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Most recents (24)

#Hypermobility #CCI #CranioCervicalObstructions #EDS #MEcfs

„Compared to a general population, we found a large (‌) overrepresentation of hypermobility, signs of IH, and craniocervical obstructions. 1/4
Our hypothesis was strengthened for future studies on the possible relation between ME/CFS symptoms and hypermobility, IH, and craniocervical obstructions in a portion of patients with ME/CFS. 2/4
If our findings are confirmed, new diagnostic and therapeutic approaches to this widespread neurological syndrome should be considered.“ 3/4
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„Erschöpfungskrankheit“
„Erschöpfungssyndrome“
„MĂŒdigkeit“ (LL)

Symptome: Auswahl:
- EntkrÀftung bis auf die Knochen
- keine Anstrengung möglich
- eklatantes Herzrasen / besonders bei aufrechten Postiionen
- Blutdruckentgleisungen
- Schwindel
- Atemnot
1/x
- Sehstörungen bis hin zu Drop Outs
- KopfgefÀssgerÀusche zum Bersten
- Tinnitus
- Muskel-, Sehnen-, Nervenschmerzen
- Brennen auf der Haut, in den SchleimhÀuten, im Gehirn, in den Augen usw.
- elektro-schockartige Stromstösse
- LĂ€hmunsgerscheinungen
- MuskelschwÀche
2/x
- HautverÀnderungen / Exzeme / Haut platzt auf
- Pins & Needles (ĂŒberall)
- Haarausfall
- Verlust von Bindegewebe (auch keine FingerabdrĂŒcke mehr)
- nicht fÀhig zu sitzen, zu stehen, nicht fÀhig mehr als 5 Schritte zu gehen
- nicht fĂ€hig autonom fĂŒr sich selbst zu sorgen usw.
3/x
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#NeverWouldHaveThought
 
I never would have thought that one would be left at home, seriously ill, without help.
 
I would never have thought that children have to suffer in the dark at home, that relatives would be mocked at the same time, instead of doctors providing help.
1/x Image
I never would have thought that #MEcfs sufferers had to fight so much and actually become a political issue.
 
I never would have thought that the so-called health care system could let people down in such an ignorant way.
2/x
I never would have thought that in addition to #MEcfs, devastating illnesses such as #SmallFiber #POTS #MCAS, CranioCervical Instability #CCI #Lyme #PostVac and poisoning by #fluoroquinolones #FQAD would also be swept under the carpet in the so-called healthcare sector.
3/x
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#NieHĂ€tteIchGedacht

Nie hÀtte ich gedacht, dass man schwer krank zuhause liegen gelassen wird.

Nie hÀtte ich gedacht, dass Kinder zuhause im Dunkeln leiden, Angehörige gleich mit verhöhnt werden anstatt dass Mediziner Hilfe leisten.
1/x
Nie hĂ€tte ich gedacht, dass #MEcfs Erkrankte soviel kĂ€mpfen mĂŒssen und regelrecht noch zu einem Politikum werden.

Nie hÀtte ich gedacht, dass das sogenannte Gesundheitssystem Menschen so derartig im Stich lassen kann.
2/x
Nie hÀtte ich gedacht, dass neben #MEcfs, auch verheerende Erkrankungen wie #SmallFiber #POTS #MCAS, die Craniocervikale InstabilitÀt #CCI #Lyme und die Vergiftung durch #Fluorchinolone im sogenannten Gesundheitswesen gleich mit unter den Teppich gekehrt werden.
3/x
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Versuche gerade Laptop aufzurÀumen, brauche Speicherplatz, finde Brief, den ich im Winter 2017/18 verzweifelt hilfesuchend aus einer Klinik an einen Arzt geschrieben habe-da war ich bereits Jahre krank, VOR der Charité Diagnose (Herbst 2018), #MEcfs &Co. kannte ich nicht.
đŸ§”1/x
AuszĂŒge des Briefes; Symptome:
„- Ohren/Kopf: unverĂ€ndert laut, sie schwanken, aber wie bisher von laut bis extrem laut, mal pulsierend im Herzklopf- Rhythmus, dann stolpert mein Herz - Töne setzen aus, (ganze Herzaussetzer, beĂ€ngstigend)
2/x
- Diese eklatante Erschöpfung, es zieht mich vom Körper und Geist (KonzentrationsschwĂ€chen, LĂŒcken im GedĂ€chtnis) immer wieder runter und ins Bett, ich fĂŒhle mich schwach, als ob mir alles viel zu viel wĂ€re, schon allein ein kurzer Spaziergang ist zu viel fĂŒr mich,
3/x
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#DelhiHighCourt directs Competition Commission of India to take up the applications moved by alliance of start-ups challenging #Google’s new in-app user choice billing policy and deciding the same on or before April 26. Image
Justice Tushar Rao Gedela pronounced the order on the plea moved by Alliance of Digital India Foundation, a body representing the interests of various stakeholders including start-ups and app developers.

