réseaux (scolaires / professionnels & associatifs pour les - touchés des malades à qui les activités sportives et culturelles restent encore accessibles).
5/

4️⃣ Parce qu'il faut précisément conjuguer la nécessité de raisonner à froid, en se basant sur des faits objectivés et en ayant des demandes qui soient acceptables sociétalement et formulées de façon à pouvoir petit à petit construire des partenariats et donc obtenir, sans que
6/

cela efface la réalité des symptômes et de la maladie ni ses multiples effets sur le quotidien (ce que d'aucuns ont facilement tendance à oublier).
Vouloir être passeur entre les différentes parties expose en effet au tir de tous les camps (soignants / patients / et trop
7/

contents de #vivrecommeavant ne souhaitant plus entendre parler de #gestesprotecteurs).
Quand on est soumis à des limites physiques majeures, ce choix n'est possible qu'au prix de nombreux autres renoncements. Car il demande qu'on y dédie une large partie de l'énergie
8/

disponible.
Il m'est donc assez compliqué de recevoir les perpétuelles évocations de la réalité comme venant en opposition du nécessaire travail du sujet au fond alors que je vis au quotidien depuis 1160 jours sans jamais avoir jamais connu un jour de répit ni les fameuses
9/

lunes de miel qu'évoquaient dans leurs témoignages il y a 3 ans une partie des malades qui depuis ont, et c'est heureux pour elles et eux, pu recouvrer une vie normale. (Évocation qui était un irritant pour moi alors et qu'aujourd'hui je considère comme 1 reflet des différents
10

profils et physiopathologies qui ont cours dans la condition post covid19).
Pour moi seule l'articulation entre état de l'art scientifique, besoins des malades (fruits de l'expérience) et propositions de solutions pragmatiques fait sens. Loin par conséquence d'oppositions qui
11/

sont stériles et n'ont pas lieu d'être. Même si elles sont naturelles et viennent en réflexe à la majorité (ce dont témoignent d'ailleurs les choix de j'💙 / RT effectués concernant le fil partagé).
PS : ceci n'est pas 1 jugement car chacun a son ressenti & son appréciation
12/

propre de la situation et que c'est juste pour lui. Mais cette tolérance de la diversité mériterait d'être plus communément répandue notamment pour ceux qui ont nativement des approches disruptives.
13/13

@threadreaderapp please unroll