Jour de #MPE et jour de #clash dans les différentes communautés #CovidLong
Ce qui se passe suite à la publication de l'étude RECOVER et à la proposition de définition plus précise du #CL ⤵️ vient en écho des voix qui en France et en réaction au traitement impropre des
1/ Pas l'énergie de décrire de...
résultats de la 3ème étude portant sur la cohorte @PatientsComPaRe covidlong (cf. par exemple) mettent en cause la probité des chercheurs sans même avoir pris le temps manifestement de la lire, et donc sans aucune nuance.
2/
J'ai fatalement une question à double face : à qui vont profiter ces tensions et qui vont-elles desservir ? Et subséquemment :
Quels soutiens vont encore choisir de ne plus investir un terrain miné ?
Quels engagés qui y ont déjà laissé des plumes vont finir par lâcher
3/
l'affaire et prendre enfin mieux soin d'eux ? Ceux qui se contentent sous pseudonymat de regarder leur nombril - ce qui est dans l'air du temps, de regretter leur vie d'avant (elle ne reviendra pas tant que la recherche ne fera pas des progrès colossaux) et de critiquer, sans
4/
faire trop souvent sauront-ils prendre le relais ? Maîtrisent-ils seulement tous les codes pour se positionner avec justesse et espérer obtenir plutôt que s'imposer ?
Que de gâchis en tout cas parce que les gens ne sont pas capables de voir au-delà d'apparentes oppositions
5/
des occasions de meilleure efficacité par mise en synergie.
Je suis triste et en colère ce soir. Lasse aussi de certaines personnes.
6/6
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More from @AudeVisine

May 27
@LCI se tromper, ça arrive. Peut être même que vous pourrez invoquer la carte du #junior voire du #stagiaire qui a publié un samedi de pont de 3 jours pour certains
Mais malgré les invitations à lire vraiment l'étude et rectifier le titre vous laissez croire à la majorité qui
1/
n'aspire qu'à #vivrecommeavant que même les #séquelles post #sarscov2 ne sont pas graves.
1️⃣ 10 % des infections mène à la case #covidlong selon les derniers chiffres @WHO ;
2️⃣ les atteintes sont multi-systémiques, parfois très invalidantes et il n'existe de traitements que
2/ Image
symptomatiques ;
3️⃣ l'étude @PatientsComPaRe ne dit absolument pas que 90 % des patients n'ont plus de symptômes au bout de 2 ans.
Par votre travail bâclé vous mentez à ceux, trop nombreux, qui ne mesurent pas les conséquences de ce qu'ils veulent encore considérer comme un
3/
Read 6 tweets
May 27
#maladiesnosocomiales
Alors que les uns après les autres les hôpitaux réservent le port du masque aux patients #vulnérables et éventuellement aux services où ils sont accueillis (c'est bien connu les #fragiles savent traverser en apnée les locaux pour ne respirer que là où ça
1/
n'est pas dangereux pour eux 🙊), une hausse de près de 15% par rapport à 2017 est observée concernant les infections nosocomiales, portée pour moitié par les infections #sarscov2.
Ne serait-il vraiment pas temps que la #préventionprimaire concernant la #covid19 revienne sur
2/
le devant de la scène @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @aur_rousseau @cedricarcos ?
En attendant un engagement volontariste en faveur du grand plan #qualitédelair intérieur promis en avril 2022 à Marseille par le candidat @EmmanuelMacron () est-ce
3/
Read 10 tweets
May 27
Ce matin je me permets de mêler mes mots à ceux de #JeanLavoué. Ses mots ont appelé les miens qui avaient besoin de sortir.

"Enchantement simple ce matin de me sentir pleinement vivant[e,
même si de la racine de mes cheveux
à la plante de mes deux pieds
tout mon corps crie.
1/ Photo de la couronne d'un a...
C'est le prix à payer pour l'éblouissement dans la prairie jeudi,
et une grosse journée hier
avec de belles personnes
et qui nous a,
à toutes et tous, ouvert des possibles.
Par des échanges en confiance, de coeur à coeur, chacun a pu s'accorder encore mieux à son être profond
2 Euphorbe prise en photo jeudi
pour donner au monde la note la plus juste.
Nous que beaucoup peuvent entendre dissonants
face à la parfois morne musique du monde connaissons parfaitement les règles dans un orchestre symphonique.
Nous les acceptons même.
Mais nous savons aussi que de la diversité
3/ Diversité des fleurs de cet...
Read 7 tweets
May 26
#covidlong, une troisième étude portant sur les données de la cohorte @PatientsComPaRe distingue 3 profils de patients à 2 ans :
5% d'amélioration rapide
90 % d'amélioration lente
5% de symptômes importants et persistants
Parce que je ne serais pas en état de faire un résumé plus détaillé, le 🧵 de @nicolasberrod :
NB : pour les 90% l'amélioration est très lente (🙏 @Jerome_Larche)
NB 2 : il n'existe à ce jour que des soins de support / palliatifs / symptomatiques pour
2/
diminuer certains symptômes. Et le #rétablissement tient beaucoup à la façon dont le #patient, dans ses #environnements et avec son #histoiredevie, apprend à #vivremalgré la maladie. (#vivremalgré c'est mon choix, d'autres préfèrent #vivreavec, #assimiler etc. & rien que cette
3/
Read 10 tweets
May 26
Non le #handicap n'a rien de #fun @LucieCarrasco.
Parce que la mobilité n'est pas le seul souci du handicap (80% de handicaps invisibles 💢).Et il y a même des personnes battantes & résilientes qui cumulent les handicaps invisibles, n'ont pas de fauteuil mais n'iront jamais en
1/
Californie car elles doivent leur rétablissement au fait d'accepter de vivre dans un cercle de 30 kms de diamètre, par exemple. Et de renoncer à toute vie sociale.
Nous avons tous, c'est humain, tendance à penser les choses à l'aulne de nos vécus. Mais personne ne peut se
2/
poser en archétype. Et j'espère donc que dans vos nouvelles attributions vous en aurez bien conscience.
Parler de glamouriser les choses n'est audible que par des valides ou des malades chanceux car soutenu par 1 environnement porteur.
Or le handicap est souvent synonyme
3/
Read 9 tweets
May 26
#sarscov2 et #séquelles : précieuse revue de littérature @patientled sur les
impacts sur la santé reproductive des #femmes #covidlong
🧵 threadreaderapp.com/thread/1661422… et étude : frontiersin.org/articles/10.33…
A lire d'urgence par
1️⃣ les soignants évidemment
1/ Figure 1 de l'étude qui met...
2️⃣ les malades concernées car il me semble depuis un moment que cela explique ce que certaines prennent encore pour des rechutes ; quand certaines anciennes figures de la mise en visibilité des symptômes prolongés au printemps 2020 parlaient en généricisant, de #lunesdemiel
2/
et de #rechutes, elles étaient, sans le savoir, dans le vrai (et aussi bien irritantes pour ceux dont l'expérience des symptômes était un grand continuum, bien que j'ai vite conçu la déception que ce profil de malades pouvait ressentir après chaque phase de mieux en rechutant)
3/
Read 6 tweets

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