Nun also ein erster Einblick in dieses psychologische "Fachbuch" aus dem Jahr 2005. Selbstredend wird dort ein sog. kognitiv-behaviorales Modell unterstellt, das mit aktuellen biomedizinischen Erkenntnissen über #MECFS unvereinbar ist.
Die mittlerweile weltweit als Kardinalsymptom von #MECFS anerkannte und auch objektivierbare #PEM ("Post-Exertional Malaise") wird in dem Werk zwar nicht beim Namen genannt, aber immerhin als ganz typisches Symptom von Betroffenen umschrieben.
Als "evidenzbasierte" Therapie des "CFS" wird "allmählicher Aktivitätsaufbau (AAA)" empfohlen - also die altbekannte #GET (graded exercise therapy).

Die Autoren sehen dabei #PEM lediglich als Konsequenz "persistierender maladaptiver Bewältigungsmuster" der Betroffenen an.
Aufgabe der "Psychotherapie" sei daher die "kognitive Umstrukturierung des subjektiven Krankheitsmodells".

Die Verf. merken ausdrücklich an, dass diese "charakteristischen Kognitionen" "meist" auch während des "AAA" auftreten.

[NB: Erschütternd - die vielen Schicksale!]
Als Anleitung für die psychotherapeutische Praxis wird dann ein fiktives Gespräch zwischen Therapeut (Th) und Patient (Pat) geschildert, in dem es um diese "Umstrukturierung" gehen soll. Dieses will ich im Folgenden wiedergeben:
Pat: Ich habe am Samstag im Garten gearbeitet, nicht viel, nur so zwei Stunden. Am Sonntag, da ging es mir ganz schlecht, ich war total erschöpft und hatte überall Muskelschmerzen!

Th: Können wir uns diese Situation auf der 5-Spalten-Liste anschauen?
Pat: Ja, also ich bin unsicher, war die Situation die Gartenarbeit oder die Symptome am nächsten Tag?

Th: Wann haben Sie denn sich Gedanken über Ihren Körper gemacht?

Pat: OK, ich verstehe, also die Situation ,,Starke Symptome nach Gartenarbeit am Vortag".
Th: Was ging ihnen dann durch den Kopf?

Pat: Also, "In meinem Körper ist etwas kaputt", "Das wird immer so weiter gehen", "Ich werde ein Pflegefall", "Das Einzige was ich tun kann, ist mich so zu schonen, dass das nicht wieder passiert".
Th: Wie haben Sie sich gefühlt, als Sie dies dachten?

Pat: Ja nun, dass sind ja keine rosigen Perspektiven, ich fühlte mich ganz schön deprimiert und ich bekam dann auch Angst, weil ich nicht weiß, wie das Ganze weiter gehen soll.

Th: Was haben Sie dann gemacht?
Pat: Ich bin dann ins Internet und habe nach Erklärungen gesucht. Auf einer australischen Internetseite habe ich gelesen, dass die Laktatwerte
bei CFS-Patienten verändert sind.

Th: Wie war das für Sie?
Pat: Irgendwie beruhigend, aber ich weiß nicht, wie ich die Laktatwerte beeinflussen kann, wenn da was verändert ist, kann ich ja nichts machen!

Th: Was haben Sie dann gemacht?

Pat: Ich habe mich hingelegt und versucht mich zu entspannen.
Th: Hat das geklappt?

Pat: Nein, ich habe die ganze Zeil darüber gegrübelt, wie es weitergehen soll.

Th: Wenn ich Sie richtig verstehe, dann haben Sie sich eine Reihe belastender Dinge gedacht und sich entsprechend schlecht gefühlt. Wenn wir das Ganze jetzt mal betrachten, ...
... worauf kann man dann Ihre negativen Gefühle, Ihr Verhalten und die körperlichen Folgen zurückführen?

Pat: Ja, auf meine Symptome!

Th: Ich möchte jetzt eine wichtige Frage stellen: Führen solche Symptome zwangsläufig und bei allen Menschen immer zu solchen Gedanken, ...
... Gefühlen, Verhaltensweisen und körperlichen Folgen?

Pat: Das weiß ich nicht.

Th: Wenn z.B. Ihr Nachbar Gartenarbeit macht und am nächsten Tag Schmerzen hat und erschöpft ist, denkt, fühlt und empfindet er dann auch so wie Sie?

Pat: Nein, ich glaube nicht.

Th: Warum nicht?
Pat: Naja, er denkt wahrscheinlich, jetzt hab mich gestern übernommen, oder so.

