Guten Morgen! ­čî×

Auf der Seite longcovid-info.de hat ja die @bzga_de einige Informationen zu #LongCovid zusammen gestellt.

F├╝r euch werfen wir einen kritisch-pr├╝fenden Blick auf die Informationen.

Ein ­čžÁ

#BildungAberSicher
Gleich zu Beginn f├Ąllt uns etwas auf: Eine ├Ąltere Frau l├Ąchelt uns ganz oben auf der Seite entgegen.
Intuitiv meint man fast, #LongCovid ginge junge Menschen nichts an.
Zwar sind durchschn. mehr ÔÖÇ´ŞĆals ÔÖé´ŞĆ betroffen, aber als Einstieg ist das f├╝r viele Betroffene ung├╝nstig.
2/
Gut gef├Ąllt uns die klar strukturierte Aufteilung der Informationen in
- allgemeine Infos (Diagnostik, Symptomatik, Therapie)
- Infos f├╝r Betroffene & Angeh├Ârige
- Infos f├╝r Arbeitnehmer und -geber
etc.
3/
Die ├ťberschrift "Aktuelle Informationen. Fachlich gesichert." verhei├čt Sicherheit bzgl. der hier publizierten Inhalte.
Ist das auch so?!?
Wir sehen weiter.
4/
Zun├Ąchst gehen wir auf die Infos zu Berufsgenossensch. & Unfallkassen, da z.B. eine in der Schule erfolgte Covid-Infektion als "Berufs- /Schulunfall" gelten w├╝rde.

