Thread by @AudeVisine

J'ai profité que @TBaubet pose hier combien il est révoltant que des psy n'aident pas leurs patients à accepter de #vivreavec pour revenir sur un paradoxe des #covidlong qui parce que certains médecins et chercheurs ont posé que la maladie était 'dans la tête' des patients
1/

https://twitter.com/TBaubet/status/1577980237916377088

(théorie que @lemondefr sous la signature de @pascale_santi a exhumée cette semaine - threadreaderapp.com/thread/1577309… ; toujours pas merci), ne parviennent pas à accepter leur besoin de soutien et d'accompagnement, décriant aussi pour cela les parcours de prise en charge proposé par
2/

les structures pluridisciplinaire qui petit à petit se structurent et se mettent en place sous l'égide des #ARS.
S'il y a effectivement eu, notamment chez les mineurs, des cas terribles et abusifs de tentatives de psychiatrisation, ça n'est pas la norme.
Et vue la colère qui
3/

trop souvent sourd des écrits de certains malades, il est très clair que le travail de deuil est complètement bloqué.
Alors, et parce que ce type d'émotions est très consommateur en énergie dans le cadre du pacing, il me paraît important de partager aussi mon expérience.
4/

Qui n'a pas vocation à être généralisée / généralisable mais montre aussi que comme il y a plusieurs sous-profils concernant la ou les étiologies et partant la patho-physiologie il y a plusieurs façon d'expérimenter la maladie et son cortège de limitations et de douleurs.
5/

Et puisque manifestement pour certain-e-s pour s'exprimer il faut se plaindre ou à tout le moins exposer ses symptômes (la fixation quotidienne sur ces derniers ne fait qu'en amplifier le poids dans nos quotidiens pourtant) ou disposer des médailles ad hoc, 👋@FabCamilla
6/

@Rocambole77, j'ai, entre autres, un diag d'#EM depuis janvier 2021, posé par un des spécialistes qui en France se comptent sur les doigts d'une seule main. Dans mon malheur de vétéran des #covidlong, je dépends en effet du @CHRU_de_Nancy où exerçait le professeur De Korwin.
7/

Et je maintiens que, grâce au #pacing je parviens à assumer des rendez6vous médicaux et notamment avec le médecin qui pratique l'hypnose médicale qui m'a
1⃣ donné les outils pour accepter de #vivremalgré ce coup d'arrêt radical
2⃣de savoir aussi via l'autohypnose analgésique
8/

parvenir à être moins inconfortable.
C'est mon expérience et je le répète, elle mérite autant que la vôtre d'être posée, parce qu'elle ouvre aussi des perspectives plus agréable que le ressassement ad nauseam de nos symptômes. Je n'ai jamais eu 954 jours soit 2 ans, 7 mois
9/

et 10 jours un jour de répit, contrairement à la majorité de vous qui décriviez dès le printemps 2020 vos "rémissions" et "lunes de miel" qui vous rendaient les rechutes plus difficiles à vivre encore.
Alors ayez la décence aussi d'accepter une voix divergente comme
10/

moi je subis
🔹les plaintes répétées,
🔹jugements sans nuance,
🔹appels aux recours à des traitements alors même que le "puzzle des effets du #sarscov2 sur nos organismes" n'est pas encore reconstitué et que chaque sous-profil de malades nécessitera des soins qui lui sont
11/

propres
🔹incapacité à porter plus loin les analyses techniques et retours d'expériences mis à disposition
🔹etc.
J'ai suffisamment expérimenté la dégradation de mon état au second semestre 2020 en lien avec mon investissement pour faire (re)connaître la maladie :
12/

🔹la tribune JDD (lejdd.fr/Societe/tribun…),
🔹la création de la page Facebook du collectif des malades du covid19 au long cours, avant de m'en éloigner déjà pour des divergences sur le choix des actions,
🔹mes #RETEX aux autorités et à tous les #parlementaires (#députés et
13/

