Thread by @loy_daniel_de

Festival, große Einladung, Urlaub etc.: "Das ist mir das Risiko einer Infektion wert."

So etwas hört & liest man derzeit häufig. Aber ist es das? Wer weiß wirklich, auf welche Risiken man sich einlässt?

Dazu ein 🧵 - auch auf Basis 16 Jahre langer Erfahrung.
#Longcovid #MECFS

Vorbemerkung: Ich selbst habe mich vor 16 Jahren mit dem Epstein-Barr-Virus (#EBV) infiziert. Das konnte ich vorher nicht ahnen & die langfristigen Gefahren von Virusinfektion waren mir damals nicht bewusst. Wer hier weiterliest, hat ggü. meinem alten Ich einen doppelten Vorteil.

1⃣ "Was soll schon passieren, ich bin jung, gesund, ohne Vorerkrankungen und Virusinfektionen konnten mir noch nie etwas anhaben."

Genau, da hätte ich vor 16 Jahren auch genickt. Der Akutverlauf war tatsächlich "mild"; nicht schön, aber nicht dramatisch. Wäre längst vergessen...

... wenn ich nicht im Anschluss an #MECFS erkrankt wäre.

#MECFS ist leider auch mögliche Folgeerkrankung von #Covid19, nach Meinung vieler Experten die wohl schwerwiegendste.

#MECFS tritt NICHT gehäuft nach schweren Akutverläufen auf, sondern gerade auch nach milden Fällen.

#MECFS ist zudem KEINE Erkrankung alter und geschwächter Menschen. Sondern es trifft die jungen & fitten. Am häufigsten Menschen zwischen 10 u. 19 sowie zwischen 30 u. 39 Jahren.
doi.org/10.1186/s12916…

2⃣ "#MECFS ist doch eine total seltene Folge von #Covid19, mich wird es also schon nicht treffen."

Problem: die genaue Häufigkeit ist tatsächlich noch unbekannt. Aber es soll hier ja um Risikoabschätzung gehen: Also, mit welchen Werten kann man rechnen?

Auch das Risiko von #Longcovid wird unterschiedlich hoch eingeschätzt: man hört von 5% aller Fälle von #Covid19, aber auch von 20% (in der für #MECFS vor allem relevanten Altersgruppe, siehe unten).
cdc.gov/mmwr/volumes/7…

Natürlich ist der Sammelbegriff #Longcovid NICHT immer mit #MECFS gleichzusetzen.

Die Expertin Prof. Scheibenbogen (@C_Scheibenbogen) schätzt aber:
bei 10 bis 20 % der #Longcovid-Fälle geht es um #MECFS.
swr.de/swr2/leben-und…

Nach diesen Zahlen liegt das #MECFS-Risiko als Folge einer #SarsCoV2-Infektion zw. 0,5 u. 4%.

Die Unsicherheiten sind groß. Also vergrößern wir das Intervall auf 0,25 bis 8%.

Letzteres "klingt" zu hoch? Bei #EBV in der relevanten Altersgruppe nicht:
academic.oup.com/cid/article-ab…

0,25 bis 8% bedeutet für das individuelle #MECFS-Risiko nach #SarsCov2:

es trifft eine Person im Bereich von 400 Infizierten BIS ~13 Infizierten.

Letzteres klingt schon wieder gar nicht "schön", also sind wir gnadenlose Optimisten und gehen von den "beruhigenden" 400 aus.

Wie beruhigend ist das nun? Würde eines von 400 Flugzeugen bei Start o. Landung verunglücken, würden in Frankfurt täglich 3 bis 4 Maschinen vom Himmel fallen (präpandemisch). Anders gerechnet: ca. alle 5 Flughafenbetriebsstunden eines.

Wäre ein Urlaub auch dieses Risiko wert?

3⃣ "Selbst wenn ich #MECFS bekomme, die moderne Medizin kann doch bei allen schweren Krankheiten helfen."

Leider falsch. #MECFS ist keine neue Krankheit, aber sie wird seit Dekaden vernachlässigt. Es gibt daher keine heilenden Therapien & fast keine Ärzte, die sich auskennen.