Vielversprechend liest es sich, dass die BGen und UKen viele Fragen kl├Ąren w├╝rden.
5/
Klickt man dann ├╝ber einen Link weiter, auf die Website der BGen (dguv.de/post-covid/indÔÇŽ), erf├Ąhrt man in dem sehr klein gedruckten Text, dass eine gesetzl. Anerkennung der Folgen der Infektion, also z.B. #LongCovid / #PostCovid nur dann m├Âglich ist, wenn man zweifelsfrei (!)
6/
nachweisen kann, dass die Infektion in der Schule erfolgte.
Allerdings d├╝rfte der Nachweis einer Infektion in der Schule gerade f├╝r Kinder & Jugendliche ├Ąu├čert schwierig sein. Anerkannt wird nur, wenn der Nachweis zweifelsfrei gelingt.
­čĹë #PCRtest ist wichtig!
7/ Zentrale Informationen zur "beruflich bedingten" C
Leider muss man hinzuf├╝gen, dass die Anerkennung als "Schulunfall" oder "Berufsunfall" ├Ąu├čerst schwierig ist. Das ist nat├╝rlich klar, da dann die Sozialleistungen bis hin zur ggf. Erwerbsunf├Ąhigkeitsrente immens sind.
Dennoch ist es gut, dass die Website diese Infos gibt.
8/
Zur├╝ck zu Website. Unter "allgemeine Infos" (longcovid-info.de/allgemeine-infÔÇŽ) finden sich 4 Rubriken (Was ist #LongCovid / H├Ąufigkeit / Kinder & Jugendliche / Schutz vor #LongCovid).
Doch wir wollen zu den Inhalten.
9/ Im Tweet erw├Ąhnte Seite https://www.longcovid-info.de/allge
"Was ist #LongCovid?"
Wir finden hier eine Erl├Ąuterung gem├Ą├č der S1-Patientenleitlinie (awmf.org/uploads/tx_szlÔÇŽ) zu #LongCovid mit Materialien und Graphiken - verst├Ąndlich aufbereitet f├╝r den Laien. Weiterf├╝hrende Links sind hilfreich.
10/
Bei der Auflistung der Symptome "Neben Fatigue sind a. Konzentrations- & Ged├Ąchtnisprobleme Beschw., die im Alltag & Berufsleben stark belasten k├Ânnen. Viele weitere k├Ârperliche, geistige oder psych. Beschw. sind m├Âglich." fehlt uns ganz deutlich der Hinweis auf #PEM!
11/
­čôó Das ist nun tats├Ąchlich aus unserer Sicht ein gro├čes Problem, da dies ein sehr alltagsrelevantes Symptom ist und Auswirkungen auf das Verhalten hat bzw. nach #Pacing-Strategien haben muss!!!ÔŤö´ŞĆ
­čĹëWir empfehlen dem @bzga_de, hier deutlich nachzubessern!
12/
Unter den Hinweisen für #LongCovid bei Kindern & Jugendl. findet sich dann Ähnliches wie bei Erw., aber auch ein Hinweis auf die "psychischen Folgen d Pandemie".
Auch das ist aus unserer Sicht schwierig, da es einer Fehldiagnostik in Richtung #Psychosomatik Vorschub leistet.
13/ Text-Sceenshot "Besonders bei Kindern und Jugendlichen
Immerhin erfolgt eine Abgrenzung zwischen #LongCovid und #PIMS.
14/
Nun weiter zur Rubrik "Infos f├╝r Betroffene & Angeh├Ârige" (longcovid-info.de/betroffene-undÔÇŽ):
4 Themenfelder zu Diagnostik, Therapie, ReHa und Unterst├╝tzung finden sich dort.
15/ Die 4 Themenfelder unter "Infos f├╝r Betroffene & Angeh
Ein 5. Themenfeld befasst sich mit Selbsthilfema├čnahmen bei #LongCovid. War etwas drunter, daher haben wir es prompt erstmal ├╝bersehen ... ­čÖł
16/
Die Diagnostik verweist ma├čgeblich auf die Hausarzt / Haus├Ąrztin. Das ist aus unserer Sicht sinnvoll, sofern diese ├╝ber das weiter angezeigte Vorgehen informiert sind. Hier haben wir aufgrund der Erfahrungen der #MECFS-Betroffenen gro├če Zweifel!
17/
Wichtig ist aber aus unserer Sicht der Hinweis darauf, nicht unvorbereitet in ein Arztgespr├Ąch zu gehen. U.a. wird dieser Punkt ja auch sehr gut im @mecfsbuch dargestellt (Tipp: Das Buch als Vorbereitung lesen und mitnehmen!).
18/
Zur Therapie von #LongCovid teilt die Seite u.a. mit: "Es gibt zurzeit keine Behandlung, die die Ursache von Long COVID selbst bek├Ąmpft. Das Ziel ist es, die Beschwerden zu lindern."
Das ist wenigstens ehrlich!
19/
Sehr kritisch sehen wir die weiteren Hinweise auf Therapie-Methoden. Diese k├Ânnen u.U. leicht #Crash / #PEM triggern, d.h. deutliche Verschlechterungen - teilweise sogar irreversible - herbeif├╝hren.
Wir vermissen hier eindeutige Warnhinweise!
­čĹë @BZgA bitte nachbessern!!!ÔŤö´ŞĆ
20/ Screenshot der Website zu Therapiem├Âglichkeiten.  Genannt w
Nebenbemerkung: Sp├Ątestens hier wird klar, weshalb #MECFS-Betroffene die Seite teilweise bitter kommentieren wie z.B. @loy_daniel_de, der folgendes schreibt:
Zu Medikamenten wird erg├Ąnzt: "U.a. findet Forschung zur Behandl. v Long COVID mit Arzneimitteln statt. Dabei muss jedes Arzneimittel bei seiner Entwicklung zun├Ąchst versch. Studien-Phasen durchlaufen ..."
21/
"... Bevor ein Arzneimittel zugelassen wird, werden viele Daten gesammelt und sorgf├Ąltig ausgewertet."
Dies erstaunt angesichts der aktuellen Entwicklungen zur Medikamentenstudie #BC007 nun doch sehr.
Ist eine valide Studie eigentlich erw├╝nscht ...?
22/
Mindestens f├╝r ├ärzte w├Ąre im Kontext der Medikation ein Hinweis auf diese Seite hier enorm wichtig:
23/
kl.ac.at/allgemeine-gesÔÇŽ
­čĹëAuch hier bitten wir die @bzga_de um Nachbesserung, da die wenigsten Haus├Ąrzte und Neurologen ├╝ber die Erfahrungsbasis und Kenntnislage ├╝ber die Gesamtheit der Studien rund um den Symptomenkreis #LongCovid / #MECFS verf├╝gen!
24/
Mit etwas Sorge gehen wir in Richtung ReHa weiter auf der Seite:
"In manchen F├Ąllen ist auch eine sogenannte ÔÇ×Medizin.-orientierende berufl. RehabilitationÔÇť (MBOR) sinnvoll. Bei diesem Angebot steht das Training f├╝r den Wiedereinstieg in d Beruf besonders im Vordergrund."
­čÖä
25/
Kennen wir das nicht schon, u.a. von #MECFS?
"Eine Verschlechterung des Gesundheitszustands von Long-Covid-Patientinnen und -Patienten nach der Reha ist eine weitverbreitete Beschwerde."
Auszug aus derstandard.at/story/20001360ÔÇŽ
26/
Zwar wird dann unter longcovid-info.de/betroffene-undÔÇŽ explizit auf #Pacing verwiesen, aber so ganz klar erkl├Ąrt wird es aus unserer Sicht nicht.
28/
Hilfreicher f├╝r Betroffene, Angeh├Ârige und ├ärzt:innen finden wir da die Hinweise zum #Pacing auf mecfs.de/was-ist-me-cfsÔÇŽ
29/
­čôóDringende Bitte an die @bzga_de zur Nachbesserung!!!
­čĹëBei Missverst├Ąndnissen rund um #Pacing kann der Eindruck entstehen, die Betroffenen br├Ąuchten ein Aufbautraining, welches massive Verschlechterungen mit sich bringen kann. ÔŤö´ŞĆ
30/
Und damit kommen wir f├╝r's Erste zum Ende des langen ­čžÁ.
Zusammenfassend halten wir es f├╝r gut, dass das Problem #LongCovid ernster genommen wird und es hier Hinweise gibt. Einige dieser Hinweise sind aber unvollst├Ąndig und eben nicht "fachlich gesichert", da ...
31/
... die vielen Vorerfahrungen zu euroimmunologischen Erkrankungen wie #MECFS leider au├čen vor bleiben.
32/
Wir empfehlen daher unbedingt, sich auch anderswo zu informieren.
Ein paar Links dazu folgen.
33/
Auf der Website wird sinnvollerweise auch verwiesen auf die Patientenorganisation @LongDeutschland:
longcovid-info.de/kooperationsbeÔÇŽ
Wir kaufen ein "n" - wie immer schl├Ągt die Autokorrektur beim Wort "neuroimmunologisch" zu ...
Was zum Henker soll euroimmunologisch sein, liebe Autokorrektur?!?

