#TranchesDeCovid 23/05/2020
3 ans déjà que les premiers avertissements sur les #séquelles d'une infection #sarscov2 ont été émis.
3 ans qu'on tente d'extrapoler le nombre de personnes malades parce que malgré nos demandes répétées rien n'est encore en place pour un suivi des
1/ ImageImageImage
patients.
3 ans que ce sont les malades qui alertent et font de la prévention.
Malgré toutes les limites que les symptômes leur imposent. En allant parfois au-delà de ce qu'ils devraient.
3 ans et malgré tout quelques éclaircies parce que certains des 1ers #covidlong ont repris
2 Mon post d'il y a 3 ans pou...Dessin d'une pile couchée a...
repris une vie (presque) normale.
Mais d'autres se sont enfoncés dans la maladie très invalidante qu'est l'#encéphalomyélitemyalgique, et sont tristes comme les membres de @MillionsMissgFr de constater que les rangs des personnes très handicapées continuent de croître comme
3/
le met en exergue @VosgesMatin en publiant le portrait d'Aurore :
vosgesmatin.fr/sante/2023/05/…
Pour rappel à date, personne ne sait guérir le #covidlong ni l'#EM. Les traitements palliatifs atténuent certains symptômes mais le rétablissement tient surtout au respect du (trop) faible
4
potentiel d'énergie dont nous disposons (#pacing). Ce qui passe par énormément de renoncements.
Donc se dire que jour après jour des personnes acceptent de prendre le risque d'avoir une vie bouleversée parce qu'elles n'acceptent pas de se protéger d'un virus aéroporté demeure
5/
un crève-coeur pour moi.
Et lire les témoignages de personnes qui découvrent les ravages des effets délétères de la covid19 puis du covidlong devient parfois vraiment irritant me concernant.
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May 25
#PASC #PCC #longcovid
Les #séquelles d'une infection #sarscov2 (condition post covid, #covidlong) handicapent beaucoup toute une frange de la population au point de l'éloigner durablement du monde du travail ou de mettre en jeu un fragile #rétablissement pour ceux qui,
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ne voulant pas passer par la case (#retraite pour) #invalidité (selon leur statuts / employeurs) tentent un #tempspartiel #thérapeuthique.
Et ça n'est pas parce que les médias français n'en parlent quasiment jamais, à la différence de ce qui se passe côté anglo-saxon, que nous
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serions mystérieusement préservés.
Je n'ai jamais conçu l'intérêt de garder par devers soi une partie des informations (ce mythe #linformationcestlepouvoir 🥴 est ridicule car le vrai pouvoir est de savoir utiliser les informations et il est intrinsèque à chacun - ou pas).
3/
Read 14 tweets
May 24
#PauseBeau
Se ressourcer
Un tronc moussu au sol et 3 panoramas
1/ Tronc d'arbre au sol, patin...Vue que la plaine lorraine Même vue sans nuage et avec...Vue sur le périurbain
2 * hyménoptère sur nigelle bleue
Et 2 photos du sous bois pour @Nicolasgerard31
2/ ImageImageImageImage
Sauges pas encore fleurie et en fleur et
rhumex
3/ ImageImageImage
Read 4 tweets
May 24
#société
Une fois de plus, la #compol est délétère et l'émotionnel prend le pas sur le rationnel.
Non personne ne devrait risquer de d'attraper la mort sur son lieu de travail. Et pourtant dans les faits, un nombre considérable de personnes est exposé chaque jour à la violence
1/
et/ou soumis à des risques divers. Violences notamment pour les gardiens de la paix et les pompiers mais aussi plus généralement pour les fonctionnaires qui accueillent du public et les métiers du soin, à l'hôpital ou en ville ainsi que pour chaque professionnel au service
2/
d'un public qui, insatisfait, se montre de moins en moins capable de gérer sa frustration avec de fréquents dérapages, a minima verbaux.
Et puis il y a aussi ceux qui sont exposés à des risques plus insidieux et auxquels nous pensons moins aisément. Parce qu'évoluant dans des
3/
Read 16 tweets
May 14
Karl Lauterbach, ministre allemand de la Santé :
"Il est temps d'intensifier la recherche sur le #covidlong dans le monde entier, en particulier sur le #EMSFC. C'est ce qui a été convenu lors de la réunion du G7. Il s'agit également d'une avancée pour la santé des femmes,
1/
qui sont beaucoup plus souvent touchées."
Quand, en France vous lirons-nous Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun (@MartinotPauline @cedricarcos @aur_rousseau @olivierveran #quisait ?) vous exprimer sur le #covidlong, pour enfin accéder aux demandes exprimées dès
2/
le 6 juin 2020 par les premiers malades (lejdd.fr/Societe/tribun…), reprises partiellement dans la loi du 24/01/2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la #COVID19 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…) pour laquelle,
3/
Read 9 tweets
May 14
#EncéphalomyéliteMyalgique et #CovidLong : la demande de prise en compte du #MalaisePostEffort et des risques de #MPE (respectivement) n'est pas une #lubie de #patients mais elle est aussi mise en exergue dans des études.
La récente mise à jour des #fichespratiques @HAS_sante
1/
comprend d'ailleurs une mise à jour de la fiche #kinésithérapie #réentrainementàleffort qui propose :
🔹un bilan diagnostique
🔹des contenus de séances adaptés au patient notamment si ses symptômes sont exacerbés après l'effort
🔹un algorithme d'aide à la décision du kiné face
2/
à une réaction cardiovasculaire inappropriée à l'effort (has-sante.fr/plugins/Module…).
Respecter le vécu des patients c'est aussi :
🔹éviter des prises en charge à risques pour eux, même si c'est très contre-intuitif car allant à rebours de ce qui est recommandé pour la majorité
3/
Read 6 tweets
May 12
Aujourd'hui, 12 mai journée mondiale pour mettre en visibilité l'#encéphalomyélitemyalgique qui est tout sauf une maladie rare en termes de prévalence, même si les personnes qui en souffrent sont parfois bien moins bien prises en charge que des malades touchées par des
1/ Affiche World Me Alliance a...
maladies rares (cf. chiffres de l'EM sur ce visuel @AQEM_SFC)
75% de ♀️
75 à 80% incapables de travailler
25% sont confinés à la maison voire alités
80 à 90% non diagnostiqués
50% des personnes atteintes de covid longue développeront l'EM [🔎 cette question de la prévalence
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pas tranchée mais ce chiffre fait partie de la fourchette haute de ce qui est présent dans les différentes études sur le sujet - cf. millionsmissing.fr/article41/l-em… ; je resterai personnellement bien plus prudente comme MMF sans cet article ⤵️]
120.000 personnes atteintes au Québec
3/
Read 17 tweets

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