#DelhiHighCourt #Google #CCI
Court: There is no impediment, legal or otherwise, in directing the CCI to take up the applications under Section 42 of Competition Act as filed by the petitioner for hearing and considering the same in accordance with law on or before 26 April, 2023.
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Hinweise auf eine #Funktionsstörung des #Hirnstamms bei #LongCovid und #MECFS nehmen zu ⚠

Französische Forscher berichten,dass sich SARS-CoV-2 im #Vagusnerv einnistet und von dort in das dorsale vagale Zentrum des Hirnstamms wandert - das Atmung und EntzĂŒndungen reguliert.

1/ Image
Auch bei der #Fibromyalgie werden Probleme im #parabrachialen #Nukleus (PBN) des Hirnstamms mit enormer Schmerzempfindlichkeit in Verbindung gebracht.

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35599729/

2/
Der #Hirnstamm ist der primitivste Teil unseres Gehirns. Nach McLean’s Modell ist es der Teil der „Reptilien“ zugeordnet wird. Demnach werden hier vor allem #Emotionen verarbeitet und das #Fight or #Flight verhalten kontrolliert.

3/ Image
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The NCLAT will shortly pronounce its judgement on Google's plea challenging the CCI order imposing a penalty of Rs 1337 crores on the tech giant for allegedly misusing its dominant position in the Android ecosystem.
#Google #NCLAT #CCI #Android @CCI_India
The judgment will be pronounced by a bench of NCLAT Chairperson Justice Ashok Bhushan and Dr Alok Srivastava, Member (Technical) at 2 PM.
Bench has assembled.

#Google #NCLAT #CCI #Android
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Just a reminder:

For those who do not know what #PEM is ( i do not like the word „malaise“, because it’s not malaise - it’s a horror trip) Definition excerpt from the Canadian Consensus Criteria document (2002/2005):
1/x
„2. Post-Exertional Malaise and/or Fatigue
Physical or mental exertion often causes debilitating malaise and/or fatigue, generalized pain,deterioration of cognitive functions,and worsening of other symptoms that may occur immediately (‌) after activity or (‌) be delayed (‌)2/x
Patients experience rapid muscle fatigue and lack endurance. These symptoms are suggestive of a pathophysiology which involves immune system activation,channelopathy with oxidative stress (‌) & nitric oxide related toxicity (‌),and/or orthostatic intolerance (‌)(#OI #POTS) 3/x
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Wenn dir das Seltene passiert


Diese Debatte um selten oder nicht selten ist fĂŒr schwer Kranke wirklich ein Alptraum. Denn es nĂŒtzt den Betroffenen nichts, wenn ihre schwere Erkrankung - durch was auch immer ausgelöst - angeblich selten wĂ€re.

#selten
1/x
Beispiel: Abgesehen der #Fluorchinolon SchĂ€digungen habe ich eine instabile HWS #CCI, aber auch eindeutig eine #MEcfs Diagnose (2018). Die mir jĂŒngst auch noch mal bestĂ€tigt wurde (2023).

