1/6 "Ce n’est que quand ma médecin de famille a assisté à une conférence sur la #COVID longue durée par le physiothérapeute @SimonDecary (...) qu’elle s’est rendue compte de par les rechutes que je faisais après des efforts que j’avais une mononucléose longue !"
2/6 Quelques précisions :
Selon les sources, le nombre de malades en 🇫🇷 est plutôt de 150 à 500 000....
Nous utilisons le terme #EM dans lequel le #MalaisePostEffort est un critère obligatoire tandis que le SFC est fourre-tout, incluant les troubles "somatoformes" :
3/6 Voici ce qu'entraîne la nomination SFC :
« Je me souviens vaguement d’avoir lu une vignette clinique sur le SFC durant mes études de médecine, mais je n’en ai seulement retenu que ça semblait très psychosomatique. J’avais donc moi aussi ce préjugé-là".
4/6 Nous nous battons pour la reconnaissance en🇫🇷 de l'#EncéphalomyéliteMyalgique et du Syndrome de Fatigue Post-Virale, reconnus par l'OMS sous le code G93.3
En France, le SFC est reconnu par la CPAM, survolé en 4e année de médecine comme "syndrome somatique fonctionnel"😑
6/6 Enfin, la plupart des articles traitant d'EM ou de SFC, étant illustrés par 1 photo de working woman vaguement affalée sur son bureau, nous rappelons, que la majorité des malades d'#EM ne peut travailler et que 25% sont alitées + de 20h par jour.
L'#EM, c'est plutôt ça :
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1/4 Etude de 5 cas menée par 25megroup.org
Quand le retard dans la mise en place d'une alimentation par sonde conduit à une :
"Malnutrition potentiellement mortelle dans l'EM/SFC très sévère" (avril 2021)
2/4 "Certains patients atteints d'#EM très sévère nécessiteront une alimentation par sonde, soit par voie entérale, soit par voie parentérale. Il peut souvent y avoir un retard important dans sa mise en œuvre (...) ce qui permet au patient de devenir gravement sous-alimenté". 👇
3/4 "Les professionnels de santé peuvent ne pas reconnaître que les pbs sont une conséquence directe d'une #EM très grave, préférant postuler des théories psychologiques plutôt que de répondre au besoin clinique primaire".👇
1/ Our association has written an open letter to the French health authorities to warn about the risk of myalgic encephalomyelitis from Covid, asking for:
- recognition, care & biomedical research
- notice of caution on exercise therapy
3/ The current situation of the 300K+ ME patients in France is unacceptable:
- no recognition despite its classification as a neurological disease by @WHO
- a routinely prescribed iatrogenic treatment
- severe disability w/o help
- barely a handful of specialists treating it
1/ Notre association a adressé une lettre ouverte aux autorités sanitaires pour alerter sur le risque d'encéphalomyélite myalgique suite au Covid, demandant :
- reconnaissance, soins, recherche
- avertissement sur la réadaptation à l'effort
Nous avons aussi contacté les député-e-s travaillant sur des propositions de loi pour le Covid long dont @MIRALLESMP & @TrastourIsnart
3/ La situation actuelle des 300,000+ patients d'EM en France est inacceptable :
- pas de reconnaissance malgré sa classification comme maladie neurologique par @WHO
- un traitement iatrogène couramment prescrit
- handicap lourd sans aide
- à peine une poignée de spécialistes
In face of the violent, unjustified attack against Norwegian ME patients in today's edition of Dagbladet, we would like to extend our full support to them & Norges ME-Forening.
No patient should ever be blamed for requiring safe treatments based on sound science.
Dagbladet ran a 12-page article titled "The ME war - noone has ever seen this before" which unilaterally promoted the views of psychologists that ME is all in the head, and that GET/CBT/LP are appropriate treatments for ME.
Both views have been refuted time and time again.
Studies on psychotherapies for ME have been plagued with methodological errors & patient reports of harm.
Meanwhile, biomedical research on ME consistently shows neurological, immunologic, metabolic & physiological impairments in patients affected by this debilitating disease.