#sénateurs) de la région #GrandeEst,
🔹les contacts presse et reportages pour @F3Lorraine :
➡️francetvinfo.fr/sante/maladie/…, seul recensé par la revue de presse #apresj20
➡️mais aussi
➡️et surtout france3-regions.francetvinfo.fr/grand-est/temo…)
et @CPolF5 (mobile.france.tv/france-5/c-pol…),
14

tournage très long et moins respectueux que ceux de #LaurenceDuvoid et ses collègues de @F3Lorraine, qui m'a achevé.
S'en sont suivis 18 mois où je me suis mise très en retrait, refusant les nouvelles sollicitations de mes contacts presse dont @RousselMarie_ (j'ai quelques
15/

propositions Marie pour @francebleu #sudLorraine - 👋 @marc_scherrer @Jeromeprodhomme @VianneyHuguenot dans une optique #prévention #santépublique, et le cas échéant effectivement à l'occasion un retour #covidlong toujours hors service même si j'ai apprivoisé, et heureusement
16/

la maladie et mes limites).
Depuis mi juillet, j'ai repris un travail de lobbying relativement intense, et qui dépasse largement la seule problématique de la prise en charge des malades #covidlong car les plus de 2 années écoulées m'ont permis de m'hyperspécialiser sur la
17/

#covid19 mais partant également sur la #prévention en #santépublique, et la #santé de manière plus générale car j'ai découvert tout l'envers du décor du système de soins et toutes ces limites.
J'ai la chance énorme - merci l'Univers, d'avoir presqu'intégralement récupéré mes
18/

capacités cognitives (compréhension verbale et vitesse de traitement bien au-delà de la moyenne pour mon âge et ma #CSP, absence de processus faibles concernant les fonctions exécutives, utilisation efficiente de tous les types de mémoire) mais de nouveaux symptômes physiques
19/

sont encore apparus le moi passé, nécessitant que je consulte un nouveau spécialiste.
Je suis incapable de reprendre en mi-temps thérapeutique (ce qui correspond aussi à la quotité de temps minimale de toute façon pour les #fonctionnaires, et à cet égard @StanGuerini peut
20/

être convient-il d'envisager au regard des incidences fortes de la maladie de faciliter
🔹des adaptations de postes importantes avec télétravail intégral, qui seul permet de respecter nos limites et le #pacing (c'est à dire d'avoir la possibilité de nous reposer avant d'aller
21/

au-delà de nos limites, variables selon les jours)
🔹possibilité le cas échéant que la quotité puisse être inférieure à 50%
puisque tant que les recherches ne progresseront pas sur les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux / viraux) nous ne disposerons que de
22/

traitements paliatifs (ou symptomatiques pour ceux que le terme de paliatif choquerait car ils l'assimilent indûment à la fin de vie).
Je suis donc convoquée lundi soir pour la nième fois auprès du médecin expert auprès de la commission médicale départementale qui doit
23/

donner son avis sur ma demande de prolongation du #CLM (congé longue maladie) qui m'a été attribué bien tardivement et de façon rétroactive à compter de début mars 2020, date à laquelle j'étais supposée revenir de ma semaine de congés d'hiver ... et qu'il a fallu régulièrement
24

demander de renouveler. Je bénéficie donc d'un mi traitement sur la partie fixe du salaire (composé malheureusement d'environ 1/3 de primes), complété heureusement par la #prévoyance que j'avais eu la bonne idée de souscrire.
La #MDPH @Departement54 m'a ouvert des droits
25/

avril 2014
🔹#RQTH reconnaissance de travailleur handicapé
🔹#AAH en raison de la reconnaissance substantielle de difficulté à l'accès à l'emploi
🔹#CMI cartes mobilité inclusion priorité et stationnement
Par contre, et pour le + grand étonnement de l'infectiologue qui assure
26

