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Oct 9 • 4 tweets • 3 min read
Liebe @tzmuenchen Ich habe euren Artikel zu Olaf Bodden in Zusammenhang mit #MECFS gefunden aus dem Jahr 2013 gefunden. Er hat mich zutiefst erschrocken, weil eine Einordnung fehlt. #MECFS ist eine schwere, bisher unheilbare neuroimmunologische Erkrankung und es gibt bisher keine
nennenswerte Forschung, von Frau Prof. @C_Scheibenbogen, doch auch sie wird immer wieder ausgebremst, weil es zu wenig Forschungsgelder gibt! Dazu kommt die Stigmatisierung Betroffener (es wäre psychosomatisch). Im Übrigen ist #PEM das Kardinalssymptom und nicht Müdigkeit!
Weitere Infos findet ihr unter
cfs-aktuell.de
mecfs.de
Oder hier auf Twitter unter folgenden Hashtags:
#millionsmissing
#MECFS
#MEawarenesshour
Ach ja, den Artikel, den ich meine:

tz.de/sport/1860-mue…
Bei #MECFS läuft vieles via Trial&Error und was bei dem Einen hilft, hat beim Nächsten einen ganz gegenteiligen Effekt!

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Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
Oct 11
So, wie versprochen eine kurze Zusammenfassung der heutigen Veranstaltung des #UKE zum Thema:
„Long Covid bei Erwachsenen - Welche Langzeitfolgen sind bekannt? Was tun?“

Pünktlich 18:30 Uhr startet die Veranstaltung.
Anfangs geht es um Allgemeines. Definition Post Covid und Long Covid und „Angst“ wird immer mal

wieder als wichtiger Faktor im Umgang mit der Erkrankung Long Covid erwähnt. Das hinterlässt schon zu Beginn ein ungutes Gefühl.
Wichtige Punkte, die angesprochen werden:

- Diagnostik spiegelt oft die Schwere der Erkrankung nicht wieder

- 10% erkranken nach Infektion an #LongCovid (nicht Alle davon dauerhaft)

- vielfältige Beschwerden (cardial, pulmonal, nephrologisch, kognitiv, gastroinstestinal)
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Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
Oct 11
Jeden Tag daran erinnern,
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!

ME/CFS = G93.3 ICD 10
#explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient
#MECFSResearchFoundation
#MEKollektiv
Und jeden Tag @Karl_Lauterbach darum bitten, eine großangelegte Informationskampagne zu #MECFS und #PostCovid zu starten, damit die Desinformationen der #Springerpresse und einer einzigen Uni-Klinik in Deutschland keine Oberhand gewinnen.
Es geht um viele Menschenleben!
Inspiriert by @DrGreber!

@Karl_Lauterbach und @starkwatzinger: Forschung, Aufklärung und Unterstützung von #MEcfs #LongCovid #LongCovidKids #PostVacSyndrom Betroffenen JETZT!
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Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
Oct 11
Lieber Follower und Nicht-Follower!

Morgen ist Mittwoch und da ist von
21-22 Uhr #MEawarenesshour. Teilt bitte die Beiträge von #MEcfs Betroffenen, die Einblicke in ihr Leben mit dieser seit 1969 anerkannten neuroimmunologischen Erkrankung geben,
um mehr Reichweite und Öffentlichkeit zu schaffen! Denn, noch immer fehlt es an Forschung, Aufklärung und Unterstützung!

Dank engagierter Ärzte wie:
@C_Scheibenbogen
@DrGreber
@neurostingl … gibt es Hoffnung für Betroffene, aber das alleine reicht nicht aus!
Ich bitte euch auch, unabhängig von der besonderen Aktion mittwochs Beiträge mit Hashtags wie:
#MECFS #MEcfs
#millionsmissing
#servereMECFS #veryservereMECFS
#pwME
#NieWiederUnsichtbar
#PleaseHelpFaraz

Dazu:
#LongCovid
#LongCovidKids
#PostVacSyndrom
#NotRecovered
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Oct 10
Heute ist Mental Health Day!

Zeit eine Lanze für Menschen mit psychischen Erkrankungen zu brechen! (Das ist übrigens jeden Tag eine gute Idee!)

Beurteilt Menschen nicht danach ob sie eine psychische Erkrankung haben, denn es kann Jeden treffen!
Psychische Erkrankungen haben weitreichende Folgen für das Privatleben, auf die Arbeitswelt … auf Alles! Dennoch sind es ebenso Menschen, die Wertschätzung und Respekt verdienen!
Auch Menschen mit psychischen Erkrankungen sind wertvolle Mitglieder der Gesellschaft!
Vielen sieht/ merkt man ihre psychische Erkrankung nicht ab. Und selbst wenn, ist es kein Grund sich über denjenigen lustig zu machen oder mit dem Finger auf die Person zu zeigen!
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Jurika 82 pflanzt🌳für Aufklärung über MECFS Profile picture
Oct 9
Jeden Tag daran erinnern,
dass ME/CFS, PostCovid und das PostVacSyndom neuroimmunologische, also somatische Erkrankungen sind!

ME/CFS = G93.3 ICD 10
#explorePostCovid #avoidMECFS #treatMECFS #protectthepatient
#MECFSResearchFoundation
#MEKollektiv
Jeden Tag @Karl_Lauterbach darum bitten, eine großangelegte Informationskampagne zu #MECFS und #PostCovid zu starten, damit die Desinformationen der #Bild und einer einzigen Uni-Klinik in Deutschland keine Oberhand gewinnen.
Es geht um viele, viele Menschenleben!
Inspiriert by @DrGreber!

Seit 1969 ist #MECFS eine von der WHO anerkannte neurologische Erkrankung!
Es braucht endlich Forschung um das unermessliche Leid #MECFS, #PostCovid und #PostVacSyndrom Betroffener zu beenden!
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Jun 12
#Akutpsychiatrie
#Stigmata
Psychische Erkrankungen (nicht nur Depressionen)sind eine enorme Belastung für Betroffene, Angehörige und auch das Umfeld
Urteile sind schnell gefällt. In dem Zusammenhang fallen oft Worte/ Sätze wie: „Der ist irre/ bekloppt/ nicht ganz dicht im Kopf.“
Das Betroffene selbst oftmals massiv gequält sind von z.B. akustischen, optischen und/oder olfaktorischen Halluzinationen oder unter Wahnvorstellungen leiden - daran denkt kaum Jemand. Die Meisten fühlen sich durch psychisch kranke Menschen gestört und/ oder bedroht.
Wollen sie nicht in ihrer Nähe haben/ wissen.
Betroffene werden viel zu oft alleine gelassen - nicht ausreichende, professionelle ambulante Anbindungen nach einer stationären Behandlung, nicht ernst nehmen von Anliegen … sind nur zwei Beispiele für das was falsch läuft.
Read 7 tweets

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