Th: Das ist ein wichtiger Punkt. Wenn ich Sie richtig verstehe, besteht der Unterschied darin, dass er nicht zwangsläufig die von Ihnen hier aufgeschriebenen
Gedanken und Annahmen denkt und auch ...
... die von lhnen genannten Gefühle, Verhaltensweisen und körperlichen Reaktionen zeigen würde. Helfen Ihnen denn diese Gedanken und deren Folgen?

Pat: Nein, eigentlich nicht.

Th: Sie haben ja die kurzfristigen Folgen schon angesprochen, ich möchte mit lhnen jetzt auch die ...
... langfristigen Folgen dieser Gedanken genauer anschauen.

Pat: Wie meinen Sie das?

Th: Was sind die langfristigen Folgen davon, dass Sie annehmen, nichts dagegen tun zu können, dass es immer so weiter gehen wird, dass Sie deprimiert sind, dass Sie Angst davor bekommen, ...
... Aktivitäten zu machen, weil es Ihnen dann unvorhersehbar schlecht geht, etc ...

Pat: Nun ja, ich werde immer hoffnungsloser, immer eingeschränkter, immer weniger aktiv, immer verzweifelter.

Th: Wenn ich es richtig verstehe, dann haben die von lhnen aufgeschriebenen ...
... Gedanken u. Annahmen weitreichende Auswirkungen. Sind Sie absolut sicher, dass diese Gedanken u. Annahmen richtig sind? Oder besteht die Möglichkeit, dass auch andere Erklärungen möglich sind?

Pat: Ja, 100% Sicherheit gibt es nicht, aber was sonst könnte die Erklärung sein?
Th: Das heißt, es gibt wahrscheinlich keine absolut richtige Sichtweise. Wie wäre es, eine Alternativerklärung zu finden, die nicht all die negativen kurz- und langfristigen Folgen hat wie die Gedanken und Annahmen, die Sie aufgeschrieben haben?
Pat: Sie meinem im Sinne von "positivem Denken"?

Th: Wie wäre es mit "realistischem Denken"? Welche anderen Erklärungen für Ihre Schmerzen und Erschöpfung sind möglich? Denken Sie
einmal an Ihren "fiktiven Zwillingsbruder" zurück!

Pat: Nun ja, also es könnte sein, ...
... dass mein Körper sehr stark auf die Belastung der Gartenarbeit reagiert, weil ich seit 4 Jahren nicht mehr im Garten gearbeitet und mich übernommen habe.

Th: Ist das plausibel?

Pat: Ja, ich bin wirklich etwas außer Form (lacht), dass ist jetzt eine Untertreibung.
Th: Wie können Sie herausfinden, ob diese Annahme berechtigt ist?

Pat: Naja, vielleicht wieder öfter im Garten arbeiten, dann aber nicht so viel auf einmal.

[ENDE des "Therapiegesprächs"]
Man muss sich nur mal vorstellen, der Therapeut würde einem Typ 1-Diabetiker dessen "Angst" vor Zucker nehmen wollen - dann wird die Dimension einigermaßen klar. Warum bloß hat der gesunde Nachbar keine Angst...?

Es ist eine Anleitung zum #Gaslighting und #PatientBlaming.

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24 Jun
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Zunächst vielen Dank für Ihre ausführliche Reaktion.

Inhaltlich lässt mich diese leider irritiert zurück. Die o.g. Gesundheitsinformation war einseitig, hat #MECFS bagatellisiert und schädliche Empfehlungen ausgesprochen. Das hat mir selbst und vielen anderen sehr geschadet.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Dass Sie dazu kein Wort des Bedauerns äußern wollen, ist Stilfrage – nehme ich zur Kenntnis und muss ich so hinnehmen.

Dass Sie aber andeuten, der Bericht habe der damaligen „Evidenz“ entsprochen, ist einfach unzutreffend und dem muss ich widersprechen.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Beispiel: Der erste Absatz der Information endet mit einem #MECFS krass verharmlosenden Satz.

„Wirklich schwerwiegende Symptome sind jedoch nicht sehr häufig.“

Was soll denn die Evidenzgrundlage hierfür gewesen sein?
Read 9 tweets
22 Jun
Der Zeitplan sieht den finalen Bericht für 2023 vor. Als Jurist habe ich Verständnis, dass komplexe Verfahren Zeit benötigen, wenn ein hoher inhaltlicher Qualitätsanspruch besteht.
Zugleich ist der o.g. Zeitraum für schwerkranke #MECFS-Betroffene ohne jede Versorgung EXTREM lang!
Meine Frage an das @iqwig wäre daher:

Könnten Sie mit Ihren öffentlichen Äußerungen zum vorläufigen Projektstand die dringende Bitte an alle Akteure des Gesundheitswesens verbinden, der so sehr vernachlässigten Krankheit #MECFS mehr Aufmerksamkeit zu widmen?
Denn bei allen Unsicherheiten, die es in wissenschaftlicher Hinsicht bezüglich #MECFS noch gibt, bestehen doch in folgenden Punkten keine Zweifel:

1) #MECFS gibt es
2) #MECFS ist nicht selten
3) Es gibt für Betroffene in 🇩🇪 derzeit praktisch keine medizinische Versorgung
Read 4 tweets
7 Apr
Seriöser Wissenschaftsjournalismus will sachlich informieren.

