Thread by @AudeVisine

Aujourd'hui, 12 mai journée mondiale pour mettre en visibilité l'#encéphalomyélitemyalgique qui est tout sauf une maladie rare en termes de prévalence, même si les personnes qui en souffrent sont parfois bien moins bien prises en charge que des malades touchées par des
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maladies rares (cf. chiffres de l'EM sur ce visuel @AQEM_SFC)
75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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pas tranchée mais ce chiffre fait partie de la fourchette haute de ce qui est présent dans les différentes études sur le sujet - cf. millionsmissing.fr/article41/l-em… ; je resterai personnellement bien plus prudente comme MMF sans cet article ⤵️]
120.000 personnes atteintes au Québec
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Oû sont ces millions de personnes dans le monde ?
"Il faut reconnaître que les personnes atteintes d'EM perdent la vie même si elles ne meurent pas" (Cr. Maureen Harrison, EM/SFC chercheuse)
Description du visuel @AQEM_SFC dans le Alt.
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Vivre avec l'EM - citation de Jennifer Brea, patiente qui a réalisé en 2017 le documentaire Unrest (allocine.fr/film/fichefilm…)
"Nous avons l'impression d'être une batterie qui est coincée à 10%, et quand nous nous écrasons [🔎 en cas de #malaiseposteffort les patients parlent
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fréquemment de #crash que nos cousins québécois traduisent donc par écrasement], donc vous ne nous voyez jamais à notre pire."
[🔎 Le charme désuet des #maladiesinvisibles car effectivement quand nous sommes parmi vous c'est que nous avons essayé de recharger suffisamment nos
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batteries en amont et que les autres - nombreux, symptômes le permettent]
Ce #MPE est au coeur de cette semaine de sensibilisation.
Symptôme obligatoire pour le diagnostic de la maladie en attendant des indicateurs biologiques (cf. la piste des PCR sur un panel de microARN à
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laquelle travaille le professeur Moreau avec son équipe (ici.radio-canada.ca/ohdio/premiere…), il est :
🔹 invalidant,
🔹déroutant,
🔹et tellement contre-intuitif.
1️⃣ Un malaise qui n'en est pas un pour la majorité de nous mais se traduit plutôt par une exacerbation des symptômes et/ou
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l'apparition de nouveaux symptômes
Un malaise aussi qui dure parfois des années pour les patients les plus sévères car de crash en crash nos états s'altèrent
2️⃣ Une survenue décalée par rapport au déclencheur (on évoque généralement la fourchette 12-72h) ce qui complexifie
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l'apprentissage de nos limites et possibles (qui restent au demeurant très variable)
3️⃣ Des efforts qui en n'en sont pas pour le commun des mortels et qui sont soit des activités "physiques" de la vie quotidienne (parfois même se laver), soit des activités intellectuelles
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(la lecture m'a longtemps été impossible avant que je n'apprenne à gérer mon potentiel d'🪫), soit même de simples émotions, y compris positives.
➡️ L'#EM est donc une des rares maladies pour laquelle l'exercice, loin d'être bénéfique, peut être un facteur aggravant.
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🖐️La classique réadaptation à l'effort des patients ne peut donc pas être déroulée sans prendre la précaution de s'assurer s'il y a, ou non, présence de MPE pour les patients #covidlong en ayant en tête que devoir dormir 2h après une séance de 20 minutes de kiné et/ou avoir
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douleurs croissantes n'est pas normal et doit inviter à partir plutôt sur des mobilisations douces. Les professionnels #APA devraient avoir plus de place en la matière, occasion de souligner l'investissement constant de @GillesThoni au coté des malades.
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Avec l'Em, j'ai appris que certaines circonstances, dont le handicap né des maladies chroniques, sont de puissants catalyseurs, mais que nous sommes si inégaux face à elles et dans nos capacités à en faire quelque chose. C'est encore un mystère que je sonde.
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J'ai aussi appris à identifier les situations à risques et à identifier mes signaux précurseurs de MPE. Précieuse boussole pour prendre soin de moi, ce qui signifie juste ne pas aggraver mon état & savoir me satisfaire de ce qui m'est encore possible, fusse au prix de nombreux
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autres renoncements (texte posé sur une photo d'un de mes #kintsugi, pratique artistique que je me suis permise de découvrir pendant mon rétablissement.
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