So sieht es übrigens aus, wenn man an #MECFS - hierzulande leider auch als sog. "chronisches Erschöpfungssyndrom" bekannt - erkrankt ist.

Es gibt keine Therapie. Verbleibende Lebensqualität: Null. Dauer: unbegrenzt.

#MECFS ist auch Folgeerkrankung von #Covid19.
#LebenRetten
#MECFS ist als Folge von Virusinfektionen seit Ewigkeiten dokumentiert. Es handelt sich um eine häufige chronische Erkrankung. Die damit verbundenen Einschränkungen der HrQoL gehen im Schnitt über die fast aller Krankheiten hinaus.
Wir sind mitten in einer Pandemie, die viele neue #MECFS-Fälle hervorbringen wird. Es wäre so wichtig, auch diesen Aspekt dabei zu berücksichtigen.

Aber in Deutschland wird von fast allen so getan, als gäbe es das Problem nicht.
Fast niemand hat sich einmal mit den zigtausenden wissenschaftlichen Studien zum Thema #MECFS befasst. Aber fast alle behaupten ahnungslos, es sei "nichts dran".
Fast niemand kennt die objektivierbaren Symptome von #MECFS. Aber es heißt: "nur subjektive Beschwerden".
Das für #MECFS charakteristische Kardinalsymptom (#PEM) wird von praktisch keinem Arzt abgefragt - und bleibt damit unerkannt. Aber es heißt: Die Krankheit ist ja so "diffus" und sei von einer Depression nicht zu unterscheiden.
Infolgedessen wird Betroffenen zu Therapien und Verhaltensweisen geraten, die ihren Zustand massiv und endgültig verschlechtern können. Es werden unzählige junge Leben ruiniert.

Noch drohen idR keine straf- und zivilrechtlichen Folgen, da diese Fehler kaum festgestellt werden.
Aber wo bleiben die ethischen Maßstäbe? Wo bleibt das wissenschaftliche Denken? Wo bleibt das Mitgefühl?

Man müsste sich nur informieren. Es ist alles bekannt. Wer sehen will, kann sehen.

#PLURV #MECFS #Longcovid

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7 Apr
Seriöser Wissenschaftsjournalismus will sachlich informieren.

Dies geschieht nicht, wenn mit gefährlichen Narrativen jongliert und mit unbelegten Spekulationen Stigma verstärkt wird.

Leider zeigt heute die @faznet am Beispiel #MECFS / #Longcovid, wie man es nicht machen darf.
Ausgerechnet also am Beispiel einer Krankheit, die bis heute stigmatisiert und vernachlässigt ist - obwohl es sich um eine häufige chronische Erkrankung handelt, die für die Betroffenen mit extrem schwerwiegenden Einschränkungen (z.B. HRQoL) verbunden ist:
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26147503/ Image
"Wir haben es wahrscheinlich mit der letzten großen Erkrankung zu tun, die bislang kaum erforscht ist", sagte daher die im Text zitierte Frau Professorin Carmen Scheibenbogen (@ChariteBerlin) an anderer Stelle über #MECFS.
berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…
Read 25 tweets
25 Mar
Im @Landtag_Bayern haben die Regierungsfraktionen @csu_lt und @fwlandtag einen Antrag eingebracht:

"Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (#MECFS) unterstützen", Drs. 18/14253 vom 24.2.2021.

Dieser enthält sehr wichtige und berechtigte Anliegen!
bayern.landtag.de/www/ElanTextAb… Antrag der Regierungsfraktionen im bayerischen Landtag: &quo
Die bayerische Staatsregierung soll durch den Landtag aufgefordert werden, sich einzusetzen für:

1) "Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von #MECFS sowie zu ME/CFS als Spätfolge einer COVID-19-Erkrankung an allen bayerischen Universitäten"
#Longcovid
2) Einrichtung von Beratungsstellen für #MECFS-Betroffene
3) Schaffung eines Modellprojekts zur Versorgung von #MECFS-Erkrankten
4) Information der Öffentlichkeit über das
Krankheitsbild und seinen somatischen Hintergrund
Read 6 tweets
24 Mar
Genau heute vor drei Jahren waren wir bei Freunden eingeladen. Es war ein heiterer Abend mit gutem Essen.