Dies geschieht nicht, wenn mit gefährlichen Narrativen jongliert und mit unbelegten Spekulationen Stigma verstärkt wird.

Leider zeigt heute die @faznet am Beispiel #MECFS / #Longcovid, wie man es nicht machen darf.
Ausgerechnet also am Beispiel einer Krankheit, die bis heute stigmatisiert und vernachlässigt ist - obwohl es sich um eine häufige chronische Erkrankung handelt, die für die Betroffenen mit extrem schwerwiegenden Einschränkungen (z.B. HRQoL) verbunden ist:
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26147503/
"Wir haben es wahrscheinlich mit der letzten großen Erkrankung zu tun, die bislang kaum erforscht ist", sagte daher die im Text zitierte Frau Professorin Carmen Scheibenbogen (@ChariteBerlin) an anderer Stelle über #MECFS.
berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…
Read 27 tweets
6 Apr
So sieht es übrigens aus, wenn man an #MECFS - hierzulande leider auch als sog. "chronisches Erschöpfungssyndrom" bekannt - erkrankt ist.

Es gibt keine Therapie. Verbleibende Lebensqualität: Null. Dauer: unbegrenzt.

#MECFS ist auch Folgeerkrankung von #Covid19.
#LebenRetten
#MECFS ist als Folge von Virusinfektionen seit Ewigkeiten dokumentiert. Es handelt sich um eine häufige chronische Erkrankung. Die damit verbundenen Einschränkungen der HrQoL gehen im Schnitt über die fast aller Krankheiten hinaus.
Wir sind mitten in einer Pandemie, die viele neue #MECFS-Fälle hervorbringen wird. Es wäre so wichtig, auch diesen Aspekt dabei zu berücksichtigen.

Aber in Deutschland wird von fast allen so getan, als gäbe es das Problem nicht.
Read 7 tweets
25 Mar
Im @Landtag_Bayern haben die Regierungsfraktionen @csu_lt und @fwlandtag einen Antrag eingebracht:

"Menschen mit chronischem Fatigue-Syndrom (#MECFS) unterstützen", Drs. 18/14253 vom 24.2.2021.

Dieser enthält sehr wichtige und berechtigte Anliegen!
bayern.landtag.de/www/ElanTextAb… Antrag der Regierungsfraktionen im bayerischen Landtag: &quo
Die bayerische Staatsregierung soll durch den Landtag aufgefordert werden, sich einzusetzen für:

1) "Forschung zu den Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten von #MECFS sowie zu ME/CFS als Spätfolge einer COVID-19-Erkrankung an allen bayerischen Universitäten"
#Longcovid
2) Einrichtung von Beratungsstellen für #MECFS-Betroffene
3) Schaffung eines Modellprojekts zur Versorgung von #MECFS-Erkrankten
4) Information der Öffentlichkeit über das
Krankheitsbild und seinen somatischen Hintergrund
Read 6 tweets
24 Mar
Genau heute vor drei Jahren waren wir bei Freunden eingeladen. Es war ein heiterer Abend mit gutem Essen.

Die Besonderheit erschloss sich mir erst danach: Es war der letzte normale Abend meines Lebens und wird es wegen #MECFS wohl auch bleiben.
#MEawarenesshour
Einer der Gastgeber erzählte, dass er seit schon seit vielen Wochen mit einer Infektion kämpfe, die insb. mit Ohrenschmerzen verbunden sei.

Ich hatte mir nichts dabei gedacht. Am nächsten Abend begannen bei mir dieselben Symptome.
#MEawarenesshour
Die Hausärztin sagte: „Viraler Infekt“. 14 Tage Krankschreibung. Erledigt.

Aber das war es eben nicht. Als ich nicht wieder gesund wurde, sondern schwerste Symptome hatte, konnte das nur daran liegen, dass ich übertreibe. Oder überarbeitet bin. Oder sonst was.
#MEawarenesshour
Read 7 tweets

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