Danke @FAZ_NET
@Not_Recovered #NotRecovered

Genesen – aber nicht geheilt„Deshalb ist es wichtig, einen Unterschied zu machen – sagt Judith Bellmann-Strobl, Leiterin der Post- Covid-Sprechstunde an der Berliner Charité und Neuroimmunologin.

🧵 1/6

faz.net/aktuell/karrie…
Einige starten schon durch, wenn sie sich nur halbwegs fit fühlen. „Doch bei fortgesetzten Beschwerden kann das eine Abwärtsspirale in Gang setzen“, es drohen Entzündungsabläufe, bis hin zu Gefäß- und Organschäden. Auch die Müdigkeit spitzt sich bei manchem zu, zum #CFS

2/6
Pacing‘ nennen Fachleute dabei das nötige Schritthalten mit den eigenen Kräften und entlang der Belastungsgrenze. „Das heißt vor allem, den Kontakt zu sich selbst herzustellen und so zu einem besseren Energiemanagement zu kommen“, sagt @FrommholdJordis

3/6
„Leistungsträger sind eher gewohnt zu fragen, was kann ich noch mehr tun, wenn etwas nicht geht“… „Sie zweifeln an sich, wenn sie starke Erschöpfung spüren und sich nicht erholen. Sie kämpfen dagegen an, statt anzuerkennen, dass sie nicht mehr so viel schaffen.

4/6
„Der Weg zurück zur alten Stärke kann quälend lang sein.“„Dabei haben die Patienten nie nur schlechte Tage. schildert @FrommholdJordis „Manche neigen dazu, an guten Tagen alles abzuarbeiten.Damit laufen sie wieder in die zu hohe Belastung hinein und fallen erneut ins Loch.“

5/6
„Infolge d. erhöhten Krankenstandes überlegt auch manche Geschäftsführung,wie weit ihr Management-Modell trägt.Sie werten erstmals Fehlzeiten system aus,weil sie seit dem Auftreten von #LongCovid mehr Langzeiterkrankte im Alter von 28-30 haben,auch unter Führungskräften.“

6/6

• • •

Missing some Tweet in this thread? You can try to force a refresh
 

Keep Current with Sandra_longcovidfighter

Sandra_longcovidfighter Profile picture

Stay in touch and get notified when new unrolls are available from this author!

Read all threads

This Thread may be Removed Anytime!

PDF

Twitter may remove this content at anytime! Save it as PDF for later use!

Try unrolling a thread yourself!

how to unroll video
  1. Follow @ThreadReaderApp to mention us!

  2. From a Twitter thread mention us with a keyword "unroll"
@threadreaderapp unroll

Practice here first or read more on our help page!

More from @RSandra266

Nov 27
Ein Artikel der das Problem #Zytokinsturm❗️bei einer #Covid Infektion gut zusammen fasst! Oftmals liegt hier die Hauptursache für #longcovid #mecfs oder das #postvacsyndrom.

Lesempfehlung 👏🏻

Kleine Zusammenfassung gibt es im Thread 🧵 1/7

deutsche-apotheker-zeitung.de/daz-az/2020/da…
Bei #covid beginnt der Zytokinsturm lokal und breitet sich dann über den Blutkreislauf aus. Es kommt zu Fieber, Schwellung, Rötung, Müdigkeit Übelkeit, starken Entzündungsreaktionen im gesamten Körper, auch an den Gefäßinnenseiten der Patienten. > #Endothelentzündung

2/7
#Wissenschaftler vermuten, dass der Zytokinsturm das Ergebnis einer „zweiten Welle“ des immunologischen Geschehens sein könnte, da Patienten in späteren Krankheitsstadien plötzlich eine akute Verschlechterung erleiden [England 2020, Felsenstein 2020, Jamilloux 2020]. #PASC

3/7
Read 7 tweets
Nov 11
🧵 Thread zum Thema #GI #gastrointestinale Probleme im Zuge von #LongCovid

Viele #longcovid (und auch #mecfs) Betroffene berichten von anhaltenden Verdauungsproblemen wie Durchfall - #Diarrhoea nach der Infektion.

Auch ich habe seit 11 Monaten eine gestörte Verdauung …

1/17
6 Monate nach der Infektion wurde es immer schlimmer, unverdaute Substanzen im Stuhl, anhaltender Wasser- und Kräfteentziehender Durchfall.

Ich lies eine #Mikrobiomanalyse einer Stuhlprobe durchführen. (Kosten: 130€)

2/17
Mit folgenden auffälligen Ergebnissen:

1. #leakygut, … heißt mein Darm ist löchrig und Stoffe die eigentlich ausgeschieden in die Toilette gehören, landen leider auch im Blut, woraufhin leider auch das Immunsystem wie zb #Mastzellen reagieren können.