ÔÇó ÔÇó ÔÇó

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More from @BildgSicherBW

Jun 2
Auf der Homepage von @BerlinCures findet sich ein Update zu #BC007.
#BildungAberSicher zitiert:
"Berlin Cures plant die Durchf├╝hrung einer gro├čen internationalen Studie mit dem Ziel, eine beschleunigte Zulassung von BC 007 f├╝r die Behandlung des Long-Covid-Syndroms zu erreichen."
"Derzeit wird eine neue Charge BC 007 hergestellt, um klinische Studien in der Indikation Long-Covid-Syndrom durchzuf├╝hren. Berlin Cures plant eine multizentrische, multinationale, doppelblinde, randomisierte Studie durchzuf├╝hren mit dem Ziel, in Abstimmung mit d. zust├Ąndigen .."
"internationalen Zulassungsbeh├Ârden eine beschleunigte Zulassung f├╝r BC 007 bei Long-Covid-Syndrom zu erreichen. Unser Partner bei der Durchf├╝hrung der Studie ist Parexel International. Die Studie wird voraussichtlich an mehr als 15 Zentren ... "
Read 7 tweets
Jun 1
#LionelMessi enth├╝llt #PostCovid-Probleme.
"Ich kam zur├╝ck, bevor ich es h├Ątte tun sollen, und es wurde schlimmer, ... Aber ich konnte es nicht mehr ertragen, ich wollte laufen, trainieren ... Und am Ende wurde es noch schlimmer"
#BildungAberSicher w├╝nscht gute Besserung!
1/
Hier der cnn-Artikel:
2/
edition.cnn.com/2022/05/30/fooÔÇŽ
Von au├čen betrachtet leider typischer Verlauf von #PostCovid mit #Belastungsintoleranz und #PEM.
3/
Read 12 tweets
May 16
"Die Sicherstellung des Kinderschutzes insbesondere in vulnerablen Gruppen wie sozial benachteiligten Familien und Familien mit Sprachbarrieren muss in Verbindung mit Infektionsschutzma├čnahmen Priorit├Ąt haben" - danke @JSchmitzLeipzig !
#BildungAberSicher
1/
"Im Fall von Schulschlie├čungen und Quarant├Ąnen m├╝ssen niederschwellige, an sozialen Kriterien orientierte Notbetreuungskonzepte f├╝r gef├Ąhrdete Familien und Jugendhilfema├čnahmen erheblich verst├Ąrkt werden."
2/
"Zus├Ątzlich sind die Entwicklung und Implementierung von digitalen Konzepten notwendig, um auch Familien, die vom Unterricht fernbleiben, zu unterst├╝tzen."
3/
Read 7 tweets
Jan 13
Ein*e Lehrer*in aus Baden-W├╝rttemberg berichtet uns heute: "Die ersten drei Schulstunden habe ich gestern nur getestet, mehrere positive F├Ąlle. Weinende Kinder. Niemand sieht das, niemand will es sehen! Freunde und Nachbarn fallen aus allen Wolken,..." (1/4)
"...denken wir sind l├Ąngst im Distanzunterricht. F├╝nf weitere Klassen sind in 'Quarant├Ąne', wir finden kaum mehr Kollegen, um die permanente Aufsicht in der Pausen-Isolierung zu sichern, dazu parallel online Aufgaben bereitstellen, f├╝r die Kids in Quarant├Ąne." (2/4)
"Mehrere KuK sind krank, der Rest brennt einfach aus. Alles l├Ąuft im Notbetrieb, aber die ├ľffentlichkeit bekommt es kaum mit. Aus der GEW werde ich austreten, ein derartiges Totalversagen habe ich mir nicht ausmalen k├Ânnen." (3/4)
Read 4 tweets
Jan 12
Guten Morgen, @KM_BW !
Am 3. Pr├Ąsenzunterrichtstag in BW m├Âchten wir Sie darauf hinweisen, dass es Unstimmigkeiten zwischen den unterschiedlichen Hinweisen auf Informationsschreiben, CorVO und anderem gibt. Wir sammeln hier heute entstandene Fragen f├╝r Sie.
#BildungAberSicher
Wann genau beginnt eine Absonderungspflicht?
Am 1. Tag nach einem positiven Schnelltest oder am 1. Tag nach dem darauf folgenden positiven PCR-Test?
@KM_BW Auch die Frage, f├╝r wen die Testpflicht gilt, wird nicht an jeder Schule gleich beantwortet.
Read 7 tweets

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