4⃣ "Aber immerhin wird meine Arztpraxis mir helfen, damit klarzukommen. Ich bin da schon so lange und habe eine tolle Krankenversicherung."

#MECFS ist stigmatisiert. In der Ärzteschaft ist die Krankheit meist unbekannt. Die Krankheit wird häufig unzutreffend psychologisiert.

Wenn man viel Glück hat, ist die Krankheit ärztlicherseits bekannt. Aber geholfen werden kann dann immer noch nicht, denn: es gibt ja keine kurative Therapie. Die beste Krankenversicherung hilft demnach auch nichts.

Psychologisierung von #MECFS bedeutet übrigens:

Du wirst zu "Therapien" wie Sport & Aktivierung angehalten, die Dir nicht helfen, sondern Dir sogar gefährlich schaden können.

Willst Du den Rest der Gesundheit retten, musst Du Dich verweigern. Das Gesundheitssystem mutiert zur Bedrohung. Du versuchst, Arzttermine zu meiden.

5⃣ "Wenn es mich erwischt, wird mir meine Partnerschaft/Beziehung/Ehe Rückhalt sein."

Ich hoffe es sehr. Die meisten Beziehungen überleben #MECFS allerdings nicht. Seid ihr die seltene Ausnahme und schafft es, bleibt #MECFS eine tägliche Zumutung - für beide.

6⃣ "Ich bin stark, ich arbeite mich da raus."

Die Möglichkeit wird oft suggeriert. Die Wahrheit ist: man kann #MECFS nicht aus eigener Kraft "überwinden". Im Gegenteil kann der Versuch schaden.

Und spontane Selbstheilung? Ich würde nicht darauf setzen.
➡️slaek.de/media/dokument…

7⃣ "Mein Arbeitgeber lässt mich nicht hängen."

Wenn wir von einem Fall mittlerer Schwere ausgehen, bedeutet #MECFS: Berufsunfähigkeit.
Du bekommst sechs Wochen Lohnfortzahlung, danach Krankengeld - und irgendwann eine Kündigung.

8⃣ "Ich habe gute Freunde, die lassen mich nicht im Stich."

Wir sprechen uns in ein paar Jahren. Die Liste der Freundschaften, die #MECFS nicht überleben, wird mit der Zeit immer länger.

In manchen Fällen wirst Du es nicht mehr aushalten: Die Psychologisierung Deiner Krankheit.

Oder die ewigen "guten Ratschläge" - mach doch mal Yoga, Homöopathie, dieses oder jenes. Das Unverständnis Deiner Erkrankung.

In anderen Fällen halten es Deine Freunde nicht mehr aus: Das unendliche #MECFS-Siechtum, ohne Perspektiven.

Wenn Du Glück hast, bleiben bei Dir einige wirklich gute Freundschaften übrig. Mit denen kannst Du Dich dann alle paar Wochen/Monate unterhalten.

Du wirst davon häufig "crashen" (#PEM), das ist es einem dann wert... wie "früher" wird es aber nie wieder auch nur annähernd sein.

9⃣ "Meine Familie wird mir helfen."

Ja, #MECFS bleibt meistens wirklich an den Familien hängen, denn andere Hilfe gibt es kaum. Manche Familien geben die Erkrankten aber auch auf und glauben lieber psychologisierenden Ärztesprüchen: "Muss nur wollen."

Hast Du Glück und den Rückhalt Deiner Familie, wird es Deine Familie viel Geld kosten. Und ihre Freizeit. Die steten Sorgen werden ihr viel Lebensfreude nehmen. Und sie wird im Umfeld oft auf Unverständnis stoßen. Denn: Stigmatisierung von #MECFS!
Willst Du das für Deine Familie?

▶️ Ich könnte noch viele weitere Punkte aufzählen, aber das Genannte reicht eigentlich.

Das mit dem "vertretbaren Risiko" sollte man sich jedenfalls gut überlegen. Ich würde im Nachhinein sehr viel dafür geben, könnte ich die Infektion vor 16 Jahren vermeiden.
#MECFS #Longcovid