Thread by @BildgSicherBW

Guten Morgen! 🌞

Auf der Seite longcovid-info.de hat ja die @bzga_de einige Informationen zu #LongCovid zusammen gestellt.

Für euch werfen wir einen kritisch-prüfenden Blick auf die Informationen.

Ein 🧵

#BildungAberSicher

Gleich zu Beginn fällt uns etwas auf: Eine ältere Frau lächelt uns ganz oben auf der Seite entgegen.
Intuitiv meint man fast, #LongCovid ginge junge Menschen nichts an.
Zwar sind durchschn. mehr ♀️als ♂️ betroffen, aber als Einstieg ist das für viele Betroffene ungünstig.
2/

Gut gefällt uns die klar strukturierte Aufteilung der Informationen in
- allgemeine Infos (Diagnostik, Symptomatik, Therapie)
- Infos für Betroffene & Angehörige
- Infos für Arbeitnehmer und -geber
etc.
3/

Die Überschrift "Aktuelle Informationen. Fachlich gesichert." verheißt Sicherheit bzgl. der hier publizierten Inhalte.
Ist das auch so?!?
Wir sehen weiter.
4/

Zunächst gehen wir auf die Infos zu Berufsgenossensch. & Unfallkassen, da z.B. eine in der Schule erfolgte Covid-Infektion als "Berufs- /Schulunfall" gelten würde.

Vielversprechend liest es sich, dass die BGen und UKen viele Fragen klären würden.
5/

Klickt man dann über einen Link weiter, auf die Website der BGen (dguv.de/post-covid/ind…), erfährt man in dem sehr klein gedruckten Text, dass eine gesetzl. Anerkennung der Folgen der Infektion, also z.B. #LongCovid / #PostCovid nur dann möglich ist, wenn man zweifelsfrei (!)
6/

nachweisen kann, dass die Infektion in der Schule erfolgte.
Allerdings dürfte der Nachweis einer Infektion in der Schule gerade für Kinder & Jugendliche äußert schwierig sein. Anerkannt wird nur, wenn der Nachweis zweifelsfrei gelingt.
👉 #PCRtest ist wichtig!
7/

Leider muss man hinzufügen, dass die Anerkennung als "Schulunfall" oder "Berufsunfall" äußerst schwierig ist. Das ist natürlich klar, da dann die Sozialleistungen bis hin zur ggf. Erwerbsunfähigkeitsrente immens sind.
Dennoch ist es gut, dass die Website diese Infos gibt.
8/

Zurück zu Website. Unter "allgemeine Infos" (longcovid-info.de/allgemeine-inf…) finden sich 4 Rubriken (Was ist #LongCovid / Häufigkeit / Kinder & Jugendliche / Schutz vor #LongCovid).
Doch wir wollen zu den Inhalten.
9/

"Was ist #LongCovid?"
Wir finden hier eine Erläuterung gemäß der S1-Patientenleitlinie (awmf.org/uploads/tx_szl…) zu #LongCovid mit Materialien und Graphiken - verständlich aufbereitet für den Laien. Weiterführende Links sind hilfreich.
10/

Bei der Auflistung der Symptome "Neben Fatigue sind a. Konzentrations- & Gedächtnisprobleme Beschw., die im Alltag & Berufsleben stark belasten können. Viele weitere körperliche, geistige oder psych. Beschw. sind möglich." fehlt uns ganz deutlich der Hinweis auf #PEM!
11/

📢 Das ist nun tatsächlich aus unserer Sicht ein großes Problem, da dies ein sehr alltagsrelevantes Symptom ist und Auswirkungen auf das Verhalten hat bzw. nach #Pacing-Strategien haben muss!!!⛔️
👉Wir empfehlen dem @bzga_de, hier deutlich nachzubessern!
12/

Unter den Hinweisen für #LongCovid bei Kindern & Jugendl. findet sich dann Ähnliches wie bei Erw., aber auch ein Hinweis auf die "psychischen Folgen d Pandemie".
Auch das ist aus unserer Sicht schwierig, da es einer Fehldiagnostik in Richtung #Psychosomatik Vorschub leistet.
13/

Immerhin erfolgt eine Abgrenzung zwischen #LongCovid und #PIMS.
14/

Nun weiter zur Rubrik "Infos für Betroffene & Angehörige" (longcovid-info.de/betroffene-und…):
4 Themenfelder zu Diagnostik, Therapie, ReHa und Unterstützung finden sich dort.
15/

Ein 5. Themenfeld befasst sich mit Selbsthilfemaßnahmen bei #LongCovid. War etwas drunter, daher haben wir es prompt erstmal übersehen ... 🙈
16/

Die Diagnostik verweist maßgeblich auf die Hausarzt / Hausärztin. Das ist aus unserer Sicht sinnvoll, sofern diese über das weiter angezeigte Vorgehen informiert sind. Hier haben wir aufgrund der Erfahrungen der #MECFS-Betroffenen große Zweifel!
17/

Wichtig ist aber aus unserer Sicht der Hinweis darauf, nicht unvorbereitet in ein Arztgespräch zu gehen. U.a. wird dieser Punkt ja auch sehr gut im @mecfsbuch dargestellt (Tipp: Das Buch als Vorbereitung lesen und mitnehmen!).
18/

