Marie-Aude VISINE Profile picture
Sep 30 48 tweets 51 min read
#covid19 #compol #prévention
#grosraté
Ce matin et grâce au précieux @EricTopol et à cette étude de 3 chercheurs 🇺🇸, dont les gouvernements devraient vraiment prendre connaissance, nouvelle adresse à nos dirigeants, qui portent une part de responsabilités non négligeable dans
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la compréhension qu'a le grand public de la pandémie #sarscov2 et la non adhésion aux #gestesprotecteurs.
Même si rattraper un coup aussi mal parti que celui-ci va demander une énergie supérieure à celle qui aurait été requise au fil de l'eau, il me semble primordial que les
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équipes des cabinets de l'@Elysee @JulienneKatia, du @gouvernementFR @Seb_Delescluse et des ministères de la @Sante_Gouv @MartinotPauline et de l'@sup_recherche ainsi que celles concernées côté @SantePubliqueFr, @HAS_sante, mais aussi les organismes de recherche @agenceANRS,
3/
@Inserm, @CNRS etc. prennent connaissance des travaux de ces 3 chercheurs de la George Washington University qui seront précieux tant pour l'analyse ex-post de la gestion politique pour la pandémie #covid19 mais espérons le bien plus pour celles des crises à venir
4/
car malheureusement il est très complexe de reprendre la main sur un terrain abandonné trop tôt aux idées non scientifiques, a fortiori quand on n'a pas voulu admettre des erreurs d'appréciation et dire, avec une simplicité qui honore, que la science avance en marchant et que
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les données à date sont les suivantes. Que la recherche avance et qu'il faut aussi, notamment pour les #séquelles du #covidlong se laisser le temps de suivre les "vétérans handicapés" du 1er semestre 2020 pour mieux connaître les modes d'action du 🦠 et je l'espère à terme
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des traitements #curatifs pour les malades souffrant de #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux / viraux) puisque les covidlong ne font que venir faire exploser le nombre de patients atteints de ces derniers, comme le recul que les infectiologues avaient sur les
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précédentes épidémies de coronavirus le laissait de toute façon prévoir (cf. précieux article de @StephaneKM de juin ... 2020 : vidal.fr/actualites/251…).
Et pourtant @EmmanuelMacron @JeanCASTEX @Elisabeth_Borne @olivierveran @FrcsBraun vous n'avez jamais souhaité accéder aux
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demandes des malades qui vs ont alerté dès le printemps 2020 en constatant l'énorme décalage entre leur vécu des symptômes, & de leur durée ... & ce qu'inlassablement les campagnes d'information véhiculaient comme message parfois erronés et souvent trompeurs.
Encore maintenant
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nous malades & vous autorités sommes incapables de dire le nombre précis de CL (pour mémoire demande exposée publiquement en juin 2020 grâce @leJDD - 🙏 @juliettedemey
lejdd.fr/Societe/tribun… et reprise dans la loi dite @MichelZumkeller qui bien que promulguée le 24/02/2022
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reste lettre morte à défaut d'arrêté.s ou de décret.s d'application (vie-publique.fr/loi/282605-loi…).
@SantePubliqueFr a toutefois evalué qu'en avril 2022 il y avait déjà plus de 2 millions de personnes concernées en 🇨🇵 (santepubliquefrance.fr/maladies-et-tr…).
11/
Or au-delà du #handicap qui frappe sévèrement une partie de ces CL (que je suis toute aussi incapable que vous d'évaluer à défaut d'indicateurs de pilotage) se pose cruellement la question des incidences socio-économiques.
Alors oui, vous pouvez rester sur le #vivreavec et
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le transfert de responsabilités qui l'accompagne. Mais cela ne vous dédouane en aucun cas. Puisque la communication est insuffisante pour que le grand public choisisse correctement s'il adopte ou non les mesures de #prévention. Et parce qu'il est impossible au vu des caracté-
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-ristiques de ce virus de se protéger seul en milieu clos si personne d'autre n'est masqué.
A ce sujet, et au delà les personnes #vulnérables se sentent aussi abandonnées que les #covidlong par vous qui êtes supposés les protéger. J'espère à cet égard que la présence au
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sein du comité de veille et d'anticipation des risques sanitaires (dont la composition a enfin été annoncée hier) d'@YvanieCaille permettra de mettre en exergue cette impossibilité.