3/17
Read 17 tweets
Nov 3
#fachfrage

an #longcovid #mecfs und #postvac-Betroffene & #Med-Bubble!

Der #Perfusionsindex (PI) ist das Verhältnis vom pulsatilen Blutfluss zum nicht-pulsatilen Blutfluss im peripheren Gewebe und kann klassisch mit einem Pulsoximeter gemessen werden.

🧵 1/2
Vorab: JA, ich weiß dass der Wert schwanken kann.

#Normwerte in Ruhe sind wohl > 2.0%
Bei einem Gesunden, der das GLEICHE Gerät benutze lag der Wert bei 3.1-4 %

Mein persönlicher Wert liegt bei 0.2 - 0.4% ❗️

Nun also meine #Frage
an #Betroffene: wie sind eure Werte?

🧵 2/3
#Frage an an #med: Wird der Wert im Klinikalltag berücksichtigt?

Lassen sich nun Rückschlüsse/Hypothesen bzgl Clots, AAK- vermittelte schlechtere Vaskokonstriktion ziehen?

Anmerkungen ausdrücklich erwünscht 🙏

3/3
Read 4 tweets
Oct 26
#jammertweet

Ich hab so die Schnauze voll!

Man kämpft als #longcovid #mecfs oder #postvac Betroffener täglich nicht nur um sein Leben…

…sondern auch um Anerkennung der Symptome, darum, den Mut nicht zu verlieren, muss aber mutig genug sein… 🧵
#Therapieansätze im #offLabel auszuprobieren, trotz Angst vor Nebenwirkungen, denn im Falle dessen hat man kaum einen betreuenden Arzt… und es könnte ja ein „selbst schuld“ kommen…
Man soll mit seinen Kräften haushalten, #pacing betreiben, doch die Kraft geht doch schon zu 90% für #Arztgespräche drauf, die eh ins leere führen. Keine Motivation mehr für #ärztehopping ürbig. „Wir können ihnen nicht helfen, das ganze ist noch neu, beantragen sie Reha, Rente.“
Read 7 tweets
Oct 6
Danke fürs zusammenfassen der #mitochondrienstudien lieber @RWittenbrink.

Viele #longcovid und #MECFS Betroffene unterstützen die Kraftwerke der Zellen schon mit #NADH und #Q10 Supplementierung.

Hier ein paar ergänzende #Hinweise meinerseits zum Q10 🧵 1/5
Q10 wird #antioxidativ! Da viele #Entzündungsreaktionen im Körper zur Freisetzung freier Radikale führen, sollte man als Betroffener IMMER antioxidativ unterstützen! Q10 ist als #Ubiquinon und #Ubiquinol erhältlich! Letzteres hat eine höhere Bioverfügbarkeit &

🧵 2/5
ist deshalb zu bevorzugen! In einer Studie aus dem verlinkten Tweet wird #MitoQ enpfohlen Diese kurze Ubiquinol-Variante soll auf Grund der positiven Ladungseigenschaft, die das enthaltener Ion #Triphenylphosphonium verursacht,eine noch höhere #Bioverfügbarkeit besitzen.

🧵 3/5
Read 5 tweets
Oct 1
„Goebel et al. gehen davon aus, dass #Fibromyalgie, #MECFS und #longcovid Autoimmunerkrankungen sind, die durch lokale (keine systemische) Entzündungen gekennzeichnet sind.“
Goebel et al. injizierten Mäusen #IgGs von an #Fibromyalgie erkrankten Patienten. Es dauerte 2 Tage bis sie überempfindlich gegenüber Druck, Kälte und Schmerz wurden und sich ihre Griffkraft verringerte. (Kontrollgruppe: IgGs gesunder Probanden > 🐭 blieben gesund)
Read 8 tweets

Did Thread Reader help you today?

Support us! We are indie developers!


This site is made by just two indie developers on a laptop doing marketing, support and development! Read more about the story.

Become a Premium Member ($3/month or $30/year) and get exclusive features!

Become Premium

Don't want to be a Premium member but still want to support us?

Make a small donation by buying us coffee ($5) or help with server cost ($10)

Donate via Paypal

Or Donate anonymously using crypto!

Ethereum

0xfe58350B80634f60Fa6Dc149a72b4DFbc17D341E copy

Bitcoin

3ATGMxNzCUFzxpMCHL5sWSt4DVtS8UqXpi copy

Thank you for your support!

Follow Us on Twitter!

:(