Thread by @FarazFallahi

Ein 🧵
#MECFS geht nun ans Gehirn. Meine Zustandsverschlechterung sorgt mit Sensibilitätsstörungen im Stirn/Augenbereich und Gehirndruck/-zwicken dafür, dass ich kaum noch was machen kann und schlafen sehr schwer geworden ist, aber wenn ich einschlafe, dann sehr lange..
Mir geht

es sehr schlecht und ich bin nicht alleine, es gibt noch andere #Mecfs Schwerstbetroffene. Mein Freund @pausedME geht es nicht viel besser, Milena und ein 16 jähriger Junge sind ein paar von denen ich über direktem Kontakt weiß. Wer weiß wieviel es noch gibt..
Ich denke für uns

gibt es keine Hoffung mehr, aber für Patienten, die weniger schwer mit #Mecfs oder #LongCovid betroffen sind kann es Besserung geben, ABER ES MUSS ENDLICH JETZT FORSCHUNG PASSIEREN @starkwatzinger @Karl_Lauterbach
50 JAHRE WURDEN WIR IGNORIERT! Ich könnte sehr wahrscheinlich

ein normales Leben führen, wenn man Aufklärung betrieben hätte und meine Ärzte die Krankheit gekannt hätten. Zudem gäbe es längst Behandlung aus Studien, die aktuell anstehen und NOCH IMMER nicht wie geplant starten konnten, weil das Geld fehlt @starkwatzinger !!
Versorgungs-

Strukturen für schwerst Betroffene gibt es ohnehin keine. Ich schaffe keinen Krankenhausbesuch mehr zu überleben. In 9 Monten Aktivismus habe ich geholfen eine Spendenkampagne für #bc007 zu machen, mit Politikern zu reden und mit #MEKollektiv Aufklärung zu betreiben, aber in 2,5

Jahren hab ich es nicht geschafft einen Hausarzt zu besorgen der mir eine Infusion daheim legt. Nun kann ich nur noch auf ein Wunder hoffen und muss anfangen mich damit anzufreunden, dass ich im nächsten Leben auf meine Frau am Milchbrunnen warten muss. Meine Seele schreit voller

Qual und mein Herz ist gebrochen, denn ich weiß nicht wie ich ihr sagen kann, dass das Ende wohl bald gekommen ist.

@julimaelle du siehst wunderschön aus in deinem Kleid ❤️ bitte pass auf dich auf und tanze nicht mit Freunden, NICHTS ist eine Zustandsverschlechterung wert..