Thread by @loy_daniel_de

Seriöser Wissenschaftsjournalismus will sachlich informieren.

Dies geschieht nicht, wenn mit gefährlichen Narrativen jongliert und mit unbelegten Spekulationen Stigma verstärkt wird.

Leider zeigt heute die @faznet am Beispiel #MECFS / #Longcovid, wie man es nicht machen darf.

Ausgerechnet also am Beispiel einer Krankheit, die bis heute stigmatisiert und vernachlässigt ist - obwohl es sich um eine häufige chronische Erkrankung handelt, die für die Betroffenen mit extrem schwerwiegenden Einschränkungen (z.B. HRQoL) verbunden ist:
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26147503/

"Wir haben es wahrscheinlich mit der letzten großen Erkrankung zu tun, die bislang kaum erforscht ist", sagte daher die im Text zitierte Frau Professorin Carmen Scheibenbogen (@ChariteBerlin) an anderer Stelle über #MECFS.
berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…

Dass es so eine schwere, häufige und weitgehend unerforschte Erkrankung wie #MECFS überhaupt noch geben kann, hätte ich mir früher nicht vorstellen können. Und so geht es vielen.

Unweigerlich stellt man sich daher die Frage: Wie kann das sein, warum ist das so?

Beschäftigt man sich eingehend mit dem Thema, kommt man zu dem bitteren Schluss:

Es hat insbesondere damit zu tun, dass die Mehrheit der an #MECFS Erkrankten weiblich ist. So etwas ist nicht ungewöhnlich, siehe nur #Covid19 oder die Nebenwirkungen des Vakzins von #AstraZeneca.

Weil die an #MECFS Erkrankten nicht sofort daran sterben, sondern jahrzehntelang vor sich hin vegetieren, und weil zugleich der Pathomechanismus komplex und unverstanden ist, verbreiteten einige männliche Ärzte und manche "Wissenschaftler" eine einfache These: weibliche Hysterie.

Heute ist der Begriff der "Hysterie" aus der Medizin sogar insgesamt verbannt.
Aber das antiwissenschaftliche Narrativ über Hysterie als Ursache der Multisystemerkrankung #MECFS hat Hunderttausenden Betroffenen schwer geschadet und tut das noch immer weiter: Denn das Stigma lebt.

Sogar Anthony Fauci, Chief Medical Advisor von US-Präsident Biden, hatte #MECFS vor 30 Jahren (!) zwar selbst noch skeptisch betrachtet, warnt nun aber im Licht aktueller Erkenntnisse öffentlich vor diesen schweren Fehlern der Vergangenheit.
latimes.com/science/story/…

Wie kann es dann sein, dass @MuellerJung in der @faznet heute sogar in der Artikelüberschrift dieses frauenfeindliche, antiwissenschaftliche und stigmatisierende Narrativ über #MECFS und #Longcovid wieder hervorholt? Was hat das mit Wissenschaftsjournalismus zu tun?

Natürlich könnte man meinen, es sei eine rhetorische Frage, die bei Lektüre des Textes nach allen Regeln der Wissenschaft und des Journalismus widerlegt wird.

Aber nein, weit gefehlt. Im Gegenteil: Als seit vielen Jahren von #MECFS Betroffener fühle ich mich verhöhnt.

#MECFS raubt Menschen ihre gesamte Existenz: Beruf, Familie, Hobbies, alles vorbei.
Zugleich: Keine Therapie, noch nicht mal Versorgung. Keine Hilfe. Stattdessen: Stigma und Unverständnis.

Und das wird gleichgesetzt mit einer "Leidensgeschichte" der "Bürokratie"? Ernsthaft?

Auch der Rest des Textes steckt voller Formulierungen, die für die wahren Symptome von #MECFS unfassbar unpassend sind: "Mentaler Absturz"; "Abgeschlafftheit" usw.

So sieht ein #MECFS-Betroffener übrigens aus. Das hat mit "Abgeschlafftheit" nichts zu tun.

https://twitter.com/JanetDafoe/status/1379166299587112961

Der Artikel wagt es aber sogar, die "Echtheit" der Beschwerden der Betroffenen insgesamt in Frage zu stellen. Könnten Sie, @muellerjung, auch nur einen einzigen wissenschaftlichen Beleg benennen, der diese wilde Behauptung stützt?

