Thread by @negronjb

Agradecido por el espacio con .@SimPuertorico para hablar sobre el #COVIDPersistente.
Hilo sobre la importancia de crear el Registro de COVID Persisistente de #PuertoRico. Propuesta del iisspr.com enviada al .@desaludpr el 18 de junio
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elnuevodia.com/noticias/local…

#COVIDPersistente: ¿Qué es?
El COVID Persistente se define como la presencia de uno o varios síntomas, incluso semanas o meses después de adquirir la infección por SARS-CoV-2 independientemente del estado viral
#COVID19 #PuertoRico /2

#COVIDPersistente: ¿Qué es?
Los síntomas pueden manifestarse de manera continua o con recaídas. La mayoría de las personas con COVID Persistente tienen pruebas de detección negativas lo que indica que hay daños clínicos a pesar de que el virus ya no se detecte
#PuertoRico /3

#COVIDPersistente: ¿Qué es?
Dependiendo de la duración de los síntomas se puede categorizar en dos grupos: (i) COVID Persistente post-aguda, duración de síntomas entre 3 a 12 semanas o (ii) COVID Persistente crónica, duración de síntomas de más de 12 semanas #PuertoRico /4

#COVIDPersistente: El origen
A finales de mayo del año pasado, personas que habían sobrevivido al #COVID19 comenzaron a compartir sus experiencias en las redes sociales #PuertoRico /5

#COVIDPersistente: El origen
La experiencia más destacada fue que seguían experimentando síntomas luego de semanas y meses de haber obtenido una prueba diagnóstica negativa. Dichos síntomas afectaban su calidad de vida y les impedían retornar a sus labores diarias #PuertoRico /6

#COVIDPersistente: El origen
Las personas que compartieron sus experiencias comenzaron a llamarle #LongCOVID a su estado de salud. La primera GUÍA CLÍNICA PARA LA ATENCIÓN AL PACIENTE LONG COVID/COVID PERSISTENTE traduce el término al español como COVID Persistente /7

#COVIDPersistente: El origen
Aunque han surgido otros nombres para describir la enfermedad, tanto en inglés como en español. Es importante que respetemos el nombre que le han dado las personas que conviven con ella. En inglés #LongCovid y en español #COVIDPersistente /8

#COVIDPersistente: Investigaciones
Después de que las personas con COVID Persistente compartieran su experiencia, un estudio validó sus vivencias documentando que un 87.4% de los pacientes hospitalizados por #COVID19 seguían reportando síntomas 60 días después de la enfermedad /9

#COVIDPersistente: Investigaciones
Posteriormente se encontró que el desarrollo del COVID Persistente no puede predecirse por la severidad inicial del #COVID19; esto implica que tanto las personas que han estado hospitalizadas como las que no, pueden desarrollarlo #PuertoRico /10

#COVIDPersistente: Investigaciones
La literatura científica proviene en su mayoría de los países europeos. Un estudio del Reino Unido encontró que dicha enfermedad es más frecuente en mujeres y personas jóvenes, incluidas las personas menores de edad #PuertoRico /11

#COVIDPersistente: Investigaciones
A su vez, estimaron que el 30% de la carga sanitaria podría deberse a la discapacidad inducida por el COVID Persistente. Esto quiere decir que si no se actúa ahora se pudiese generar una epidemia de enfermedades crónicas #PuertoRico /12

#COVIDPersistente: Investigaciones
Los síntomas son muy variados y no son experimentados de manera homogénea entre personas. Varios científicos han intentado agrupar los síntomas del COVID Persistente basándose en las características clínicas predominantes
#PuertoRico /13

#COVIDPersistente: Investigaciones
Un estudio identificó un total de 201 síntomas que pueden ser agrupados en 12 categorías: (i) síntomas generales, (ii) síntomas neurológicos, (iii) síntomas psicológicos/emocionales, (iv) síntomas del aparato locomotor,...
#PuertoRico /14

#COVIDPersistente: Investigaciones
...(v) síntomas respiratorios, (vi) síntomas digestivos, (vii) síntomas cardiovasculares, (viii) síntomas otorrinolaringológicos, (ix) síntomas oftalmológicos, (x) síntomas dermatológicos,...
#PuertoRico /15

#COVIDPersistente: Investigaciones
...(xi) síntomas por alteraciones de la coagulación y (xii) síntomas nefrourológicos. La fatiga fue el síntoma más común reportado, seguido por la falta de aire , dolor muscular y la dificultad para concentrarse.
#PuertoRico /16

#COVIDPersistente: Recomendaciones WHO
La .@WHO_Europe, ha identificado tres pilares para el manejo óptimo de esta enfermedad: (i) la creación e implementación de registros de pacientes, (ii) la creación de guías asistenciales y servicios multidisciplinares... #PuertoRico /17

