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Nov 22 13 tweets 11 min read
Merci à @LUppsala de souligner dans @numeramarss qu'il n'existe pas de traitement #curatif pour le #covidlong mais uniquement des traitements #symptomatiques pour diminuer l'incidence des différents symptômes de chaque patient.
Je me permets d'ajouter que cette détresse est
1/
semblable à celles de tous les patients atteints de #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/ viraux).
J'ai une pensée particulière pour celles et ceux qui restent invalidées
🔹depuis leur rencontre avec le #sarscov1 ou le #merscov (#séquelles connues et documentées
2/
- vidal.fr/actualites/251…, mais que les autorités ont tenu bon de ne pas communiquer
🔹depuis qu'elles ont croisé un virus grippal, EBV ou autre pour les patients concernés par l'#encéphalomyélitemyalgique
Et parce qu'il y a 1 énorme méprise en raison du mésusage de
3/
l'expression 'fatigue chronique' il me semble important de poser une mise au point.
Il n'y a rien de commun entre
1️⃣ la #lassitude ressentie par de nombreux citoyens qui se sentent usés par les dernières années et rêvent de #vivrecommeavant
2️⃣ la fatigue chronique corollaire
4/
de nombreuses maladies chroniques pour lesquelles le sommeil est réparateur,
🔹l'#encéphalomyélitemyalgique dans laquelle l'épuisement est majeur, le sommeil non récupérateur et surtout qui se caractérise par un symptôme cardinal qui est le #MPE (malaise post effort).
5/
La multiplication de ces dits MPE qui n'ont de malaise souvent que le nom et avec une notion d'effort qui n'a rien à voir avec le sens de ce mot pour une personne en bonne santé puisque le déclencheur peut être physique, intellectuel voire émotionnel conduit souvent à une
6/
aggravation notable de l'état des #paEM (patients atteints d'EM).
Pour vivre avec l'#EM il faut
🔹apprendre à connaître son potentiel énergétique moyen et surtout journalier (parce qu'il varie au fil des jours)
🔹 appliquer le #pacing c'est à dire une stratégie de gestion de
7/
cette énergie qui permet de ne jamais dépasser ses limites (autant que faire se peut) et pour cela renoncer à beaucoup d'activités, planifier les indispensables etc
🔹 apprendre à lire les signaux précurseurs d'1 MPE, propre à chacun pour se mettre au repos total si c'est
8/
possible.
Pourtant, à date, cette notion cruciale de MPE ne figure pas dans les fiches pratiques #covidlong @HAS_sante ce qui ne permet pas, notamment dans les parcours de soins proposés aujourd'hui de mettre en oeuvre une #ETP - éducation thérapeutique des patients, dédiée.
9/
La situation est d'autant plus complexe que les formations des médecins n'évoquent pas à hauteur l'#EM et que ces derniers sont donc démunis.
L'association @MillionsMissgFr a développé dans le cadre de son action #LaVoixdeFaustine (en hommage à @faustineno #paEM) de nouveaux
10/
supports de communication sur :
🔹le diagnostic de l'EM : classifications, consensus international, document de Charles Shepherd, feuille de route
🔹malaise post-effort : définition, évaluation, avec documents INESS, MMF et questionnaire DePaul
🔹pacing : principes de base
11/
et quelques documents
Si vous êtes #soignants et souhaitez recevoir des informations sur cette maladie multisystémique : rapprochez-vous de l'association
(millionsmissing.fr/static8/aidants).
12/12
🔚
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Nov 22
Je ne supporte plus cette #indécence des #patients pour qui les #médecins devraient être taillables et corvéables à merci.
🔹Avez-vous @DewagheF juste tenté un instant de vous mettre dans la peau d'un soignant en essayant de comprendre les choses ?
🔹Toléreriez-vous qu'on vous
1/
impose de renoncer à toute vie personnelle (car oui ce sont des hommes et des femmes, avec des proches, des joies et des soucis) pour être disponible H24 et 7 jours sur 7 (alors que par ailleurs la permanence des soins est assurée sur les territoires) ?
🔹N'appréhendez-vous
2/
pas les risques à exercer trop fatigués a fortiori quand ce sont des vies que vous avez entre les mains ? (ce qui tenderait à confirmer que vous ne savez pas ce que représente le fait de travailler autant) ?
