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25 Mar, 6 tweets, 4 min read
Im @Landtag_Bayern haben die Regierungsfraktionen @csu_lt und @fwlandtag einen Antrag eingebracht:

"Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (#MECFS) unterstützen", Drs. 18/14253 vom 24.2.2021.

Dieser enthält sehr wichtige und berechtigte Anliegen!
bayern.landtag.de/www/ElanTextAb… Antrag der Regierungsfraktionen im bayerischen Landtag: &quo
Die bayerische Staatsregierung soll durch den Landtag aufgefordert werden, sich einzusetzen für:

1) "Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von #MECFS sowie zu ME/CFS als Spätfolge einer COVID-19-Erkrankung an allen bayerischen Universitäten"
#Longcovid
2) Einrichtung von Beratungsstellen für #MECFS-Betroffene
3) Schaffung eines Modellprojekts zur Versorgung von #MECFS-Erkrankten
4) Information der Öffentlichkeit über das
Krankheitsbild und seinen somatischen Hintergrund
Ferner soll der Landtag antragsgemäß einen Appell an die bayerische Ärztekammer (@BLAEK_P) richten:

Diese soll Fortbildungen zu #MECFS anbieten, "um der fälschlichen Einordnung als psychischer Erkrankung vorzubeugen."
Schließlich soll die bay. Staatsregierung aufgefordert werden, sich auf Bundesebene für #MECFS einzusetzen:

"Dazu gehört, dass in den Katalog des § 116b [SGB V] die Krankheit ME/CFS aufgenommen wird, damit eine adäquate Behandlung [...] möglich wird."
Mein herzlicher Dank an alle, die sich parlamentarisch und außerparlamentarisch eingesetzt haben und das auch weiterhin tun, um die erschütternd schlechte Situation von uns #MECFS-Betroffenen zu verbessern!
👏👏👏

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24 Mar
Genau heute vor drei Jahren waren wir bei Freunden eingeladen. Es war ein heiterer Abend mit gutem Essen.

Die Besonderheit erschloss sich mir erst danach: Es war der letzte normale Abend meines Lebens und wird es wegen #MECFS wohl auch bleiben.
#MEawarenesshour
Einer der Gastgeber erzählte, dass er seit schon seit vielen Wochen mit einer Infektion kämpfe, die insb. mit Ohrenschmerzen verbunden sei.

Ich hatte mir nichts dabei gedacht. Am nächsten Abend begannen bei mir dieselben Symptome.
#MEawarenesshour
Die Hausärztin sagte: „Viraler Infekt“. 14 Tage Krankschreibung. Erledigt.

Aber das war es eben nicht. Als ich nicht wieder gesund wurde, sondern schwerste Symptome hatte, konnte das nur daran liegen, dass ich übertreibe. Oder überarbeitet bin. Oder sonst was.
#MEawarenesshour
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23 Mar
Danke für die Warnung vor #MECFS.

Und mein allerherzlichster DANK für den Wechsel der Terminologie! 👏👏👏

Denn #MECFS-Betroffene sind nicht "erschöpft", sie sind schwerst krank und fühlen sich auch so.
Das Kardinalsymptom von #MECFS ist die sog. post-exertional malaise (#PEM), die Verschlechterung der Symptomatik und des Gesamtzustandes nach z.T. geringster Anstrengung.

Diese pathologische Belastungsintoleranz macht die Krankheit zur Hölle.
Deswegen gilt die verbleibende Lebensqualität von #MECFS-Betroffenen im Vergleich mit anderen chronischen Erkrankungen als eine der niedrigsten überhaupt.

Dieser Bericht von @LlewellynKing2 ist daher sicher keine Übertreibung.
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10 Nov 20
1⃣ Heute ist ein großer Tag für #MECFS-Betroffene auf der ganzen Welt. Im Vereinigten Königreich hat das National Institute for Health and Care Excellence (@NICEcomms) einen Leitlinienentwurf zu #MECFS veröffentlicht.
2⃣ Zentrale Aussagen dieses Leitlinienentwurfs:

- #MECFS-Patienten darf nicht zu körperlicher Aktivierung geraten werden, weil dies ihren Zustand verschlechtert.

- Verhaltenstherapie darf nicht kurativ, sondern allenfalls unterstützend eingesetzt werden.
3⃣ Und weiter:

- Gegenwärtig gibt es keine erfolgversprechenden kurativen Behandlungsoptionen bei #MECFS.

Sofern es bei diesen Eckpunkten bleibt - noch handelt es sich nur um einen Entwurf (!) - würde das in der Sache einen großen Erfolg bedeuten:
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7 Jul 20
Heute ist mein dritter #Geburtstag, seit ich nach einer Virusinfektion so krank geworden bin, dass ich die eigene Wohnung kaum mehr verlassen kann. Man sagt, Kranke hätten nur einen Wunsch; ich habe aber sogar sehr viele. Und mindestens einer davon wäre sofort erfüllbar.
Natürlich wünsche ich mir, wieder gesund zu sein. Wieder mein Leben führen zu können, wieder meinen beruflichen Plänen nachgehen zu können, meiner Familie, meinen Freunden und vor allem @loyal_isabella auch außerhalb der Wohnung begegnen zu können.
Aber bis dahin wünsche ich mir z.B. auch, einen Arzt zu haben. Der meine Krankheit #MECFS wenigstens in Grundzügen versteht, der die Schwere der Krankheit erkennt und mir wenigstens dort, wo es geht unterstützend zur Seite steht, wenn schon sonst keine Hilfe möglich ist.
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8 Apr 20
Die übliche Darstellung der Verläufe von #COVID19 ist zu zweidimensional: am Ende ist man NICHT entweder gesund oder tot.

Viele Pathogene können zu schweren chronischen Leiden wie #MECFS führen: Diese Patienten überleben den akuten Infekt, verlieren aber trotzdem ihr Leben. 1/
Eine 2006 in Australien durchgeführte Studie hat gezeigt, dass ganze 11% der an Pfeifferschem Drüsenfieber, Q-Fieber oder Ross-River-Fieber Erkrankten sechs Monate nach der akuten Infektion an #MECFS litten. 2/

ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/P…
Nach dem Ausbruch von SARS in 2003 entwickelten viele Patienten ein sog. "post-SARS-Syndrom", das symptomatisch weitgehende Übereinstimmung mit #MECFS aufweist. 3/

bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.11…
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