#COVIDPersistente: Recomendaciones WHO
...que garanticen la evaluación y el tratamiento adecuado de las personas con la enfermedad y (iii) la inclusión y participación activa de las personas con COVID Persistente en la creación de medidas sanitarias para el manejo de la misma/18

#COVIDPersistente: Recomendaciones WHO
La WHO deja claro que la identificación y el registro de las personas con la enfermedad es crucial para facilitar el seguimiento a largo plazo y prevenir una epidemia de enfermedades crónicas con repercusiones sanitaias y económicas /19

#COVIDPersistente: Puerto Rico
En #PuertoRico no sabemos cuántas personas tienen COVID Persistente. Lo más cercano que tenemos es un estimado de la American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation ... /20

#COVIDPersistente: Puerto Rico
...que basados en un modelo publicado en la revista JAMA asumen que un 30% de las personas que se han recuperado de #COVID19 desarrollarán COVID Persistente. Según su estimado en PR debe haber 53,147 personas con la enfermedad
#PuertoRico /21

#COVIDPersistente: Puerto Rico
Este estimado es problemático dado a que estos números no coinciden con los del Departamento de Salud y los mismos ignoran el contexto de la población de #PuertoRico. Por lo tanto, ese valor pudiese estar sobreestimado o subestimado /22

#COVIDPersistente: Puerto Rico
En PR se les ha dado importancia a las medidas a corto plazo. Esto es un problema dado que centrarse solamente en los casos y las muertes oculta la verdadera carga sanitaria de la pandemia para las personas, las sociedades y las economías /23

#COVIDPersistente: Puerto Rico
Se centra el discurso en la prevención inmediata de muertes y en el impacto económico del confinamiento, ignorando las discapacidades relacionadas con la enfermedad a largo plazo que también afectarán al bienestar y la productividad /24

#COVIDPersistente: Puerto Rico
Una de las autoras de la propuesta .@mary3rodriguez ha expuesto este y otros problemas, así como la necesidad de crear el Registro de COVID PRsistente del cual hablaré exclusivamente en otro hilo /25

#COVIDPersistente: ¿Por qué un Registro de COVID PRsistente?
Los registros de pacientes pueden servir de base fundamental para el desarrollo de conocimiento a través de la investigación #PuertoRico /26

#COVIDPersistente: ¿Por qué un Registro de COVID PRsistente?
Aunque #PuertoRico cuenta con sistemas de vigilancia de datos de #COVID19 que registran el número total de diagnósticos positivos, muertes, ingresos hospitalarios e ingresos en la unidad de cuidados intensivos,... /27

#COVIDPersistente: ¿Por qué un Registro de COVID PRsistente?
...no pudimos encontrar datos específicos para COVID Persistente. Muchos países reportan los casos recuperados, aunque este dato depende de la devolución de una prueba negativa en lugar de la ausencia de síntomas /28

#COVIDPersistente: ¿Por qué un Registro de COVID PRsistente?
En este grupo se encuentra Puerto Rico, en donde se reportan los casos recuperados o convalecientes, pero se desconoce cuántos de ellos han desarrollado COVID Persistente /29

#COVIDPersistente: ¿Por qué un Registro de COVID PRsistente?
Es por esta razón que enviamos la propuesta al Departamento de Salud, para conseguir financiación y colaboración para la creación e implementación del registro de COVID-PRsistente /30

#COVIDPersistente: ¿Por qué un Registro de COVID PRsistente?
El objetivo principal del registro de COVID-PRsistente es:
👉Determinar cuántas personas han desarrollado COVID Persistente en Puerto Rico #PuertoRico/31

#COVIDPersistente: ¿Por qué un Registro de COVID PRsistente?
Los objetivos secundarios del registro de COVID-PRsistente son:
👉Proporcionar información sobre la historia natural de la enfermedad
👉Monitorizar el estado de salud de las personas con COVID Persistente ...
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#COVIDPersistente: ¿Por qué un Registro de COVID PRsistente?
...
👉Seguir de manera activa los grupos de riesgo
👉Evaluar la calidad de vida de las personas con la enfermedad
👉Contribuir a la planificación adecuada del manejo de la enfermedad ...
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#COVIDPersistente: ¿Por qué un Registro de COVID PRsistente?
...
👉Identificar áreas en las políticas de servicios sanitarios que requieran mediación
#PuertoRico #COVID19 /34

#COVIDPersistente: ¿Por qué un Registro de COVID PRsistente?
Si no sabemos: (i) la evolución natural de la enfermedad, (ii) a cuánta gente afecta, (iii) a quiénes afecta y (iv) cómo los afecta; es imposible ofrecer una atención de calidad a las personas con esta enfermedad /FIN