Wer sich öffentlich - gar mit "Experten"-Status - über #Longcovid-Fälle äußert, die mind. z.T. #MECFS-Kriterien erfüllen, ohne aber den Bezug herzustellen, betreibt #Desinformation, in Teilen #Wissenschaftsleugnung, und schadet #Longcovid- & #MECFS-Patienten sowie allen Gesunden.
1⃣ #MECFS ist vernachlässigt und untererforscht. Dennoch gibt es eine Menge bewährter Erkenntnisse von renommierten und geachteten Experten zu Diagnostik & Management solcher Fälle.
2⃣ Das gilt insbesondere und vor allen anderen Dingen für das Kardinalsymptom von #MECFS, die sog. Post-Exertional Malaise (#PEM), auch #PESE genannt.
Wer #PEM ignoriert oder damit falsch umgeht, kann Betroffene irreparabel (lebenslänglich!) schädigen.
➡️cdc.gov/me-cfs/pdfs/in…
3⃣ Wer diesen Bezug verschweigt, schadet zugleich den vielen (prä-pandemisch alleine in 🇩🇪 ca. 250.000) #MECFS-Betroffenen.
Verharmlosung, Leugnung und Stigmatisierung dieser Erkrankung stehen seit Jahrzehnten Veränderungen entgegen und sind Ursache großen sekundären Leids.
4⃣ Die Erforschung (auch) von #Longcovid wird behindert, wenn nicht auf die tausenden Studien zu #MECFS Bezug genommen wird, die bereits heute existieren und mindestens Ansätze für weitere Forschung liefern.
5⃣ Die Prognose ist bei #MECFS sehr schlecht. Kurative Therapien gibt es nicht.
Wenn man so tut, als wäre #Longcovid völlig neu und damit sei auch die Prognose noch unklar (oder gar: "gut"), verschleiert dies und verharmlost das Problem.
Q: Ärzteblatt Sachsen 9/2019, S. 26.
6⃣ #MECFS trifft v.a. junge Menschen nach "mildem" Krankheitsverlauf. Dieses Risiko muss endlich klar kommuniziert werden! Menschen dürfen nicht weiter ahnungslos in ihr Verderben rennen.
Wer diesen Aspekt der Morbidität ausklammert, schadet also auch dem Pandemiemanagement.
7⃣ Und zum Schluss nur noch einmal vorbeugend der Hinweis: Das Problem #Longcovid war leicht vorhersehbar! Nur der Name kam überraschend, alles andere lag auf der Hand.
Alles weitere in diesem Thread, begonnen im April 2020 (!).
Ein paar Gedanken aus meiner Perspektive eines #MECFS-Betroffenen zur künftigen Leitung des deutschen #Gesundheitsministerium|s, völlig unabhängig davon, wer das Ministeramt oder die Ebene darunter in Zukunft tatsächlich besetzen wird.
1⃣ Mit Ruhm bekleckert hat sich auf dem...
... Feld von #MECFS in der Bundespolitik bislang noch keine Partei und keine Person. Egal wer es wird: In Sachen #MECFS bedarf es also auf jeden Fall noch eines Lernprozesses!
2⃣ Auf die Besetzung der Ämter habe ich keinen Einfluss und den hat wohl auch keine Person, auf die...
... ich Einfluss hätte.
3⃣ Zunächst einmal traue ich jeder Person zu, sich in ein neues Amt und neue Themen einzuarbeiten, dazuzulernen und dann richtige Entscheidungen zu treffen.
4⃣ Aus meiner Betroffenenperspektive interessiert mich derzeit alleine: Was erhöht die...
Und wer sich jetzt fragt, was #MECFS eigentlich ist und weshalb wir medizinische Versorgung für Schwerstkranke fordern, die doch selbstverständlich sein sollte, dem sei z.B. dieses kurze Interview mit Dr. med. Josef Lösch empfohlen! #SIGNforMECFS
Nun also ein erster Einblick in dieses psychologische "Fachbuch" aus dem Jahr 2005. Selbstredend wird dort ein sog. kognitiv-behaviorales Modell unterstellt, das mit aktuellen biomedizinischen Erkenntnissen über #MECFS unvereinbar ist.
Die mittlerweile weltweit als Kardinalsymptom von #MECFS anerkannte und auch objektivierbare #PEM ("Post-Exertional Malaise") wird in dem Werk zwar nicht beim Namen genannt, aber immerhin als ganz typisches Symptom von Betroffenen umschrieben.
Als "evidenzbasierte" Therapie des "CFS" wird "allmählicher Aktivitätsaufbau (AAA)" empfohlen - also die altbekannte #GET (graded exercise therapy).
Die Autoren sehen dabei #PEM lediglich als Konsequenz "persistierender maladaptiver Bewältigungsmuster" der Betroffenen an.
Inhaltlich lässt mich diese leider irritiert zurück. Die o.g. Gesundheitsinformation war einseitig, hat #MECFS bagatellisiert und schädliche Empfehlungen ausgesprochen. Das hat mir selbst und vielen anderen sehr geschadet.
@iqwig@ME_Inactivist@Robert83563198 Dass Sie dazu kein Wort des Bedauerns äußern wollen, ist Stilfrage – nehme ich zur Kenntnis und muss ich so hinnehmen.
Dass Sie aber andeuten, der Bericht habe der damaligen „Evidenz“ entsprochen, ist einfach unzutreffend und dem muss ich widersprechen.
Der Zeitplan sieht den finalen Bericht für 2023 vor. Als Jurist habe ich Verständnis, dass komplexe Verfahren Zeit benötigen, wenn ein hoher inhaltlicher Qualitätsanspruch besteht.
Zugleich ist der o.g. Zeitraum für schwerkranke #MECFS-Betroffene ohne jede Versorgung EXTREM lang!
Könnten Sie mit Ihren öffentlichen Äußerungen zum vorläufigen Projektstand die dringende Bitte an alle Akteure des Gesundheitswesens verbinden, der so sehr vernachlässigten Krankheit #MECFS mehr Aufmerksamkeit zu widmen?
Denn bei allen Unsicherheiten, die es in wissenschaftlicher Hinsicht bezüglich #MECFS noch gibt, bestehen doch in folgenden Punkten keine Zweifel:
1) #MECFS gibt es 2) #MECFS ist nicht selten 3) Es gibt für Betroffene in 🇩🇪 derzeit praktisch keine medizinische Versorgung