1/6 "Ce n’est que quand ma médecin de famille a assisté à une conférence sur la #COVID longue durée par le physiothérapeute @SimonDecary (...) qu’elle s’est rendue compte de par les rechutes que je faisais après des efforts que j’avais une mononucléose longue !"

#PostViral
2/6 Quelques précisions :
Selon les sources, le nombre de malades en 🇫🇷 est plutôt de 150  à 500 000....

Nous utilisons le terme #EM dans lequel le #MalaisePostEffort est un critère obligatoire tandis que le SFC est fourre-tout, incluant les troubles "somatoformes" :
3/6 Voici ce qu'entraîne la nomination SFC :
« Je me souviens vaguement d’avoir lu une vignette clinique sur le SFC durant mes études de médecine, mais je n’en ai seulement retenu que ça semblait très psychosomatique. J’avais donc moi aussi ce préjugé-là".
4/6 Nous nous battons pour la reconnaissance en🇫🇷 de l'#EncéphalomyéliteMyalgique et du Syndrome de Fatigue Post-Virale, reconnus par l'OMS sous le code G93.3

En France, le SFC est reconnu par la CPAM, survolé en 4e année de médecine comme "syndrome somatique fonctionnel"😑
5/6 Nous nous réjouissons que les médias parlent de + en + d'#EncéphalomyéliteMyalgique au vu du nombre de #Covidlong sujets à #MalaisePostEffort, notre symptôme cardinal.
Merci à @JohannaAmselem et à @ledevoir !

#COVID19
6/6 Enfin, la plupart des articles traitant d'EM ou de SFC, étant illustrés par 1 photo de working woman vaguement affalée sur son bureau, nous rappelons, que la majorité des malades d'#EM ne peut travailler et que 25% sont alitées + de 20h par jour.
L'#EM, c'est plutôt ça :

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More from @MillionsMissgFr

1 May
1/4 Etude de 5 cas menée par 25megroup.org
Quand le retard dans la mise en place d'une alimentation par sonde conduit à une :
"Malnutrition potentiellement mortelle dans l'EM/SFC très sévère" (avril 2021)

Traduc° 🇫🇷 + bas 👇

mdpi.com/2227-9032/9/4/…
2/4 "Certains patients atteints d'#EM très sévère nécessiteront une alimentation par sonde, soit par voie entérale, soit par voie parentérale. Il peut souvent y avoir un retard important dans sa mise en œuvre (...) ce qui permet au patient de devenir gravement sous-alimenté". 👇
3/4 "Les professionnels de santé peuvent ne pas reconnaître que les pbs sont une conséquence directe d'une #EM très grave, préférant postuler des théories psychologiques plutôt que de répondre au besoin clinique primaire".👇
Read 4 tweets
7 Dec 20
1/ Our association has written an open letter to the French health authorities to warn about the risk of myalgic encephalomyelitis from Covid, asking for:

- recognition, care & biomedical research
- notice of caution on exercise therapy

👉 cloud.millionsmissing.fr/s/6Ak6t4wQnHj9…

#pwME #MECFS
2/ Among the 92 recipients of this letter : @MinSoliSante (cabinet of the Minister of Health @olivierveran), @AlerteSanitaire, @SantePubliqueFr, @HAS_sante (High Authority of Health), @hcsp_fr

We reached out to MPs working on #LongCovid bills incl. @MIRALLESMP @TrastourIsnart
3/ The current situation of the 300K+ ME patients in France is unacceptable:

- no recognition despite its classification as a neurological disease by @WHO
- a routinely prescribed iatrogenic treatment
- severe disability w/o help
- barely a handful of specialists treating it
Read 15 tweets
7 Dec 20
1/ Notre association a adressé une lettre ouverte aux autorités sanitaires pour alerter sur le risque d'encéphalomyélite myalgique suite au Covid, demandant :

- reconnaissance, soins, recherche
- avertissement sur la réadaptation à l'effort

👉 millionsmissing.fr/article11/lett…

#apresJ20
2/ Parmi les 92 destinataires de cette lettre : @MinSoliSante (cabinet @olivierveran), @AlerteSanitaire, @SantePubliqueFr, @HAS_sante, @hcsp_fr

Nous avons aussi contacté les député-e-s travaillant sur des propositions de loi pour le Covid long dont @MIRALLESMP & @TrastourIsnart
3/ La situation actuelle des 300,000+ patients d'EM en France est inacceptable :

- pas de reconnaissance malgré sa classification comme maladie neurologique par @WHO
- un traitement iatrogène couramment prescrit
- handicap lourd sans aide
- à peine une poignée de spécialistes
Read 10 tweets
6 Dec 20
#DocTocToc Suivez-vous des patients Covid long ?

Certains ont une exacerbation de leurs symptômes après des activités, même légères, souvent à +12-48h

⚠️ Réadaptation à l’effort : provoque rechutes & aggravation long terme ⤵️

👉 Prioriser le ménagement des activités avec repos
+ d'explications sur les dangers de la réadaptation à l'effort en présence de rechutes post-effort : meassociation.org.uk/wp-content/upl…

@PhysiosForME met à disposition des ressources pour aider ces patients Covid long : physiosforme.com/covid-19

et @AssociationSfc : asso-sfc.org/documents/an-4…
Read 4 tweets
11 Jun 20
#aprèsJ20 @apresj20 #aprèsJ60 #aprèsJ90 #aprèsJ120

Le syndrome de fatigue chronique, ou encéphalomyélite myalgique (EM), séquelle possible du #COVID19 ?

⚠️ Beaucoup d'infos fausses & dangereuses circulent

Nous sommes une asso de patients d'EM. On vous explique ce que c'est 👇
➡️ Comment apparaît l'EM / SFC ?

Dans ~70% des cas, l'EM suit une infection virale. Elle débute d'abord par un syndrome de fatigue post-virale (SFPV).

Si le SFPV persiste *6+ mois*, un diagnostic d'EM s'envisage. Pas avant : parfois, il faut "juste" du temps pour s'en remettre.
➡️ Symptômes de l'EM (1)

Un épuisement post-infectieux invalidant ?

Oui, mais *pas que* : LE symptôme qui définit l'EM, c'est le malaise post-effort (MPE).

Il vient 12 à 48h, voire 72h, après une activité physique ou cognitive que vous pouviez faire sans problème auparavant.
Read 20 tweets
30 May 20
In face of the violent, unjustified attack against Norwegian ME patients in today's edition of Dagbladet, we would like to extend our full support to them & Norges ME-Forening.

No patient should ever be blamed for requiring safe treatments based on sound science.

@ME_Rogaland
Dagbladet ran a 12-page article titled "The ME war - noone has ever seen this before" which unilaterally promoted the views of psychologists that ME is all in the head, and that GET/CBT/LP are appropriate treatments for ME.

Both views have been refuted time and time again.
Studies on psychotherapies for ME have been plagued with methodological errors & patient reports of harm.

Meanwhile, biomedical research on ME consistently shows neurological, immunologic, metabolic & physiological impairments in patients affected by this debilitating disease.
Read 8 tweets

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