Nun zur HWS (#CCI Diagnose 2020/21): wenn mir da jemand sagt, das ist/sei selten, 2/x
habe ich davon nichts, - ĂŒberhaupt NICHTS - , denn ich suche ja Hilfe & Behandlung. Wenn man dann noch rausfindet, dass die instabile HWS möglicherweise etwas mit dem Collagenabbau durch die drecks (sorry) #Fluorchinolone, die auch keiner ernst nimmt, zustande gekommen ist,
3/x
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Habe zwar kein #PostVac, da ich seit 2014/15 erkrankt bin, unterstĂŒtze die Petition von @FeliciaBinger und habe unterschrieben, weil es nicht sein darf, dass man wegen einer Impfung schwer krank alleine gelassen und von Ärzten abgewiesen wird. 1/5
@Karl_Lauterbach
Kann auch nicht mehr ausschliessen, dass nicht frĂŒhere Impfungen wegen beruflicher Reisen, nicht auch zu meinem schlechten Zustand beigetragen haben, neben Infektionen und den verhassten #Fluorchinolonen. 2/5
Ich habe jahrelang erfahren, was es bedeutet vom Gesundheitssystem und von Ärzten quasi verachtet zu werden.
Das ist schrecklich.

Diese Argumentation, ob selten oder nicht selten, nĂŒtzt ausserdem schwer Erkrankten nichts. Im Gegenteil. Sie stigmatisiert weiter. 3/5
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Journalism & #ME
and related diseases

There is nothing that can reproduce or describe this nightmare.

By that I don't just mean the torture in the body or the desperate enduring of symptoms, the torture, which a healthy person cannot imagine at all.
1/x
All this fighting for treatment, for recognition, this constant humiliation...

...and then these desperate messages that you exchange with other affected people, and I don't mean the ones that you can read here, but that you exchange DIRECTLY,
2/x
this daily confrontation with death, every new treatment attempt - Russian Roulette ...while people are discussing out there whether it is appropriate to invest in research etc. or to educate.
3/x
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The NCLAT will continue to hear today Google's appeal against the CCI order imposing a penalty of â‚č1337 crore on the tech giant for its alleged anti-competitive behaviour in the Android mobile ecosystem.
#NCLAT #Google #CCI
The Bench of NCLAT Chairperson Justice Ashok Bhushan and Dr Alok Srivastava, Member (Technical) will hear Google's submissions.
#NCLAT #Google #CCI
Sr Adv Arun Kathpalia starts his submissions for Google.
#NCLAT #Google #CCI
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So, dann höre ich auf: @ProfSchieffer 🙏
„Die #Neuroborreliose ist eine unterdiagnostizierte Erkrankung in unserem Einzugsgebiet 
“

Eindeutiges JA als Antwort zu der Frage: „Können #EBV UND #Borreliose unter #Corona reaktiviert werden?“ Tja! #LongCovid
1/2
P.S FrĂŒher war ich zu diesem Zeitpunkt - es ist Berlinale Filmfest in Berlin - 12-14 Stunden arbeiten. Heutzutage brauche ich einen ganzen Tag fĂŒr einen einzigen Vortrag đŸ„Č. Und es fehlen noch 20 Minuten Q&A🙃

#MEcfs #Lyme #Co_infektionen #EBV #FQToxicity #PostVac #PoTS #CCI 2/2
âŹ†ïžâŹ†ïžâŹ†ïž
@ErmertMarkus
@ThomasJMeyer16
GrĂŒĂŸe ♄
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„Wie ein grosser Tanker, im Blindflug, bei Gegenwind, im Dunkeln“, so beschreibt @ProfSchieffer die Lage.
#Covid #LongCovid #NotReCovered

@Karl_Lauterbach‌Empfehlenswert ist dieser Vortag‌@starkwatzinger anzutaggen macht ja gar keinen SinnđŸ„Č 1/4
âžĄïž
„#LongCovid macht das Gleiche auch, was Corona macht, es macht diese Dysbiose, es zerstört ĂŒber autoimmunologische Prozesse Zellbarrieren,Organbarrieren, es macht Hautstörungen, es macht diese GefĂ€ssverĂ€nderungen,die #Microclots und es macht eine generelle NervenschĂ€digung“đŸ„Č
2/4
Fatale Langzeitfolgen. Überlappungen mit #MEcfs #Dysautonomia #SmallFiber #POTS #MCAS u.v.m

But good to hear that @ProfSchieffer quotes Hanna Davis et al @ahandvanish #TopolPaper. One of the most comprehensive papers out there on #LongCovid 3/4

nature.com/articles/s4157

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#Putrino #Webinar #SolveMEcfs

#LongCovid ist ein Überbegriff, fĂŒr alle Erkrankungen, die sich durch eine #Covid Infektion manifestieren. #MEcfs ist eine von vielen! #Putrino hat darauf hingewiesen, dass man nicht auf Biomarker warten muss, um #LongCovid zu diagnostizieren.
1/x
#Putrino hat auch darauf hingewiesen, wie wichtig es ist, jetzt zĂŒgig Untergruppen zu benennen, z.b #POTS #SmallFiber #Dysautonomia #ConnectiveTissueDisorder & natĂŒrlich viel mehr, um gezielter zu forschen.