Im Übrigen kann ich um die sehr ernste Natur und die Existenz von #MECFS in der Gegenwart noch so viel wissenschaftlichen Streit erkennen, wie etwa im Fall des Klimawandels oder #HIV/#AIDS.

Das sagt die @CDCgov auf WISSENSCHAFTLICHER Grundlage:
cdc.gov/me-cfs/healthc…

Professor Anthony Komaroff (@harvardmed) schrieb unlängst einen kurzen Übersichtsartikel zu #MECFS, in dem er den wissenschaftlichen Erkenntnisfortschritt der letzten Jahrzehnte zusammenfasst.

Kurz: "there IS something wrong".
jamanetwork.com/journals/jama/…

Um ferner ein Beispiel aus Australien anzufügen: Die Professoren Lidbury und Fisher schreiben im Editorial eines Sonderbandes von Diagnostics zu #MECFS folgendes:

Oder hier eine Äußerung von Professor @KarimKhan_IMHA, wissenschaftlicher Direktor, Canadian Institutes of Health Research:

https://twitter.com/KarimKhan_IMHA/status/1332196376579428352

Ich könnte das fast beliebig lang fortsetzen, denn der Sachverhalt ist eindeutig: #MECFS ist real und schwerwiegend, zugleich unerforscht und stigmatisiert.

Wie kann das alles einfach so ignoriert werden? Die Wissenschaft hat sich in den letzten 35 Jahren weiter entwickelt!

Endgültig unseriös wird der Beitrag aber, wenn am Ende ausgerechnet Michael Sharpe ins Feld geführt wird.
Wer sich auskennt weiß, dass dessen wissenschaftlicher Ruf im Bereich #MECFS schwer beschädigt ist.
Stichwort: PACE-Trial.

Diese Studie gilt mittlerweile als wissenschaftlich völlig wertlos und bewegt sich am Rande dessen, was man als Wissenschaftsbetrug bezeichnen muss.

Erst nach längerem Rechtsstreit wurden Originaldaten herausgegeben, die eine Re-Evaluation ermöglichten.
thetimes.co.uk/article/findin…

Fazit: Die "PACE-Studie" war methodisch fehlerhaft und zeigte für #MECFS keinerlei Behandlungserfolge.
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29562932/

Mehr als 100 Wissenschaftler forderten in einem offenen Brief, die "PACE-Studie" wegen ihrer gravierenden methodischen Fehler zurückzuziehen.

So z.B. Professor Jonathan Edwards, Emeritus Professor, Connective Tissue Medicine, University College London:
virology.ws/2018/08/13/tri…

Warum also kommt im Beitrag der FAZ gerade (!) der Psychologe Sharpe völlig unhinterfragt zu Wort?

Während zugleich die Aussagen einer international renommierten Wissenschaftlerin aus Deutschland in Zweifel gezogen werden?

Höchst eigenartig mutet es dann auch an, dass der Artikel sich gegen Kritik zu wappnen und zu immunisieren sucht, indem er diese vorab als bloße "Sensibilität" von "Patientenorganisationen" abtut.

Aber darum geht es nicht. Weder ist man "sensibel", wenn man bei einem so ernsten Thema auf wissenschaftliche Seriösität pocht; noch kommt die Kritik "nur" von Patientenorganisationen. Sondern von Wissenschaftlern und Behörden aus aller Welt.

Von @faznet erwarte ich VIEL mehr!

Nachtrag: In der heutigen Online-Fassung bei @faznet wurde an einigen kritisierten Stellen nachgebessert.

Die Überschrift raunt jetzt nicht mehr von Hysterie, stattdessen: "Es ist die Spitze eines Eisbergs, den die Virusseuche hinter sich herschleppt."

Viel besser, danke! 👍

Die anderen Veränderungen machen den Text weniger missverständlich. Inhaltlich gäbe es aus meiner Sicht aber weiterhin viel zu kritisieren.

Ich würde darüber gerne eine sachliche Debatte führen. Leider hat der Autor daran aber offenbar kein Interesse.

https://twitter.com/loy_daniel_de/status/1380147760163393544