📢Lancement officiel de l'Association nationale 🇫🇷
@apresj20 Association Covid Long France [thread]

1- Pour #fédérer et #informer sur la maladie du #LongCovid en collaboration avec les chercheurs/médecins, et apporter un #soutien aux malades.
2- Nous avons besoin de vous
Que vous soyez atteint(e) par cette maladie ou que vous vouliez simplement aider et soutenir, #Cotisez à notre Association pour nous permettre de mettre en place les actions présentées à l'OMS #Reco #Soins #Com #Recherche
helloasso.com/associations/a…
3- Nos OBJECTIFS :
• Une #RECONNAISSANCE du Covid Long basée sur les symptômes et non uniquement sur des tests
• Des #SOINS pluridisciplinaires dans tous les territoires
• Une #COMMUNICATION aupres des médecins et du grand public
• De la #RECHERCHE impliquant les patients
4- Pourquoi créer une Asso?
Pour répondre à la demande de toutes celles et ceux qui souffrent depuis plusieurs semaines ou mois d'une forme longue et n'ont pas retrouvé une vie normale. Or le #LongCovid est non reconnu et non pris en charge en France.
5- Le Fonctionnement de @apresj20
• Nous écoutons, dialoguons avec les patients & organisons des groupes de travail pour répondre aux objectifs de l’Asso
• Nous travaillons en collaboration avec le corps médical via un conseil scientifique pour relayer des info validées
6- Nos valeurs
#apolitique #bienveillance #Ă©thique
Cette association vise à dépasser les polémiques ou les fausses informations.
Travaillons #ensemble pour faire progresser les soins sur le covid long.
Que nos multiples voix soient entendues.
7- Qui sommes nous?
Après s'être rencontrés via la communauté Twitter #ApresJ20, des malades ont formé un groupe de travail pour faire progresser la cause du #CovidLong. Grace à votre soutien et à la demande de medecins nous avons évolué en Association nationale. Merci à tous!
@threadreaderapp unroll please
Un grand merci à vous tous #apresJ20 pour votre aide, à celles et ceux souffrant de #ME et tout specialement à @MillionsMissgFr pour nous avoir épaulé dans la création d'asso et conseillé sur le #pacing et les #MPE. Nous sommes tres reconnaissants de cette collaboration avec vous
Et un immense merci à l’équipe fondatrice, bienveillante, drôle, efficace, solidaire, généreuse merci à vous @apresj20

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3 Sep
[thread] #LongCovid meeting by @BMJ_latest with a panel of researchers and doctors

What is #longcovid?
How to diagnose it ?
What can we do ?

A new disease that people seems not to recover from and we need to Accept uncertainty and be honest with patients

#apresj20
2- @trishgreenhalgh is arguing that #LongCovid should be defined independently of tests as they were not available at the start & don’t translate symptoms
we need to handle this uncertainty of longcovid by sharing honestly with the patient that lots of things are still unknown
3- @timspector - 4 millions people downloaded the covid app
- 10% of people who had covid have symptoms for more than a month
- 60 000 people with symptoms lasting over 3 months in UK
Read 11 tweets
22 Aug
[THREAD] 1 - hier j'ai eu l'honneur de représenter 4 groupes #LongCovid #EU 🇫🇮🇪🇸🇮🇹🇫🇷 à l'OMS avec l’équipe #apresJ20 pour:
1)RECONNAISSANCE basée sur les symptômes
2)SOINS dans tous les territoires
3)COMMUNICATION au public et aux doctors
4)RECHERCHE impliquant les patients
2- Notre MESSAGE A ÉTÉ ENTENDU
l'OMS va s'assurer que nous recevions les soins et la recherche nécessaire pour le longcovid dans chaque pays


Nous avons besoin de vous @EmmanuelMacron
@gouvernementFR @olivierveran @MinSoliSante
3- RECONNAISSANCE: la classification du #COVID19 patients en: asymptomatique, léger et severe n'est pas adéquate
🔜 la reconnaissance des #LongCOVID devrait être basée sur la qualité de vie des patients (non retrouvée après des mois), les symptômes et non test/sejour hôpital
Read 8 tweets
18 Aug
📢Enfin Un Article synthétique sur le #LongCovid par un #médecin et qui plus est clair, empathique et plein d’humour
#apresJ20
🔎A LIRE ABSOLUMENT

Le #COVID19 à déstabilisé et bousculé et sa « guérison » n’en est pas toujours une.

[thread] 1
Tout est reconnu et expliqué
1- la gravité du covid long chez les jeunes et les autres
2- le diagnostic erroné des médecins: stress...
3- l’absence de prise en charge holistique
4- la multitude et complexité des symptômes
5- la qualification scandaleuse d’hypochondriaque
MERCI
STOP A LA SOMATISATION
“cet état « post-CoVid-19 » est souvent appelé « syndrome subjectif post-CoVid ». L’emploi de l’adjectif subjectif est déjà péjoratif, car il laisse entendre que ce cortège de doléances serait gouverné par la pensée, ce qui est monstrueux “
3
Read 5 tweets
7 Aug
#LongCovid [thread]
1h d’interview pour 1 min d’écran... et ils n’ont pas gardé l’essentiel mais ça permet de communiquer sur les #apresJ20

1) 5 mois de covid & #symptômes #persistants #cycliques: oppression thoracique, essoufflement, acouphènes, perte cognitive, mal au dos
2) Nous sommes des milliers (20% des covidés) à ne pas avoir repris une vie normale... et pourtant
- pas de reconnaissance
- ni de soin pour tous
- ni de communication du @gouvernementFR
Pour aider à la prévention auprès des jeunes qui sont les plus touchés.
3) #apresJ20 Agissons ensemble pour

- une #reconnaissance du #LongCovid par @HAS_sante @MinSoliSante

- une prise en charge pluridisciplinaire dans toute la France comme Ă  @HopitalFoch

- une communication @gouvernementFR sur la covid long auprès des #jeunes
Read 6 tweets

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