Wir haben bei #LongCovid EINEN Auslöser und VIELE Erkrankungen. 2/x
Aber auch bei #LongCovid gibt es Risikofaktoren (nein, keine psychischen, die haben in dem Webinar keine Rolle gespielt #Henningsen), sondern die Frage, was passiert, wenn eine #Covid Infektion bspw auf jemandem trifft, der/die #EDS hat?
3/x
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Gonna do a quick đŸ§” on hip labral tears, since I recently got diagnosed with this

There's frequently a long diagnostic delay for these types of injuries

They are also relatively common in people with EDS, hypermobility, and/or connective tissue disorders

#NEISvoid
First, what the heck is a "hip labral tear"?

Ok so the hip joint is a ball and socket joint, which is what lets our hips rotate in multiple directions

There's a layer of cartilage lining the joint acting kinda like the shock absorbers on a car

It helps protect the hip bones
The cartilage lining your hip joint is called the "labrum"

And it basically wraps around the top of your femur (technically the "femoral head") inside the ball and socket joint of the hip

This cartilage can tear, and that is called a "hip labral tear" or "torn labrum"
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Heute mal ein Tweet ĂŒber #Lyme #Borreliose.
Warum komme ich drauf?

Weil @ProfSchieffer es gelegentlich anspricht in seinen geduldigen Interviews. Wie auch zuletzt in der ARTE Reportage ĂŒber #PostVac (die leider monatelang rum lag vor Ausstrahlung) - hier der Ausschnitt. 1/x
Borreliose ist eine tĂŒckische Erkrankung, oft ĂŒbersehen und falsch behandelt. Auch hier erleiden Betroffene eine Psychologisierung vom Feinsten, wie mit allen multi-systemischen Erkrankungen. #Gaslighting. Borreliose kann ausserdem fast alles ‚imitieren‘. 2/x
Viele Krankheiten, die den „Autoimmunerkrankungen“ zugeordnet werden, gehen nachweislich auf eine Infektion mit Borrelien oder den Co-Erregern (wie zum Beispiel auch Bartonella, Babesien, aber auch Herpesviren u.v.m) zurĂŒck. Borreliose kommt selten allein. 3/x
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#Meinungen #Sichtweisen in der Medizin #MEcfs

2017 wurde Kopf MRT bei mir gemacht: Radiologe sieht ‚altersspezifische LĂ€sionen im Kopf‘.

Neurologe 1: „kann MS-Verdacht nicht ausschliessen“ âžĄïž Folge: stationĂ€rer Aufenthalt mit Lumbalpunktion, Nervenleitbahn, all inclusive, 1/x
leider exclusive #SmallFiber Biopsie, obwohl Verdacht auf Small Fiber im Endbefund. Aber Ausschluss von MS und „Definitiv-Diagnose“ im Befund #Depression von Neurologe 2.

Frage mich, wie kann eine Depression krachende KopfgerÀusche verursachen, dass ich auf der Treppe, 2/x
zusammenbreche, keine Tasche mehr tragen kann, mein Herz abnorm rast, meine Nerven, Sehnen, Muskeln schmerzen? Mein Körper auseinander fÀllt?

2018 #MEcfs Diagnose/Charité
2020 lasse ich mich ins Ausland bringen, Diagnostik: instabile HalswirbelsÀule. Das ganze Programm. 3/x
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Bilanz 3 Jahre #Covid

100.000e schwer Langzeit-Erkrankte #LongCovid mit ĂŒberlappenden Krankheitsbildern wie z.b #POTS posturale Tachykardie Syndrom #MCAS MastzellAktivierungsSyndrom #SmallFiber Neuropathie #MEcfs Myalgische Enzephalomyelitis.