Inviter à porter un masque en présence de personne.s fragile.s supposerait (pour mémoire car
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je ne cesse de le poser
1️⃣ que les dites personnes #vulnérables soient identifiables par les autres ; or le port du masque prête plus à moquerie qu'autre chose
2️⃣ que chacun puisse savoir si oui ou non il est porteur d'une fragilité le prédisposant à des #séquelles en cas de
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contamination, ce qui à date est impossible car la recherche reste en cours sur le sujet (seules les comorbidités en phase aiguë, malencontreusement présentées pendant des mois comme des "facteurs de risques" sont connues).
Ce qui permet après cette déjà longue introduction
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de revenir à l'étude qui met en exergue, dès l'abstract, que dans quelque crise que ce soit il est primordial d'assurer une diffusion des informations justes (ni trop alarmistes, ni trop optimistes et surtout en phase avec les connaissances) et ce dès que possible.
18/
En effet, et consécutivement à la digitalisation de la société, les réseaux sociaux ont une influence manifeste et massive sur les gens.
C'est ce qui a été étudié sur @facebook et au sujet de la #covid19, alors que les croyances non basées sur l'état de l'art de la science
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et les faits constituent, comme le pointent les auteurs " un des plus importants problèmes de notre temps." [Et ce - note personnelle, a fortiori quand les personnes qui diffuse des fakes news sont docteurs, scientifiques ou tout autre statut facilitant le biais d'autorité].
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Non sans rappeler que certains sont décédés après avoir bu de l'eau de javel ou rejeté le port du masque, les auteurs mettent en avant des questions clés :
🔸qui émet des recommandations et à destination de qui ?
🔸qui en reçoit et de qui ?
🔸qu'est-ce qui a mal tourné et
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à quel moment ?
🔸 qu'est-ce que cela doit nous enseigner sur où, quand et comment communiquer pour les crises actuelles et futures ?
Pour répondre à ces questions, les échanges Facebook de la période de décembre 2019 à août 2020 soit bien avant le déploiement des 💉
/22
ont été étudiés.
Un classement manuel et collégial par les chercheurs des contenus en pro vaccination, anti vaccination et neutre a été effectué. Avant modélisation mathématiques.
Les 1.336 pages FB étudiées renvoyaient sur 86,7 millions d'individus à l'international avec
/23
13 millions de pro vaccination, 7,5 d'anti vaccination et 66,2 millions de neutres soit respectivement 15%, 8,7% et 76,3%.
(Pour plus de détails et si vous en êtes intéressés je vous invite vraiment à lire l'étude).
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Les auteurs mettent en exergue des comportements bien connus pour qui tente d'apporter un contrepoint aux anti science
1️⃣ Ils mélangent fabulations et faits scientifiques, rendant le travail de #debunkage #fastchecking lourd et long et nécessitant donc un investissement fort
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de ceux qui veulent démêler le vrai du faux.
C'est la fameuse loi de Brandolini que connaissent bien les meneurs des mouvements anti. [Sans trop extrapoler, je considère que c'est une technique de manipulation.]
26/
Les auteurs posent aussi que le label "meilleures directives scientifiques" devrait être réservés à celles émises par des professionnelles.
[Je pense personnellement qu'une nuance doit être apportée :
🔸nous connaissons tous les dérives anti-science de certains professeurs ou
27/
médecins
🔸certains ont la faculté, s'ils investissent un domaine qui n'est pas celui où ils ont obtenu leurs diplômes mais qui présente pour eux 1 intérêt, transitoire ou pérenne, d'en devenir hyperspécialiste
➡️ A cet égard quelques patients experts CL sont très pertinents
28/
parce qu'ils ont une vision d'ensemble de toutes les atteintes possibles (si évidemment ils sont en capacité de ne pas réduire le #covidlong à leur seule expérience, écueil fréquent) et aussi des conséquences socio-professionnelles, liées. Mieux prendre en compte leur #RETEX
29/
(retours d'expériences) serait très précieux aux autorités.
