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Most recents (13)
Non, Mesdames et Messieurs les élus, on ne soigne pas les gens #desterritoires avec de l'espoir.
C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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petit à petit, on guérit" au mépris de toutes les études sur les trajectoires des patients (e.g. la dernière menée sur la cohorte @PatientsComPaRe sur l'évolution sur 2 ans des symptômes endurés par les patients
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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comme les autres malades #chroniques à #vivremalgré les symptômes et que c'est très loin de nous permettre de vivre une vie normale. Et là ce sont les messages que peuvent faire passer les chroniques d'autres pathologies qui sont parfois vecteurs d'une violence symbolique
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#TranchesDeCovid
Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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Dans leur récent nouvel article sur le #covidlong @LUppsala et @FLAHAULT rappellent la naissance des hastags #aprèsJ20 et #covidlong en mai 2020.
En ce 6 juin 2023, je souhaite remercier les 10 personnes qui ont œuvré pour que soit publiée sur le site @leJDD
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la #tribune des malades du #covid19 au long cours il y a 3 ans jour pour jour (lejdd.fr/Societe/tribun…)
et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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et les efforts qui avaient été engagés pour :
1️⃣ tenter de structurer en un collectif les déjà nombreux groupes aux sensibilités différentes qui existaient sur les réseaux
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sociaux et permettaient aux personnes concernées de partager tant leur vécu que les articles de presse et premiers échos de la recherche
2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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2️⃣ présenter succintement le caractère multi-systémique des atteintes, dans une rédaction permettant de couvrir toutes la variabilité des
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#EncéphalomyéliteMyalgique et #CovidLong : la demande de prise en compte du #MalaisePostEffort et des risques de #MPE (respectivement) n'est pas une #lubie de #patients mais elle est aussi mise en exergue dans des études.
La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
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La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
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comprend d'ailleurs une mise à jour de la fiche #kinésithérapie #réentrainementàleffort qui propose :
🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
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🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
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à une réaction cardiovasculaire inappropriée à l'effort (has-sante.fr/plugins/Module…).
Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
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Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
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Aujourd'hui, 12 mai journée mondiale pour mettre en visibilité l'#encéphalomyélitemyalgique qui est tout sauf une maladie rare en termes de prévalence, même si les personnes qui en souffrent sont parfois bien moins bien prises en charge que des malades touchées par des
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maladies rares (cf. chiffres de l'EM sur ce visuel @AQEM_SFC)
75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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pas tranchée mais ce chiffre fait partie de la fourchette haute de ce qui est présent dans les différentes études sur le sujet - cf. millionsmissing.fr/article41/l-em… ; je resterai personnellement bien plus prudente comme MMF sans cet article ⤵️]
120.000 personnes atteintes au Québec
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120.000 personnes atteintes au Québec
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Avec le #CovidLong & l'#EncephalomyeliteMyalgique j'ai appris que je ne peux plus rien prévoir à l'avance.
Cette maladie est imprévisible, sournoise, fluctuante, et réduit considérablement les liens sociaux.
Cette maladie est imprévisible, sournoise, fluctuante, et réduit considérablement les liens sociaux.
With #longcovid & #MyalgicEncephalomyelitis I've learned that I can't plan anything in advance.
This disease is unpredictable, sneaky, fluctuating, and greatly reduces social connections.
This disease is unpredictable, sneaky, fluctuating, and greatly reduces social connections.
#EM : quand faire 1 peu trop [pour nous] peut [nous] aggraver beaucoup 🪫
C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
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C'est ce que vivent chaque jour des malades trop souvent invisibles, touchés par l'#Encéphalomyélitemyalgique, maladie multi-systémique qui peut prendre plusieurs formes et avoir des sévérités variées,
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les malades les plus touchés restant cloîtrés dans la pénombre de leur chambre et dépendants d'aidants.
Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
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Le symptôme cardinal de l'EM, nécessaire pour que soit posé le diagnostic (en attendant l'arrivée de tests basés sur des bio-marqueurs auxquels travaillent, entre autres,
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les rares équipes de recherche mobilisées sur le sujet) est le #MPE, pour #MalaisePostEffort.
🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
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🔹 Comme son nom ne l'indique pas trop, c'est une réponse disproportionnée et anormale du corps suite à un effort physique, cognitif ou émotionnel. La notion même d'effort ne permet
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🔴Nous signons cette tribune dans @OuestFrance avec 200 scientifiques/soignants/membres de la société civile et de ~40 assos, collectifs &organisation professionnelles, 🇫🇷 &🌍/12 pays,
pour rétablir la réalité #CovidLong et exhorter @EmmanuelMacron @FrcsBraun à agir🔥
#apresJ20
pour rétablir la réalité #CovidLong et exhorter @EmmanuelMacron @FrcsBraun à agir🔥
#apresJ20
📌🔗Nous remercions tous les cosignataires pour leur soutien, liste complète des 200 signataires à retrouver : apresj20.fr/tribune-signat…
👉Merci aussi à ceux qui ne sont pas sur twitter et à :
@zalaly @PutrinoLab @LBatemanMD @darrenabrown @Sunny_Rae1 @dgurdasani1 @chrischirp
👉Merci aussi à ceux qui ne sont pas sur twitter et à :
@zalaly @PutrinoLab @LBatemanMD @darrenabrown @Sunny_Rae1 @dgurdasani1 @chrischirp
Bonjour @anaisbard pensez-vous qu'il soit possible en lien avec les locales de @France3tv @France3Presse de réaliser des portraits au même format que le vôtre de toutes celles et ceux qui l'accepteraient pour lever mieux encore le voile sur les #invisibles.
L'idée étant aussi
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L'idée étant aussi
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de mettre en avant une multitude de personnes donc proches de chaque personne qui verrait les témoignages et donc de tordre le cou à l'idée du "ils ne peuvent pas être plus de 2 millions puisqu'on voit toujours les mêmes" (sur qui au demeurant le poids des témoignages pèse
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lourdement car la volonté de bien faire pour le collectif emmène parfois au-delà de ses limites et vers un #MalaisePostEffort dont la multiplication aggrave la sévérité du #covidlong - 🙏 @anaisbard pouvez-vous faire passer le message à Christel pour laquelle je suis vraiment
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Nous alertons depuis 2 ans sur la nécessité pour les programmes de réadaptation à l'effort ou de recherche sur le covid long, d'évaluer systématiquement le #MalaisePostEffort. Les programmes d'#APA doiv aujourd'hui être irréprochables sur ce point.
En lorsqu'on lit dès l'intro
En lorsqu'on lit dès l'intro
"Exercise is also strongly recommended in chronic fatigue syndrome", tandis que les études conduisant à de telles recommandations dans l'#EM/SFC sont actuellement largement critiquées au point qu'elles ont été retirées par le CDC (🇺🇸) et Nice(🇬🇧), pour l'EM ou le #CovidLong
cela pourrait, d'entrée, bien jeter le doute et faire le terrain de critiques, sur un travail qui apporte vraiment des réponses intéressantes via 1 intervent° non médicamenteuse pour certains patients, ceux hospitalisés, sauf q le titre indiq 1 peu vite 'Management of Long COVID'
Quelle expérience de la réadap° (à l'effort) ont les patients qui souffrent de #MalaisePostEffort ?
1 fil à venir sur les résultats d'1 enquête récente menée en 🇳🇴 sur plusieurs centaines de patients, champions du monde🏆 du MPE, puisque vivant avec l'#EncéphalomyéliteMyalgique.
1 fil à venir sur les résultats d'1 enquête récente menée en 🇳🇴 sur plusieurs centaines de patients, champions du monde🏆 du MPE, puisque vivant avec l'#EncéphalomyéliteMyalgique.