Ohne Versorgung, ohne Therapie. 1/x
Wie schon die Jahrzehnte zuvor: ohne jegliche Chance auf Heilung, denn diese Krankheitsbilder können sich auch nach/mit anderen Infektionen entwickeln, z.b #EBV #Enteroviren #Borreliose usw, aber auch durch UnfÀlle #CCI, Impfungen (wie wir jetzt ja auch bei #PostVac u.a. 2/x
leider sehen) und auch durch schÀdliche, toxische Medikamente wie z.b #Fluorchinolone entwickeln. Fluorchinolone hinterlassen u.a. einen schweren Collagen und Mitochondrien Schaden im Körper. 3/x
Read 7 tweets
Selten gab es so viele Berichte in Folge rund um #MEcfs
Warum lÀsst das die Politiker nur so kalt!? @Karl_Lauterbach @starkwatzinger

@martinruecker (🙏) schreibt in der aktuellen @fr:
„Gesundheitsskandal um ME/CFS: Durch alle Raster gefallen“
1/x
„Manche Schwerbetroffene nehmen die Nervenschmerzen wie „Elektroschocks“ wahr: Auf die moderat Erkrankten, die mit dem UnverstĂ€ndnis von Kolleginnen und Partnern leben, wenn sie sich bei der Arbeit eine Auszeit nehmen, nach dem Einkauf zwei Stunden Pause brauchen. 2/x
Und auf die Schwerbetroffenen, von denen manche die Nervenschmerzen wie „Elektroschocks“ wahrnehmen und deren Herzfrequenz und Blutdruck ins Unermessliche steigen, wenn sie nur versuchen, aufzustehen. Die im schlimmsten Fall in dunklen Zimmern leben, weil sie das Licht nicht 3/x
Read 7 tweets
To those intent on psychologising #LongCovid & #MECFS because ‘there is no biomarker’- let me tell you something as a senior Dr. Many diseases don’t have biomarkers & diagnosis is clinical. Take asthma for example. Symptoms vary between patients. 1/n
Many patients have abnormal exhaled nitric oxide (FeNO) & histamine challenge tests- some don’t. Yet if the patient’s symptoms & signs fit with asthma, we have no hesitation in making the diagnosis. 2/n
There is the well-known example of multiple sclerosis. Many deemed it psychogenic because there was no lab or radiology test that was diagnostic. Until of course the MR scan was invented. 3/n
Read 8 tweets
Tag 3 nach #MEcfsImBundestag

Ich gehöre zu denjenigen, die extrem von den sogenannten #KomorbiditÀten betroffen sind, die - das darf bitte nicht vergessen werden - nicht irgendwelche belanglosen Begleiterkrankungen sind, sondern hochgradig quÀlend. 1/x
Dazu gehören #posturalesTachykardieSyndrom (z.B abnorme Herzraten, Atemnot usw.), die #SmallFiber Neuropathie (z.b ekelhafte Nervenschmerzen, Brennen, Sehstörungen, Gehirn in Flammen, Pochen am ganzen Körper usw.) und das MastzellAktivierungssyndrom. #Dysautonomia 2/x
Allein #MCAS kann zig ekelhafte chronische Symptome hervorrufen.

Alle diese sogenannten #KomorbiditÀten können vorkommen sowohl bei #MEcfs #LongCovid als auch #PostVac und - das ist mir ja immer wichtig - in hohem Masse auch bei der SchÀdigung durch #Fluorchinolone. 3/X
Read 6 tweets
„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“
#MEcfsimBundestag

Ich musste mich im Liegen ins Ausland karren lassen, um dort weitere spezielle Diagnostik zu erfahren. In Deutschland weiss man nicht, dass #MEcfs auch mit einer HalswirbelsÀulenInstabilitÀt zu tun haben kann. 1/x
In Kombination mit weiteren Triggern, wie jetzt bei #LongCovid, aber auch #EBV #Lyme oder gar #Malaria. Auch toxische Antibiotika gehören dazu, wie die #Fluorchinolone, (haben sehr viele genommen - leider) und ja auch Impfungen #PostVac . 2/x
„SpĂ€ter wird sie in einer Mail schreiben: „Jetzt nach so einem Telefonat: wegen der Belastungsintoleranz und POTS – Herzrasen bis unter die Decke, Luftnot, Zittern, Schwindel, Sehstörungen, irren Tinnitus, MuskelschwĂ€che usw. Das ist das, was viele nicht verstehen, 3/x
Read 5 tweets

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