@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Zunächst vielen Dank für Ihre ausführliche Reaktion.
Inhaltlich lässt mich diese leider irritiert zurück. Die o.g. Gesundheitsinformation war einseitig, hat #MECFS bagatellisiert und schädliche Empfehlungen ausgesprochen. Das hat mir selbst und vielen anderen sehr geschadet.
Inhaltlich lässt mich diese leider irritiert zurück. Die o.g. Gesundheitsinformation war einseitig, hat #MECFS bagatellisiert und schädliche Empfehlungen ausgesprochen. Das hat mir selbst und vielen anderen sehr geschadet.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Dass Sie dazu kein Wort des Bedauerns äußern wollen, ist Stilfrage – nehme ich zur Kenntnis und muss ich so hinnehmen.
Dass Sie aber andeuten, der Bericht habe der damaligen „Evidenz“ entsprochen, ist einfach unzutreffend und dem muss ich widersprechen.
Dass Sie aber andeuten, der Bericht habe der damaligen „Evidenz“ entsprochen, ist einfach unzutreffend und dem muss ich widersprechen.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Beispiel: Der erste Absatz der Information endet mit einem #MECFS krass verharmlosenden Satz.
„Wirklich schwerwiegende Symptome sind jedoch nicht sehr häufig.“
Was soll denn die Evidenzgrundlage hierfür gewesen sein?
„Wirklich schwerwiegende Symptome sind jedoch nicht sehr häufig.“
Was soll denn die Evidenzgrundlage hierfür gewesen sein?
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Selbst die von Ihnen verwendeten Quellen liefern ein komplett anderes Bild.
So heißt es bei Chambers et al.:
„in severe cases patients may be confined to bed or to a wheelchair” –
das dürfte wohl schon als „schwerwiegend“ anzusehen sein und von Seltenheit ist dort keine Rede!
So heißt es bei Chambers et al.:
„in severe cases patients may be confined to bed or to a wheelchair” –
das dürfte wohl schon als „schwerwiegend“ anzusehen sein und von Seltenheit ist dort keine Rede!
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Bagnall et al. bezeichnen #MECFS als „a debilitating condition” – also als Krankheit, zu Behinderung führt.
Wie kommt man also zu dieser verharmlosenden Einleitung? Kein Wunder, dass wir Betroffene seit Dekaden nicht ernst genommen werden, wenn #MECFS so dargestellt wird!
Wie kommt man also zu dieser verharmlosenden Einleitung? Kein Wunder, dass wir Betroffene seit Dekaden nicht ernst genommen werden, wenn #MECFS so dargestellt wird!
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Nächster Punkt: Auch die damals verfügbare Evidenz zu #MECFS war doch keineswegs auf diese drei Quellen von problematischer Qualität beschränkt.
Warum wurde insbesondere Carruthers et al. (2003) nicht berücksichtigt?
tandfonline.com/doi/abs/10.130…
Warum wurde insbesondere Carruthers et al. (2003) nicht berücksichtigt?
tandfonline.com/doi/abs/10.130…
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Das wäre insbesondere deswegen so wichtig gewesen, weil dort schon damals das mittlerweile objektivierbare Kardinalsymptom #PEM hervorgehoben und die systematische Fehlerhaftigkeit sämtlicher CBT/GET-Studien aufgezeigt worden war (was mittlerweile auch NICE nachvollzogen hat). 
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Letzter Punkt: Evident ist nicht nur das, was in selektiv ausgewählten Reviews zu finden ist.
Sondern auch das, was die #MECFS-Betroffenen seit Jahrzehnten einheitlich und voneinander unabhängig berichten. Hätte man von Anfang an zugehört, wären so viele Fehler vermieden worden.
Sondern auch das, was die #MECFS-Betroffenen seit Jahrzehnten einheitlich und voneinander unabhängig berichten. Hätte man von Anfang an zugehört, wären so viele Fehler vermieden worden.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Warum ist mir das alles wichtig?
Es darf kein Zweifel aufkommen, dass die o.g. Gesundheitsinformation nicht dem Standard entspricht, der beim Thema #MECFS jetzt Maßstab sein muss.
Es wurde so viel Zeit verloren, es dürfen nicht alte Fehler wiederholt bzw. fortgesetzt werden!
Es darf kein Zweifel aufkommen, dass die o.g. Gesundheitsinformation nicht dem Standard entspricht, der beim Thema #MECFS jetzt Maßstab sein muss.
Es wurde so viel Zeit verloren, es dürfen nicht alte Fehler wiederholt bzw. fortgesetzt werden!
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