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Sibylle Dahrendorf 💥

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May 24

#NeverWouldHaveThought

I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help.

I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help.
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I never would have thought that #MEcfs sufferers had to fight so much and actually become a political issue.

I never would have thought that the so-called health care system could let people down in such an ignorant way.
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I never would have thought that in addition to #MEcfs, devastating illnesses such as #SmallFiber #POTS #MCAS, CranioCervical Instability #CCI #Lyme #PostVac and poisoning by #fluoroquinolones #FQAD would also be swept under the carpet in the so-called healthcare sector.
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Sibylle Dahrendorf 💥

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May 24

#NieHätteIchGedacht

Nie hätte ich gedacht, dass man schwer krank zuhause liegen gelassen wird.

Nie hätte ich gedacht, dass Kinder zuhause im Dunkeln leiden, Angehörige gleich mit verhöhnt werden anstatt dass Mediziner Hilfe leisten.
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Nie hätte ich gedacht, dass #MEcfs Erkrankte soviel kämpfen müssen und regelrecht noch zu einem Politikum werden.

Nie hätte ich gedacht, dass das sogenannte Gesundheitssystem Menschen so derartig im Stich lassen kann.
2/x

Nie hätte ich gedacht, dass neben #MEcfs, auch verheerende Erkrankungen wie #SmallFiber #POTS #MCAS, die Craniocervikale Instabilität #CCI #Lyme und die Vergiftung durch #Fluorchinolone im sogenannten Gesundheitswesen gleich mit unter den Teppich gekehrt werden.
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@sibylle_berlin

Apr 29

Versuche gerade Laptop aufzuräumen, brauche Speicherplatz, finde Brief, den ich im Winter 2017/18 verzweifelt hilfesuchend aus einer Klinik an einen Arzt geschrieben habe-da war ich bereits Jahre krank, VOR der Charité Diagnose (Herbst 2018), #MEcfs &Co. kannte ich nicht.
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Auszüge des Briefes; Symptome:
„- Ohren/Kopf: unverändert laut, sie schwanken, aber wie bisher von laut bis extrem laut, mal pulsierend im Herzklopf- Rhythmus, dann stolpert mein Herz - Töne setzen aus, (ganze Herzaussetzer, beängstigend)
2/x

- Diese eklatante Erschöpfung, es zieht mich vom Körper und Geist (Konzentrationsschwächen, Lücken im Gedächtnis) immer wieder runter und ins Bett, ich fühle mich schwach, als ob mir alles viel zu viel wäre, schon allein ein kurzer Spaziergang ist zu viel für mich,
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Sibylle Dahrendorf 💥

@sibylle_berlin

Apr 27

https://twitter.com/drloupis/status/1651530346003853312

#SmallFiber #Neuropathy in #PostVac #LongCovid
I have those symptoms since 2014 - nobody ever took that serious 😭

Quote:
„Since the advent of the COVID-19 vaccines, neurologists Dr. Diane Counce & Dr. Suzanne Gazda have been seeing many novel neurological manifestations …1/x

https://twitter.com/drloupis/status/1651530346003853312

among their patients.

Counce said a common neurological complication she sees is peripheral neuropathy. These are diseases that affect neurons outside of both the brain and spinal cord (‼️) - including nerves in the internal organs, limbs, and skin.
2/x

Among them, small fiber neuropathy is the most common.

Small fiber neurons detect pain and temperature, hence why small fiber neuropathy is often associated with tingling, numbness, pins-and-needles, and burning sensations.
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Sibylle Dahrendorf 💥

@sibylle_berlin

Mar 26

Just a reminder:

For those who do not know what #PEM is ( i do not like the word „malaise“, because it’s not malaise - it’s a horror trip) Definition excerpt from the Canadian Consensus Criteria document (2002/2005):
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„2. Post-Exertional Malaise and/or Fatigue
Physical or mental exertion often causes debilitating malaise and/or fatigue, generalized pain,deterioration of cognitive functions,and worsening of other symptoms that may occur immediately (‼️) after activity or (‼️) be delayed (‼️)2/x

Patients experience rapid muscle fatigue and lack endurance. These symptoms are suggestive of a pathophysiology which involves immune system activation,channelopathy with oxidative stress (‼️) & nitric oxide related toxicity (‼️),and/or orthostatic intolerance (‼️)(#OI #POTS) 3/x

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Sibylle Dahrendorf 💥

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Mar 26

Wenn dir das Seltene passiert…

Diese Debatte um selten oder nicht selten ist für schwer Kranke wirklich ein Alptraum. Denn es nützt den Betroffenen nichts, wenn ihre schwere Erkrankung - durch was auch immer ausgelöst - angeblich selten wäre.

#selten
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Beispiel: Abgesehen der #Fluorchinolon Schädigungen habe ich eine instabile HWS #CCI, aber auch eindeutig eine #MEcfs Diagnose (2018). Die mir jüngst auch noch mal bestätigt wurde (2023).

Nun zur HWS (#CCI Diagnose 2020/21): wenn mir da jemand sagt, das ist/sei selten, 2/x

habe ich davon nichts, - überhaupt NICHTS - , denn ich suche ja Hilfe & Behandlung. Wenn man dann noch rausfindet, dass die instabile HWS möglicherweise etwas mit dem Collagenabbau durch die drecks (sorry) #Fluorchinolone, die auch keiner ernst nimmt, zustande gekommen ist,
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