Thread by @AudeVisine

🎂 #covidlong #J900
Jamais 1 jour de répit. Et malgré l'acceptation de toutes mes limites physiques, qui me permet + de sérénité ds la gestion de mes petits possibles, ressentir 1 pointe de colère quand des personnes au bout de 15 j de primo infection soulignent leur fatigue.
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https://twitter.com/AudeVisine/status/1558964675328413696

1 des nombreuses voix qui tentent de mettre en garde contre les risques du #COVID19 et ses conséquences sanitaires et socio-économiques.
Sans sombrer dans le misérabilisme ou la généralisation en virant antisoignant. Mais en ne tolérant pas ceux des soignants qui se croient
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omniscients et fondés à traiter les gens de #COVIDIOTS parce qu'ils osent évoquer la problématique du #covidlong ou demander de vrais #gestesprotecteurs pour que le #vivreavec soit viable. Accompagnant leur message de bloquages et de ce délicieux gif ⤵️
(ça manque de classe
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particulièrement si en complément le positionnement est dogmatique et hautain).
Un engagement donc pour la reconnaissance du #covidlong qui date (lejdd.fr/Societe/tribun…) et m'a valu sans doute, couplée avec la réadaptation à l'effort pour laquelle j'étais très volontaire
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malgré la fatigue (que je considérais normale car j'avais énormément perdu musculairement après les 4 mois de phase aiguë) de basculer ts rapidement en #EMSFC modéré.
Aucun regret - de toute façon vain, sur mes choix de 2020. Mais j'ai dû lever le pied
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francetvinfo.fr/sante/maladie/…

Me protéger car à trop prendre l'épée pr dénoncer les incohérences, quelle qu'en soit l'origine (politique, soignants, malades eux mêmes ou amateur du #vivrecommeavant #LibertAy et évidemment les incontournables conseillers de remèdes miracle surfant sur le désespoir des CL)
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les coups viennent de partout.
Être de la #TeamCassandre n'est pas de tout repos. Mais ce n'est pas non plus une malédiction. C'est aussi l'aiguillon qui permet de chercher à assembler ttes les pièces du puzzle de la physiopathologie du #covidlong grâce aux + de 2.000 études
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Cf. apresj20.fr/veille-scienti… pour les autres curieux.
Et donc de pouvoir garder un espoir adapté (pour reprendre @grandcorpsmalad) de voir découverts les traitements qui guériront les différents profils de patients souffrant de #SFPI #SFPV (syndrome de fatigue post infectieux
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/ viraux). Car pour le moment ns devons ns contenter de soins palliatifs qui visent à diminuer les symptômes les plus douloureux / contraignants.
A la diffusion de ce 2d reportage je m'étais reprochée le 'potentiellement partir sur un handicap à vie'

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Par contre j'avais déjà saisi l'importance d'être juste dans le "ici et maintenant*.
Depuis fin 2020, petit à petit j'ai progressé ds les arcanes de la maladie et du handicap invisible (#CLM difficilement accordé et tjrs à renouveler, #RQTH et #CMI obtenues, #ALD hors liste
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3 fois refusées, retraite pour invalidité qui se profile déjà).
Appris grâce aux conseils de @MillionsMissgFr à éviter au maximum les #MPE (malaises post effort) pour stabiliser suffisamment mon état pour conserver un minimum d'autonomie. Et à gérer mon peu d'énergie #pacing
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A être - frustrée dc car le contenu de mes journées dépend des choix que je pose. Je tweete + ces derniers temps parce que j'aimerai que le nouveau @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse et le président @EmmanuelMacron @Elysee prennent une orientation plus viable
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pour un vrai #vivreavec avec les #gestesprotecteurs ad hoc & les investissements dans la #prévention (cf. @nousaerons qui fournit un travail conséquent). Mais je ne lis plus. Et la chaleur en empêchant les petites marches quotidienne a ↘️ de moitié mon pt périmètre de marche
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J'ignore de quoi sera fait demain mais aujourd'hui encore, si l'occasion m'en est donnée, je solliciterai le @Sante_Gouv @FrcsBraun et les parlementaires via leurs présidents de groupe parce qu'il me semble primordial que nos retours d'expériences (#RETEX) soient entendus.
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Merci à celles et ceux :
➡️ qui m'accompagnent sur ce chemin, parfois âpre,
➡️ qui m'orientent depuis plus de 2 ans vers un #vivremalgré respectueux de mes besoins propres et apaisé,
➡️ qui me permettent d'élargir mon horizon à d'autres sujets passionnants
➡️ et même qui me
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donnent à tenter de comprendre pourquoi / comment les populismes ont de beaux jours devant eux tant la culture scientifique et l'esprit critique font défaut alors que le nombrilisme et le culte de la facilité prospèrent.
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@threadreaderapp please unroll

➡️ @AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @julienbayou @BertrandPancher @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54 @E_LACRESSE @P_Guillemard
Pour un #vivremalgré les risques de zoonose + juste

➡️ @Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau @Jacquin_Olivier @BernardJomier @jf_husson @VGUILLOTIN
Pour des mesures de #prévention et des #gestesprotecteurs face aux virus (ré)émergents