Quand je lis de tels tweets je suis d'autant plus peinée que
3/
Read 5 tweets
Nov 21
Moi qui ne cesse d'appeler aux #nuances et aux raisonnements décloisonnés (i.e. pas en restant dans son silo / sa chapelle) je suis heureuse ce soir de lire @philippejuvin que j'ai pourtant parfois un peu étrillé comme récemment lors de sa bien tardive réaction sur la place
1/
que les PFL2022 ne font toujours pas pour le #covidlong ().
Si la majorité des malades ont souligné cette prise de paroles, j'ai eu plus de mal à battre des mains car dès que les projets de loi ont été mis en ligne j'ai établi que l'année à venir
serait encore une année blanche pour les #patients #covidlong
threadreaderapp.com/thread/1576570…
Et que j'aurai aimé une mobilisation précoce pour #challenger le gouvernement plutôt qu'une prise de position la veille de l'adoption du PLF 😕 (cf. )
3/
Read 4 tweets
Nov 21
Bonjour Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun et bonjour à toutes vos équipes, au ministère ou dans les établissements publics concernés.
Vous pourriez nous permettre d'éviter tous un EI majeur, celui de la contamination par le #sarscov2 en fréquentant des lieux de
1/
soins où le masque n'est plus obligatoire.
Nombre de personnes se sachant #vulnérables doivent renoncer à des soins puisqu'être la seule personne masquée dans un environnement mal ventilé / aéré fait courir des risques majeurs notamment aux patients immunodéprimés puisque face
2/
au variant désormais dominant #BQ1 et ses déclinaisons l'#Evusheld est en échec (poke @Renalooo notamment).
Les supposés #nonvulnérables, encouragés par la #compol du #vivreavec sous-tendu par l'aberrant #tinquièteitsmild se croient forts et n'ont pas peur de ce rhume.
3/
Read 7 tweets
Nov 21
#politique : "Voilà le genre de type qui [se permet] de faire la leçon [aux d'achats]" et qui étale sans aucune honte son inculture.
La première des choses Monsieur @f_philippot quand on souhaite faire de la politique c'est de connaître le monde dans lequel on évolue.
1/
1️⃣ Les titres des articles de presse sont rarement un résumé fidèle. Et @OuestFrance ne fait pas exception ici avec une présentation tronquée de ce qu'a dit @MathieuMolimard. 2️⃣ Donc on lit les articles et on s'assure de sa compréhension avant de prendre appui sur eux pour
2/
déployer un argumentaire
2️⃣ on peut avoir des affinités/ amitiés mais elles n'ont pas nécessairement à suinter, a fortiori quand elles sont complètement hors sol et anti sciences. Vous contribuez à mettre en danger la vie de celles et ceux qui prêtent crédit à votre parole.
3/
Read 6 tweets
Nov 20
#Joie
Pour la 1ere fois depuis 996 jours de symptômes continus dûs à mon pote #sarscov2 j'ai réussi :
🔹à participer à un atelier d'#artfloral (petit comité donc pas de bruit intempestif et possibilité de travailler assise là où toutes les autres dames, plus âgées, étaient elles
debout
🔹j'ai invité un ami de très longue date à un dîner régressif (crêpes et gaufres) et nous avons passé une excellente soirée tous les 4
Avoir entendu les avertissements des patients #encéphalomyélitemyalgique sur le fait qu'il est bien plus aisé de tomber dans un état
plus sévères de la maladie m'a nécessairement (par rapport à qui je suis et mes modes de fonctionnement) permis
🔹d'apprendre à écouter tous les signaux d'alerte de mon corps pour piloter le #pacing sans pour autant faire une fixation (qu'aujourd'hui je juge malsaine mais qui les
Read 19 tweets
Nov 19
#covidlong et #employabilité
Un preprint pose que le CL est associé :
🔹 à une probabilité accrue de 40 % d'être au chômage
🔹à une probabilité réduite de 30 % de travailler à temps plein.
Ceci vient illustrer que l'alerte des députés @AgirEnsemble_AN via la tribune @leJDD
1/
il y a presque un an (lejdd.fr/Politique/trib…) était fondée et nécessaire.
Qui parmi les #parlementaires pour prendre le relais et challenger l'exécutif ?
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @DeputesRE @auroreberge @RNational_off @MLP_officiel @FiAssemblee @MathildePanot
2/
Read 6 tweets

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