Parce qu'inlassablement, jour après jour, ils dépensent le peu d'énergie qu'ils ont pour tenter de faire prendre conscience aux membres du @gouvernementFR et #parlementaires ainsi qu'aux journalistes du fait que le
30/
#vivreavec (penser et dire comme le fait le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun que les Français savent maintenant ce qu'ils ont à faire et leur faire confiance alors que la majorité ne supporte plus de porter un masque pour prendre soin des autres et que sur les réseaux
31/
les propos de plus en plus décomplexés et invalidistes, tombent jour après jour) est tout sauf la stratégie à retenir au vu du nombre de #covidlong très invalidés et des conséquences qui en découlent.
A cet égard, ce meme qui m'a été partagé hier est très parlant.
32/
Se préoccuper de la reprise économique immédiate est nécessaire (d'autant que malheureusement cette pandémie n'est pas la seule source de perturbations à laquelle nous ayons à faire face) mais il ne faut pas rester sur une vision court termiste.
33/
Au regard des impacts économiques à long terme du covidlong, évoqués par exemple par @LUppsala dans cet article (numerama.com/sciences/86806…) il est ubuesque que le @gouvernementFR @Elisabeth_Borne ne fasse pas tout son possible pour que les #gestesprotecteurs soient respectés
34/
puisqu'il n'existe pour le moment que des traitements #paliatifs pour soulager une partie des symptômes CL et aucun traitement #curatif.
Donc en somme il est accepté en plus haut lieu que les gens continuent de se contaminer et de risquer de venir grossir les rangs des CL
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alors même que les parcours de soins de ces derniers restent difficiles encore pour beaucoup puisque la qualité des appuis des #Ars est variable, toute n'ayant pas la chance d'avoir un docteur @Jerome_Larche pour piloter cette action et surtout qu'1 symptôme majeur du CL
36/
le #MPE (malaise post effort) ou #ESPE (exagération des symptômes post effort) ne figure toujours pas dans les fiches pratiques @HAS_sante (has-sante.fr/jcms/p_3237041…) et ce malgré les signalements appuyés par @apresj20, @MillionsMissgFr ou @GillesThoni des risques des MPE dans
37/
l'évolution de l'état général du patient.
Combien de tps allez-vous Monsieur le Président @macron, Madame le chef du @gouvernementFR @Elisabeth_Borne, Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun (@olivierveran #quisait) continuer, en ne nous nommant pas et en nous
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invisibilisant, à laisser prospérer la théorie du #TKTitsmild selon laquelle la #covid19 n'est même plus une grippe (notons au passage que bcp n'ont jamais dû être grippé) mais un simple rhume. Et donc subséquemment à faire courir le risque que les mesures de #prévention
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ne soient pas adoptées en population générale, et cela avec la bénédiction de la majorité des #parlementaires pour qui, comme pour les membres du gouvernement, le #covidlong demeure un impensé, avec une absence d'exemplarité patente concernant le port du masque en lieu clos.
40/
Pour en revenir à l'étude, après cette nouvelle disgression, revenons à ces diagrammes de Venn (fr.m.wikipedia.org/wiki/Diagramme…) qui mettent en exergue tous le poids des anti et donc des théories anti-science sur les neutres.
Espérons que ce constat, appuyé sur des faits, fera
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évoluer les politiques de #prévention en #santépublique (spécialité qui au passage est l'avant dernière du palmarès des spécialités les plus courues après les #ecni2022 - lequotidiendumedecin.fr/internes/inter…).
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Oct 1
Je suis vraiment désolée non seulement que le docteur @JMarieRenaudin n'ait pas obtenu la reconnaissance de #maladiepro (à l'instar des #ALD31 nous restons sur une #loterie) et que, non seulement sa réinfection le mette de nouveau très à mal mais qu'il ait aussi à se battre
1/
avec l'@Assur_Maladie.
Un exemple parmi d'autres de parcours de #covidlong qui met en exergue
1️⃣ qu'il est impossible en se masquant seul d'espérer échapper au 🦠
2️⃣ les profondes inégalités dûes aux traitements des demandes #ALD #maladieprofessionnelle #invalidité l'#AAH
2/
sur nos handicaps étant de mon point de vue plus juste.