bisanuellement mon suivi #covidlong la @cpam54 persiste à refuser de m'allouer l'#ALD31 hors liste alors que les 3 critères nécessaires sont remplis :
🔹durée d’évolution prévisible supérieure à 6 mois
🔹prise en charge comprenant obligatoirement un traitement médicamenteux
27/

ou un appareillage.
🔹2 critères parmi les 4 suivants sont également obligatoires :
➡️hospitalisation à venir
➡️actes techniques médicaux répétés
➡️actes biologiques répétés
➡️soins paramédicaux fréquents et réguliers.
Sans doute allons nous
28/

le mois prochain, à la faveur du retour de ma #MT médecin traitant effectuer une nouvelle demande
Enfin le @ReseauStan du @Grand_Nancy doit examiner ma demande de bénéficier du service #HandiStan au moins pour les rendez-vous médicaux (car l'absence d'#ald ne permet pas de
29/

bénéficier de prescription #VSL alors même que la conduite n'est pas possible majoritairement - car cela demande une attention folle et très énergétivore et que les rendez-vous extérieurs sont aussi très coûteux) - les courses sont majoritairement effectués par #drive livrés
30/

par mon père et aucune sortie socio-culturelle n'est envisageable ; quand au sport pouvoir faire un petit tour en ville est déjà tellement appréciable donc je n'ai pas besoin de chauffeur pour ce faire 😉
Tout ceci pour illustrer aussi pour les personnes qui ne seraient pas
31/

coutumières des #handicaps #invisibles et notamment nos #parlementaires qu'au-delà du parcours de soins parfois difficile à mettre en place (j'ai la chance d'avoir trouvé au 3ème mois de maladie une #généraliste parfaite, et qui de surcroît connaissait l'#EM. C'est elle qui
32/

face à l'énergie que je brûlais en colère m'a orienté vers son confrère qui pratique l'#hypnose.
Après avoir travaillé suffisamment l'#acceptation et puisque je sais désormais lire les signes de mon corps et ne plus me mettre en danger nous avons débuté hier le travail sur le
33

versant analgésique. Certes ça n'efface pas "miraculeusement" les douleurs. Mais là encore cela permet d'avoir 1 meilleure maîtrise & de redevenir décisionnaire & non plus de subir.
Avec le #pacing je sais désormais ce que je choisis & à quoi je renonce. Et c'est juste.
34/34
🔚

PI des #parlementaires qui ne semblent pas maîtriser la réalité du #covidlong
@Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier
@jf_husson @VGUILLOTIN

@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix @BorisVallaud @LMarcangeli @ecolo_an (en attendant la désignation du nouveau chef de groupe) @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54

PI pr les mêmes raisons #COVARS
@SCauchemez @ContentiJulie @didierFontenil @lefrancoiscirad @rogerlegrand @PIFOP @YvanieCaille @veronique_loyer &conseil scientifique #apresJ20
@touretteturgis @EDelabrousse @EzzakiKhalil @HirschEmmanuel @Jerome_Larche @JMarieRenaudin @alainsobel

@VincentGranier @nicolasberrod @GarciaVictor_ @winslow_la @ABouilhaguet @BouchetPetersen @GeWoessner @AfpFactuel @JulienPain
@MathildeGracia @MarionMourgue @JulesDeKiss @salomesaque @delosdavid1 @JeanMassiet @adevillaines @Bonnefous @julienbisson @LUppsala @RousselMarie_

@Cote_Science @winslow_la @mimiryudo @corinne_depagne @helenerossinot @DrMartyJerUFMLS @NansFLORENS @FantineEtHippo @iatros256395 @etatsdechoc_ @docpnn @nathanpsmad @DgCostagliola @C_A_Gustave @Immyr @EricDortenzio @T_Fiolet @ypandele _ @HuetSylvestre @_ajspi @PasseurSciences

@threadreaderapp please unroll