Zur Therapie von #LongCovid teilt die Seite u.a. mit: "Es gibt zurzeit keine Behandlung, die die Ursache von Long COVID selbst bekämpft. Das Ziel ist es, die Beschwerden zu lindern."
Das ist wenigstens ehrlich!
19/

Sehr kritisch sehen wir die weiteren Hinweise auf Therapie-Methoden. Diese können u.U. leicht #Crash / #PEM triggern, d.h. deutliche Verschlechterungen - teilweise sogar irreversible - herbeiführen.
Wir vermissen hier eindeutige Warnhinweise!
👉 @BZgA bitte nachbessern!!!⛔️
20/

Nebenbemerkung: Spätestens hier wird klar, weshalb #MECFS-Betroffene die Seite teilweise bitter kommentieren wie z.B. @loy_daniel_de, der folgendes schreibt:

https://twitter.com/loy_daniel_de/status/1532459852320079872?s=20&t=jJUkqPcqyW_cp-2_73f4DQ

Zu Medikamenten wird ergänzt: "U.a. findet Forschung zur Behandl. v Long COVID mit Arzneimitteln statt. Dabei muss jedes Arzneimittel bei seiner Entwicklung zunächst versch. Studien-Phasen durchlaufen ..."
21/

"... Bevor ein Arzneimittel zugelassen wird, werden viele Daten gesammelt und sorgfältig ausgewertet."
Dies erstaunt angesichts der aktuellen Entwicklungen zur Medikamentenstudie #BC007 nun doch sehr.
Ist eine valide Studie eigentlich erwünscht ...?
22/

https://twitter.com/BildungSicher/status/1532380684274352128?s=20&t=-uzwbnkoBrJPt2Dcg7iV8A

Mindestens für Ärzte wäre im Kontext der Medikation ein Hinweis auf diese Seite hier enorm wichtig:
23/
kl.ac.at/allgemeine-ges…

👉Auch hier bitten wir die @bzga_de um Nachbesserung, da die wenigsten Hausärzte und Neurologen über die Erfahrungsbasis und Kenntnislage über die Gesamtheit der Studien rund um den Symptomenkreis #LongCovid / #MECFS verfügen!
24/

Mit etwas Sorge gehen wir in Richtung ReHa weiter auf der Seite:
"In manchen Fällen ist auch eine sogenannte „Medizin.-orientierende berufl. Rehabilitation“ (MBOR) sinnvoll. Bei diesem Angebot steht das Training für den Wiedereinstieg in d Beruf besonders im Vordergrund."
🙄
25/

Kennen wir das nicht schon, u.a. von #MECFS?
"Eine Verschlechterung des Gesundheitszustands von Long-Covid-Patientinnen und -Patienten nach der Reha ist eine weitverbreitete Beschwerde."
Auszug aus derstandard.at/story/20001360…
26/

@claudia_ellert, Vertreterin von @LongDeutschland erläutert dazu:

https://twitter.com/claudia_ellert/status/1531943308410355715?s=20&t=Mn7Nl6l8n71CXJ3WRhqfOA

27/

Zwar wird dann unter longcovid-info.de/betroffene-und… explizit auf #Pacing verwiesen, aber so ganz klar erklärt wird es aus unserer Sicht nicht.
28/

Hilfreicher für Betroffene, Angehörige und Ärzt:innen finden wir da die Hinweise zum #Pacing auf mecfs.de/was-ist-me-cfs…
29/

📢Dringende Bitte an die @bzga_de zur Nachbesserung!!!
👉Bei Missverständnissen rund um #Pacing kann der Eindruck entstehen, die Betroffenen bräuchten ein Aufbautraining, welches massive Verschlechterungen mit sich bringen kann. ⛔️
30/

Und damit kommen wir für's Erste zum Ende des langen 🧵.
Zusammenfassend halten wir es für gut, dass das Problem #LongCovid ernster genommen wird und es hier Hinweise gibt. Einige dieser Hinweise sind aber unvollständig und eben nicht "fachlich gesichert", da ...
31/

... die vielen Vorerfahrungen zu euroimmunologischen Erkrankungen wie #MECFS leider außen vor bleiben.
32/

Wir empfehlen daher unbedingt, sich auch anderswo zu informieren.
Ein paar Links dazu folgen.
33/

neurostingl.at/longcovid/
34/

mecfs.de/longcovid/
35/

Auf der Website wird sinnvollerweise auch verwiesen auf die Patientenorganisation @LongDeutschland:
longcovid-info.de/kooperationsbe…

In Ergänzung:

https://twitter.com/LongDeutschland/status/1532637973103132672?s=20&t=3wVtHjnXPTpxldoZ-hdXPA

In Ergänzung:

https://twitter.com/MaimaiDoc/status/1531394123609038848?s=20&t=3wVtHjnXPTpxldoZ-hdXPA

In Ergänzung:

https://twitter.com/RSandra266/status/1529767978115469312?s=20&t=3wVtHjnXPTpxldoZ-hdXPA

Wir kaufen ein "n" - wie immer schlägt die Autokorrektur beim Wort "neuroimmunologisch" zu ...
Was zum Henker soll euroimmunologisch sein, liebe Autokorrektur?!?