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26 Nov, 8 tweets, 9 min read
1- L'association @apresj20 🇫🇷 travaille chaque jour pour la #reconnaissance du #CovidLong sur la base des symptomes [THREAD]
➡️Concretement nous #alertons, #informons #discutons avec des députés pour avancer sur la #PriseEnCharge.
Voici les députés qui nous ont contactés ⬇️ Image
2- Patricia Miralles @MIRALLESMP avec qui nous reflechissons activement pour la mise en place d'un parcours de soins
france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/hera…
3- Frédérique Tuffnell @Tuffnell17 a déposé une question écrite sur les moyens à mettre en place pour une #reconnaissance et une #PriseEnCharge des malades du #CovidLong
questions.assemblee-nationale.fr/q15/15-33838QE…
4- Marie-Noëlle Lienemann a déposé une question écrite demandant au ministre des solidarités et de la santé de classer la Covid long en #ALD 30 ou à défaut en ALD31. Image
5- Nous n'avions pas travaillé directement avec Michel Zumkeller @MichelZumkeller mais il a deja déposé une proposition de loi visant la création d’une #plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid‑19 poke
assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/…
5-📢Chaque voix compte : VOUS pouvez tous nous #aider en ecrivant à vos deputés pour porter les requetes des #CovidLong: Reconnaissance, Soins, Com, Recherche

Restons Solidaires

nous avons preparé un modele ⬇️ Image
poke @Drmartyufml @philtcheng @moreauchevrolet @DrGomi @nathanpsmad @amelie_for_you @boylandry @SoBracquemart @LongCovidSOS @LongCovidWales @NextStep_Sante @ISlovan @shell_ki @MartaEsperti
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27 Nov
📢Les actions d’ @apresj20 en terme de recherche [thread]

Un de nos objectif est de représenter les besoins des patients #apresj20 pour la #recherche

- Nous participons activement au comité de recherche COCOLATE (projet de recherche nationale sur le #CovidLong) Image
2- Nous insistons particulièrement sur le fait que la #recherche doit aussi prendre en compte les patients COVID long testés #négatifs pour des raisons scientifiques et éthiques.
3- nous sommes invités à 2 actions coordonnées de recherche (médicale, sociale) qui coordonnent les actions de recherche pluridisciplinaire sur le covid long en France
@REACTing_fr @Inserm ANRS
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1 Nov
#CountlongCovid 10%? 20%? 30%? [THREAD]
🔎To better understand #LongCovid prevalence, I made a figure based on 27 articles with 9 preprints (thanks @ahandvanish)
% are not comparable as
- population differ (%hospitalized)
- symptoms measured at different time
- Biais & sample Long Covid % are not comparable between studies
2 - If we look at mostly non hospitalized patients with PCR+:

#LongCovid prevalence vary btw 35 - 44% after 1 month and 24% after 3 months

medrxiv.org/content/10.110…
medrxiv.org/content/10.110…
3 - We need standardized study in the general population to efficiently measure #LongCovid in both patients with PCR+ and -, variety of symptoms, non hospitalized, AND with a follow-up.
poke @Dr2NisreenAlwan
đź”˝look at this thread for links to the studies
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16 Oct
📢Lancement officiel de l'Association nationale 🇫🇷
@apresj20 Association Covid Long France [thread]

1- Pour #fédérer et #informer sur la maladie du #LongCovid en collaboration avec les chercheurs/médecins, et apporter un #soutien aux malades.
2- Nous avons besoin de vous
Que vous soyez atteint(e) par cette maladie ou que vous vouliez simplement aider et soutenir, #Cotisez à notre Association pour nous permettre de mettre en place les actions présentées à l'OMS #Reco #Soins #Com #Recherche
helloasso.com/associations/a…
3- Nos OBJECTIFS :
• Une #RECONNAISSANCE du Covid Long basée sur les symptômes et non uniquement sur des tests
• Des #SOINS pluridisciplinaires dans tous les territoires
• Une #COMMUNICATION aupres des médecins et du grand public
• De la #RECHERCHE impliquant les patients
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3 Sep
[thread] #LongCovid meeting by @BMJ_latest with a panel of researchers and doctors

What is #longcovid?
How to diagnose it ?
What can we do ?

A new disease that people seems not to recover from and we need to Accept uncertainty and be honest with patients

#apresj20
2- @trishgreenhalgh is arguing that #LongCovid should be defined independently of tests as they were not available at the start & don’t translate symptoms
we need to handle this uncertainty of longcovid by sharing honestly with the patient that lots of things are still unknown
3- @timspector - 4 millions people downloaded the covid app
- 10% of people who had covid have symptoms for more than a month
- 60 000 people with symptoms lasting over 3 months in UK
Read 11 tweets
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22 Aug
[THREAD] 1 - hier j'ai eu l'honneur de représenter 4 groupes #LongCovid #EU 🇫🇮🇪🇸🇮🇹🇫🇷 à l'OMS avec l’équipe #apresJ20 pour:
1)RECONNAISSANCE basée sur les symptômes
2)SOINS dans tous les territoires
3)COMMUNICATION au public et aux doctors
4)RECHERCHE impliquant les patients
2- Notre MESSAGE A ÉTÉ ENTENDU
l'OMS va s'assurer que nous recevions les soins et la recherche nécessaire pour le longcovid dans chaque pays


Nous avons besoin de vous @EmmanuelMacron
@gouvernementFR @olivierveran @MinSoliSante
3- RECONNAISSANCE: la classification du #COVID19 patients en: asymptomatique, léger et severe n'est pas adéquate
🔜 la reconnaissance des #LongCOVID devrait être basée sur la qualité de vie des patients (non retrouvée après des mois), les symptômes et non test/sejour hôpital
Read 8 tweets
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18 Aug
📢Enfin Un Article synthétique sur le #LongCovid par un #médecin et qui plus est clair, empathique et plein d’humour
#apresJ20
🔎A LIRE ABSOLUMENT

Le #COVID19 à déstabilisé et bousculé et sa « guérison » n’en est pas toujours une.

[thread] 1
Tout est reconnu et expliqué
1- la gravité du covid long chez les jeunes et les autres
2- le diagnostic erroné des médecins: stress...
3- l’absence de prise en charge holistique
4- la multitude et complexité des symptômes
5- la qualification scandaleuse d’hypochondriaque
MERCI
STOP A LA SOMATISATION
“cet état « post-CoVid-19 » est souvent appelé « syndrome subjectif post-CoVid ». L’emploi de l’adjectif subjectif est déjà péjoratif, car il laisse entendre que ce cortège de doléances serait gouverné par la pensée, ce qui est monstrueux “
3
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