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12 Oct, 4 tweets, 4 min read
ℹ️ Jetzt zählt JEDE Stimme für Schwerstkranke!

Die #SIGNforMECFS-Petition (ID 122600) kann ab sofort bis 09.11.2021 über das Portal des Deutschen Bundestages unterstützt werden.

Wir fordern: Versorgung, Forschung, politische Unterstützung für #MECFS!
➡️ SIGNforMECFS.de Image
Direktlink zur #MECFS-Petition auf dem Portal des Deutschen Bundestages:
➡️ bit.ly/signformecfs

Ausführliche Anleitung zur Online-Mitzeichnung auf unserer Webseite:
➡️ signformecfs.de/?page_id=224

Alle weiteren Informationen zu #SIGNforMECFS hier:
➡️ signformecfs.de
Und wer sich jetzt fragt, was #MECFS eigentlich ist und weshalb wir medizinische Versorgung für Schwerstkranke fordern, die doch selbstverständlich sein sollte, dem sei z.B. dieses kurze Interview mit Dr. med. Josef Lösch empfohlen!
#SIGNforMECFS
Für ausführlichere Information über #MECFS und für einen Einblick in das beschwerliche Leben von Betroffenen, darunter unser #SIGNforMECFS-Teammitglied @eskabadu, bietet sich diese Dokumentation von @ARTEde an.

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12 Oct
The 🇪🇺 petition has made a difference on #MECFS. Now is the time to call on 🇩🇪 to act! For this we have submitted a petition: #SIGNforMECFS.

Since by law almost everyone may sign in, #pwME worldwide can now make their voices heard by German Bundestag.
➡️ SIGNforMECFS.com Image
Most importantly, you can sign our #MECFS petition online from anywhere! Only hurdle: a website in German.

Here we explaine the simple procedure in such detail that this problem can be overcome.

Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
signformecfs.com/?page_id=217
The signing period for our petition lasts 4 weaks. Deadline is November 9th 2021.

Please support #SIGNforMECFS. You can make a difference!
➡️ signformecfs.com
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22 Sep
Nun also ein erster Einblick in dieses psychologische "Fachbuch" aus dem Jahr 2005. Selbstredend wird dort ein sog. kognitiv-behaviorales Modell unterstellt, das mit aktuellen biomedizinischen Erkenntnissen über #MECFS unvereinbar ist.
Die mittlerweile weltweit als Kardinalsymptom von #MECFS anerkannte und auch objektivierbare #PEM ("Post-Exertional Malaise") wird in dem Werk zwar nicht beim Namen genannt, aber immerhin als ganz typisches Symptom von Betroffenen umschrieben.
Als "evidenzbasierte" Therapie des "CFS" wird "allmählicher Aktivitätsaufbau (AAA)" empfohlen - also die altbekannte #GET (graded exercise therapy).

Die Autoren sehen dabei #PEM lediglich als Konsequenz "persistierender maladaptiver Bewältigungsmuster" der Betroffenen an.
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24 Jun
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Zunächst vielen Dank für Ihre ausführliche Reaktion.

Inhaltlich lässt mich diese leider irritiert zurück. Die o.g. Gesundheitsinformation war einseitig, hat #MECFS bagatellisiert und schädliche Empfehlungen ausgesprochen. Das hat mir selbst und vielen anderen sehr geschadet.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Dass Sie dazu kein Wort des Bedauerns äußern wollen, ist Stilfrage – nehme ich zur Kenntnis und muss ich so hinnehmen.

Dass Sie aber andeuten, der Bericht habe der damaligen „Evidenz“ entsprochen, ist einfach unzutreffend und dem muss ich widersprechen.
@iqwig @ME_Inactivist @Robert83563198 Beispiel: Der erste Absatz der Information endet mit einem #MECFS krass verharmlosenden Satz.

„Wirklich schwerwiegende Symptome sind jedoch nicht sehr häufig.“

Was soll denn die Evidenzgrundlage hierfür gewesen sein?
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22 Jun
Der Zeitplan sieht den finalen Bericht für 2023 vor. Als Jurist habe ich Verständnis, dass komplexe Verfahren Zeit benötigen, wenn ein hoher inhaltlicher Qualitätsanspruch besteht.
Zugleich ist der o.g. Zeitraum für schwerkranke #MECFS-Betroffene ohne jede Versorgung EXTREM lang!
Meine Frage an das @iqwig wäre daher:

Könnten Sie mit Ihren öffentlichen Äußerungen zum vorläufigen Projektstand die dringende Bitte an alle Akteure des Gesundheitswesens verbinden, der so sehr vernachlässigten Krankheit #MECFS mehr Aufmerksamkeit zu widmen?
Denn bei allen Unsicherheiten, die es in wissenschaftlicher Hinsicht bezüglich #MECFS noch gibt, bestehen doch in folgenden Punkten keine Zweifel:

1) #MECFS gibt es
2) #MECFS ist nicht selten
3) Es gibt für Betroffene in 🇩🇪 derzeit praktisch keine medizinische Versorgung
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7 Apr
Seriöser Wissenschaftsjournalismus will sachlich informieren.

Dies geschieht nicht, wenn mit gefährlichen Narrativen jongliert und mit unbelegten Spekulationen Stigma verstärkt wird.

Leider zeigt heute die @faznet am Beispiel #MECFS / #Longcovid, wie man es nicht machen darf.
Ausgerechnet also am Beispiel einer Krankheit, die bis heute stigmatisiert und vernachlässigt ist - obwohl es sich um eine häufige chronische Erkrankung handelt, die für die Betroffenen mit extrem schwerwiegenden Einschränkungen (z.B. HRQoL) verbunden ist:
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26147503/
"Wir haben es wahrscheinlich mit der letzten großen Erkrankung zu tun, die bislang kaum erforscht ist", sagte daher die im Text zitierte Frau Professorin Carmen Scheibenbogen (@ChariteBerlin) an anderer Stelle über #MECFS.
berliner-zeitung.de/gesundheit-oek…
Read 27 tweets
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6 Apr
So sieht es übrigens aus, wenn man an #MECFS - hierzulande leider auch als sog. "chronisches Erschöpfungssyndrom" bekannt - erkrankt ist.

Es gibt keine Therapie. Verbleibende Lebensqualität: Null. Dauer: unbegrenzt.

#MECFS ist auch Folgeerkrankung von #Covid19.
#LebenRetten
#MECFS ist als Folge von Virusinfektionen seit Ewigkeiten dokumentiert. Es handelt sich um eine häufige chronische Erkrankung. Die damit verbundenen Einschränkungen der HrQoL gehen im Schnitt über die fast aller Krankheiten hinaus.
Wir sind mitten in einer Pandemie, die viele neue #MECFS-Fälle hervorbringen wird. Es wäre so wichtig, auch diesen Aspekt dabei zu berücksichtigen.

Aber in Deutschland wird von fast allen so getan, als gäbe es das Problem nicht.
Read 7 tweets

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