Ein paar Gedanken aus meiner Perspektive eines #MECFS-Betroffenen zur künftigen Leitung des deutschen #Gesundheitsministerium|s, völlig unabhängig davon, wer das Ministeramt oder die Ebene darunter in Zukunft tatsächlich besetzen wird.

1⃣ Mit Ruhm bekleckert hat sich auf dem...
... Feld von #MECFS in der Bundespolitik bislang noch keine Partei und keine Person. Egal wer es wird: In Sachen #MECFS bedarf es also auf jeden Fall noch eines Lernprozesses!

2⃣ Auf die Besetzung der Ämter habe ich keinen Einfluss und den hat wohl auch keine Person, auf die...
... ich Einfluss hätte.

3⃣ Zunächst einmal traue ich jeder Person zu, sich in ein neues Amt und neue Themen einzuarbeiten, dazuzulernen und dann richtige Entscheidungen zu treffen.

4⃣ Aus meiner Betroffenenperspektive interessiert mich derzeit alleine: Was erhöht die...
... Chancen, dass es zu diesem Lernprozess in Sachen #MECFS so schnell wie möglich kommen wird. Meine Auffassung ist: Persönliche oder rein parteipolitische Angriffe sind jedenfalls nicht hilfreich. Kritik muss konstruktiv bleiben und vor allem eine sachliche Grundlage haben.

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22 Nov
Wer sich öffentlich - gar mit "Experten"-Status - über #Longcovid-Fälle äußert, die mind. z.T. #MECFS-Kriterien erfüllen, ohne aber den Bezug herzustellen, betreibt #Desinformation, in Teilen #Wissenschaftsleugnung, und schadet #Longcovid- & #MECFS-Patienten sowie allen Gesunden.
1⃣ #MECFS ist vernachlässigt und untererforscht. Dennoch gibt es eine Menge bewährter Erkenntnisse von renommierten und geachteten Experten zu Diagnostik & Management solcher Fälle.

Das darf #Longcovid-Betroffenen nicht vorenthalten werden!
mayoclinicproceedings.org/article/S0025-…
2⃣ Das gilt insbesondere und vor allen anderen Dingen für das Kardinalsymptom von #MECFS, die sog. Post-Exertional Malaise (#PEM), auch #PESE genannt.

Wer #PEM ignoriert oder damit falsch umgeht, kann Betroffene irreparabel (lebenslänglich!) schädigen.
➡️cdc.gov/me-cfs/pdfs/in… Image
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12 Oct
The 🇪🇺 petition has made a difference on #MECFS. Now is the time to call on 🇩🇪 to act! For this we have submitted a petition: #SIGNforMECFS.

Since by law almost everyone may sign in, #pwME worldwide can now make their voices heard by German Bundestag.
➡️ SIGNforMECFS.com Image
Most importantly, you can sign our #MECFS petition online from anywhere! Only hurdle: a website in German.

Here we explaine the simple procedure in such detail that this problem can be overcome.

Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
signformecfs.com/?page_id=217
The signing period for our petition lasts 4 weaks. Deadline is November 9th 2021.

Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
➡️ signformecfs.com
Read 4 tweets
12 Oct
ℹ️ Jetzt zählt JEDE Stimme für Schwerstkranke!

Die #SIGNforMECFS-Petition (ID 122600) kann ab sofort bis 09.11.2021 über das Portal des Deutschen Bundestages unterstützt werden.

Wir fordern: Versorgung, Forschung, politische Unterstützung für #MECFS!
➡️ SIGNforMECFS.de Image
Direktlink zur #MECFS-Petition auf dem Portal des Deutschen Bundestages:
➡️ bit.ly/signformecfs

Ausführliche Anleitung zur Online-Mitzeichnung auf unserer Webseite:
➡️ signformecfs.de/?page_id=224

Alle weiteren Informationen zu #SIGNforMECFS hier:
➡️ signformecfs.de
Und wer sich jetzt fragt, was #MECFS eigentlich ist und weshalb wir medizinische Versorgung für Schwerstkranke fordern, die doch selbstverständlich sein sollte, dem sei z.B. dieses kurze Interview mit Dr. med. Josef Lösch empfohlen!
#SIGNforMECFS
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22 Sep
Nun also ein erster Einblick in dieses psychologische "Fachbuch" aus dem Jahr 2005. Selbstredend wird dort ein sog. kognitiv-behaviorales Modell unterstellt, das mit aktuellen biomedizinischen Erkenntnissen über #MECFS unvereinbar ist.
Die mittlerweile weltweit als Kardinalsymptom von #MECFS anerkannte und auch objektivierbare #PEM ("Post-Exertional Malaise") wird in dem Werk zwar nicht beim Namen genannt, aber immerhin als ganz typisches Symptom von Betroffenen umschrieben.
Als "evidenzbasierte" Therapie des "CFS" wird "allmählicher Aktivitätsaufbau (AAA)" empfohlen - also die altbekannte #GET (graded exercise therapy).

Die Autoren sehen dabei #PEM lediglich als Konsequenz "persistierender maladaptiver Bewältigungsmuster" der Betroffenen an.
Read 24 tweets
24 Jun
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Zunächst vielen Dank für Ihre ausführliche Reaktion.

Inhaltlich lässt mich diese leider irritiert zurück. Die o.g. Gesundheitsinformation war einseitig, hat #MECFS bagatellisiert und schädliche Empfehlungen ausgesprochen. Das hat mir selbst und vielen anderen sehr geschadet.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Dass Sie dazu kein Wort des Bedauerns äußern wollen, ist Stilfrage – nehme ich zur Kenntnis und muss ich so hinnehmen.

Dass Sie aber andeuten, der Bericht habe der damaligen „Evidenz“ entsprochen, ist einfach unzutreffend und dem muss ich widersprechen.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Beispiel: Der erste Absatz der Information endet mit einem #MECFS krass verharmlosenden Satz.

„Wirklich schwerwiegende Symptome sind jedoch nicht sehr häufig.“

Was soll denn die Evidenzgrundlage hierfür gewesen sein?
Read 9 tweets
22 Jun
Der Zeitplan sieht den finalen Bericht für 2023 vor. Als Jurist habe ich Verständnis, dass komplexe Verfahren Zeit benötigen, wenn ein hoher inhaltlicher Qualitätsanspruch besteht.
Zugleich ist der o.g. Zeitraum für schwerkranke #MECFS-Betroffene ohne jede Versorgung EXTREM lang!
Meine Frage an das @iqwig wäre daher:

Könnten Sie mit Ihren öffentlichen Äußerungen zum vorläufigen Projektstand die dringende Bitte an alle Akteure des Gesundheitswesens verbinden, der so sehr vernachlässigten Krankheit #MECFS mehr Aufmerksamkeit zu widmen?
Denn bei allen Unsicherheiten, die es in wissenschaftlicher Hinsicht bezüglich #MECFS noch gibt, bestehen doch in folgenden Punkten keine Zweifel:

1) #MECFS gibt es
2) #MECFS ist nicht selten
3) Es gibt für Betroffene in 🇩🇪 derzeit praktisch keine medizinische Versorgung
Read 4 tweets

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