3️⃣ le sentiment d'abandon profond qu'est celui de la majorité des malades CL avec
🔸des mesures de #prévention réduite à peau de chagrin
🔸des fondamentaux de la maladie toujours non intégrés (#noussommestousvulnérables,
3/ Image
Read 11 tweets
Oct 1
Comme annoncé dans mon fil de mardi concernant l'audition par la commission des affaires sociales de l'@AssembleeNat des ministres @FrcsBraun, @JCCOMBE et @GabrielAttal je viens de parcourir le dossier de presse et le #PLFSS2023
1/
threadreaderapp.com/thread/1574661…
(projet de loi de financement de la sécurité sociale pour l'année 2023 - assemblee-nationale.fr/dyn/16/textes/…).
1⃣ Le dossier de presse en date du 26/09/2023 (50 pages) contient 13 occurences du mot "covid" et aucune de "covidlong" ou "covid-long".
Il met en exergue les dépenses
2/ Image
exceptionnelles supportées par l'@Assur_Maladie.
En 2021, elles correspondent à un total de 18,3 Md€ :
🔹7,1 Md€ pour les tests diagnostics
🔹4,7 Md€ pour les campagnes vaccinales
🔹des financements supplémentaires pour les établissements sanitaires et médico-sociaux
3/
Read 29 tweets
Sep 30
#covid19
La 8ème vague n'inquiète pas la présidente du #COVARS #BrigitteAutran.
2 points à revoir d'urgence dans les arguments exposés :
1️⃣ La dangerosité est encore et toujours jugée à l'aulne de la capacité à tenir des services #hospitaliers. Ce faisant les autorités
1/
🔸banalisent les décès : 155.078 morts dans les hôpitaux et EHPAD soit ➡️ l'équivalent d'une ville comme Angers entièrement rayée de la carte de France (18ème ville de 🇨🇵 en terme de population)
➡️ ou plus de 154 morts par jour si l'on ventile les décès sur les 1.002 jours
2/ ImageImage
entre le 01/01/2020 et le 28/09/2022.
Donc plus de 3 autocars complètement supprimés là encore chaque jour dans l'indifférence générale.
➡️ Et aussi la 3ème cause de mortalité en 2020 en 🇨🇵 (je n'ai pas trouvé de chiffres 2021, et n'ai pas l'🪫 d'effectuer moi même les calculs
3/ Image
Read 10 tweets
Sep 28
#covidlong une étude 🇬🇧 sur 156 patients via un process de #machinlearning (#IA) a mis en exergue des taux anormaux dans le plasma sanguin de 20 protéines intervenant majoritairement dans les processus anticoagulants et anti-inflammatoires.
D'où l'idée
1/

topsante.com/medecine/malad…
d'un test prédictif.
A ce stade et alors que les mesures de #prévention sont si minimalistes du fait qu'elles reposent sur les bonnes volontés individuelles, savoir dès la primo infection qu'on va développer des #séquelles alors qu'aucun traitement n'existe encore c'est certes
2/
un pas mais qui me laisse plus que sur ma faim.
3/3
🔚
@Cote_Science @winslow_la
Read 19 tweets
Sep 28
#covidlong merci @lemondefr mode cet article qui met en exergue combien le monde du travail va devoir prendre en compte les limites physiques qu'imposent les #séquelles d'un #covidlong pour faciliter une reprise du travail adaptée et respectueuse des ressources dont disposent
1/
les malades, qui ne sont pas nécessairement les mêmes tous les jours.
Bravo encore à @Decathlon qui a vite été exemplaire en la matière et dont l'expérience mérite vraiment d'être mise en avant. (Voir aussi info-socialrh.fr/bibliotheque-n…)
2/
*pour cet article
Read 10 tweets
Sep 28
Ça n'est pas très argumenté mais ça fait du bien à entendre.
Particulièrement à un moment où on nous pousse vers la voiture électrique alors que les tensions sur le marché pour cette énergie sont très fortes (@gouvernementFR @Elisabeth_Borne @ChristopheBechu @AgnesRunacher
1/2
mais aussi @RolandLescure @CBeaune @BCouillard33) est-ce possible aussi d'essayer de traiter cette disonnance ?
Je suis d'accord pour faire, ce qui ne sera pas nécessairement un grand effort puisque c'est la part fixe administration de mon bilan carbone qui est la + importante
2/
des efforts pour diminuer encore ma consommation énergétique mais absolument pas pour que vous continuiez à promouvoir en parallèle la solution (non viable) des véhicules électriques :
🔸 problèmes environnementaux identifiés de longue date (francetvinfo.fr/economie/autom…)
🔸 tension
3/
Read 4 tweets

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