L'enquête de @MEforeningen sur le vécu lié aux séjours de réadaptation par les patients atteints d'encéphalomyélite myalgique en Norvège, publiée en 2018, porte sur + de 2300 patients avec EM.
Une des difficultés majeures rencontrée par les patients avec EM est justement le #MalaisePostEffort, cet(te) épuisement/exacerbation des symptômes lié(e) à des situations physiq/cognitiv/sensorielles/émotionnelles trop fortes, à l'origine d'altération durable de leur santé.
Ts les patients en #covidlong ne font pas des rechutes/exacerbations/malaises post-effort. Avant tout test/réentraînement à l'effort, nous conseillons à ceux qui ont un doute, cette rapide auto-évaluation:
⏹️Mon cerveau s'embrume de +en+ lors d'une tâche qui nécessite de l'attention?
⏹️Mes symptômes de covid reviennent ou augmentent après une activité physique, intellectuelle ou une émotion intense, modérée, voire même légère?
⏹️Mes symptômes de covid reviennent ou augmentent après une activité physique, intellectuelle ou une émotion intense, modérée, voire même légère?
⏹Si mon activité augmente, je le paye 'cash' immédiatement, le lendemain ou le surlendemain?
⏹️Je me sens épuisé/épuisée ou je mets beaucoup de temps à récupérer quand ça arrive?
⏹️Je me sens épuisé/épuisée ou je mets beaucoup de temps à récupérer quand ça arrive?
1/6 "Ce n’est que quand ma médecin de famille a assisté à une conférence sur la #COVID longue durée par le physiothérapeute @SimonDecary (...) qu’elle s’est rendue compte de par les rechutes que je faisais après des efforts que j’avais une mononucléose longue !"
#PostViral
#PostViral
2/6 Quelques précisions :
Selon les sources, le nombre de malades en 🇫🇷 est plutôt de 150 à 500 000....
Nous utilisons le terme #EM dans lequel le #MalaisePostEffort est un critère obligatoire tandis que le SFC est fourre-tout, incluant les troubles "somatoformes" :
Selon les sources, le nombre de malades en 🇫🇷 est plutôt de 150 à 500 000....
Nous utilisons le terme #EM dans lequel le #MalaisePostEffort est un critère obligatoire tandis que le SFC est fourre-tout, incluant les troubles "somatoformes" :
3/6 Voici ce qu'entraîne la nomination SFC :
« Je me souviens vaguement d’avoir lu une vignette clinique sur le SFC durant mes études de médecine, mais je n’en ai seulement retenu que ça semblait très psychosomatique. J’avais donc moi aussi ce préjugé-là".
« Je me souviens vaguement d’avoir lu une vignette clinique sur le SFC durant mes études de médecine, mais je n’en ai seulement retenu que ça semblait très psychosomatique. J’avais donc moi aussi ce préjugé-là".
C'est l'histoire d'1 patient/patiente qui se trimbale des symptômes compatibles avec la COVID depuis 12-14mois, qui commence tout juste à avoir l'impression que sa santé s'améliore. Moins de fatigue, de maux de tête, de douleurs dans la poitrine, la fréquence cardiaq qui s'apaise
Un peu moins l'impression de faire l'ascension du K2 chq fois qu'il/elle monte 1 escalier... On lui fait faire un petit test d'effort maximal, et là, c'est la Bérézina. Epuisement total le lendemain, symptômes qui reprennent de plus belle, tachycardie, dyspnée, poitrine qui brûle
La sensation d'avoir fait un bond en arrière de plusieurs mois. De nouveau la santé en vrac pour plusieurs semaines voire plusieurs mois.
Tiens un 2e patient, puis un 3e, un 5e, un 10e avec la même histoire...🧐
Tiens un 2e patient, puis un 3e, un 5e, un 10e avec la même histoire...🧐