Die Besonderheit erschloss sich mir erst danach: Es war der letzte normale Abend meines Lebens und wird es wegen #MECFS wohl auch bleiben.
#MEawarenesshour
Einer der Gastgeber erzählte, dass er seit schon seit vielen Wochen mit einer Infektion kämpfe, die insb. mit Ohrenschmerzen verbunden sei.

Ich hatte mir nichts dabei gedacht. Am nächsten Abend begannen bei mir dieselben Symptome.
#MEawarenesshour
Die Hausärztin sagte: „Viraler Infekt“. 14 Tage Krankschreibung. Erledigt.

Aber das war es eben nicht. Als ich nicht wieder gesund wurde, sondern schwerste Symptome hatte, konnte das nur daran liegen, dass ich übertreibe. Oder überarbeitet bin. Oder sonst was.
#MEawarenesshour
Read 7 tweets
23 Mar
Danke für die Warnung vor #MECFS.

Und mein allerherzlichster DANK für den Wechsel der Terminologie! 👏👏👏

Denn #MECFS-Betroffene sind nicht "erschöpft", sie sind schwerst krank und fühlen sich auch so.
Das Kardinalsymptom von #MECFS ist die sog. post-exertional malaise (#PEM), die Verschlechterung der Symptomatik und des Gesamtzustandes nach z.T. geringster Anstrengung.

Diese pathologische Belastungsintoleranz macht die Krankheit zur Hölle.
Deswegen gilt die verbleibende Lebensqualität von #MECFS-Betroffenen im Vergleich mit anderen chronischen Erkrankungen als eine der niedrigsten überhaupt.

Dieser Bericht von @LlewellynKing2 ist daher sicher keine Übertreibung.
Read 4 tweets
10 Nov 20
1⃣ Heute ist ein großer Tag für #MECFS-Betroffene auf der ganzen Welt. Im Vereinigten Königreich hat das National Institute for Health and Care Excellence (@NICEcomms) einen Leitlinienentwurf zu #MECFS veröffentlicht.
2⃣ Zentrale Aussagen dieses Leitlinienentwurfs:

- #MECFS-Patienten darf nicht zu körperlicher Aktivierung geraten werden, weil dies ihren Zustand verschlechtert.

- Verhaltenstherapie darf nicht kurativ, sondern allenfalls unterstützend eingesetzt werden.
3⃣ Und weiter:

- Gegenwärtig gibt es keine erfolgversprechenden kurativen Behandlungsoptionen bei #MECFS.

Sofern es bei diesen Eckpunkten bleibt - noch handelt es sich nur um einen Entwurf (!) - würde das in der Sache einen großen Erfolg bedeuten:
Read 7 tweets
7 Jul 20
Heute ist mein dritter #Geburtstag, seit ich nach einer Virusinfektion so krank geworden bin, dass ich die eigene Wohnung kaum mehr verlassen kann. Man sagt, Kranke hätten nur einen Wunsch; ich habe aber sogar sehr viele. Und mindestens einer davon wäre sofort erfüllbar.
Natürlich wünsche ich mir, wieder gesund zu sein. Wieder mein Leben führen zu können, wieder meinen beruflichen Plänen nachgehen zu können, meiner Familie, meinen Freunden und vor allem @loyal_isabella auch außerhalb der Wohnung begegnen zu können.
Aber bis dahin wünsche ich mir z.B. auch, einen Arzt zu haben. Der meine Krankheit #MECFS wenigstens in Grundzügen versteht, der die Schwere der Krankheit erkennt und mir wenigstens dort, wo es geht unterstützend zur Seite steht, wenn schon sonst keine Hilfe möglich ist.
Read 12 tweets

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