Thread by @AudeVisine

#covid19 #covidlong
J'ai constaté hier soir, à la discordance entre 2 retours sur les propos du ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun qu'il était nécessaire que j'écoute moi même en différé
#contexte : 2 sons de cloche tp différents & aucun écho dans les journaux par ailleurs
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https://twitter.com/BFMTV/status/1599358791786668032

🔹1ère ambiance : "Le ministre de la Santé vient d’annoncer que l’État allait mettre des moyens pour la recherche concernant le CL." donc une approche plutôt positive (même si ne correspondant pas à la réalité des propos prononcés en raison d'une erreur sur le temps utilisé
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🎤"Mais c'est bien pour cela qu'on met des moyens importants sur la recherche qu'elle soit clinique ou fondamentale sur le covidlong".
Des crédits sont effectivement alloués via les appels à projet de l'@agenceANRS.
Il est possible en tant que malades de les considérer
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insuffisants mais ils sont cohérents avec l'investissement en France pour la recherche (et la différence notable avec la situation dans les pays anglo-saxons, mais avec une contribution forte du privé à intégrer dans les comparaisons).
🔹2ème ambiance beaucoup plus virulente
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et délétère partie d'un #picorage (la version 🇫🇷 du #cherrypicking) qui est ensuite, sans prise de recul et contextualisation, monté en épingle.
1⃣ L'une des porte-parole d'@aprèsJ20 s'offusque du temps de paroles consacré au #CovidLong.
➡️Avec 0'38 sur 17'30 on est à - de 4%
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du temps de paroles dédié au sujet #covid19 (entre 2'30 et 20'). Pour qui est concerné, c'est évidemment toujours trop peu. Mais ça reste proportionnel à la seule estimation du nombre de personnes concernées établie par @SantePubliqueFr (2 millions / 67,5 millions = - de 3%).
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2⃣ L'association relaie, sans doute sur les différents réseaux sur lesquels elle est présente.
Là encore avec du #picorage. (j'y reviens infra).
3⃣ L'information est commentée et relayée, sans que jamais personne ne revienne aux propos qui ont effectivement été prononcés.
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Voici donc in extenso les propos de la séquence #covidlong (de 19'00 à 19'38) :
"C'est 1 véritable problème. Vous soulevez cette question du CL.
On ne sait pas précisément combien de français sont touchés parce que les définitions ... il faut déjà attendre un petit peu de temps
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On est sur schématiquement au-delà d'1 mois de persistance de symptômes. Après on commence à se poser la question parce que c'est une maladie, je ne sais pas si on peut encore appeler ça une maladie, mais c'est une maladie mal cernée en termes de symptômes. On voit qu'il y a
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beaucoup de signes divers donc c'est encore un peu imprécis. Mais c'est bien pour cela qu'on met des moyens importants sur la recherche qu'elle soit clinique ou fondamentale sur ce CL."
Si je reste strictement sur ce sujet CL, je ne vois que :
🔲des maladresses dans le choix
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des mots employés
🔲mais des éléments favorables en termes de santé publique quand il évoque le fait de s'interroger si les symptômes durent plus d'un mois (la définition @WHO et ses 3 mois pour être reconnue CL ne doit surtout pas empêcher un accompagnement le plus précoce
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patients qui peine à récupérer après leur infection ; c'est d'ailleurs ce qui devrait être un des cheval de bataille des patients les plus anciens #aprèsJ1000 que de permettre que tout soit fait pour éviter aux nouveaux en phase de basculer dans ce #SFPI #SFPV - syndrome de
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fatigue post infectieux / viral, de chroniciser autant que cela est possible en tout cas).
🔲l'approche hospitalo-centrée de l'urgentiste explique sans doute le regard sur une "maladie mal cernée en termes de symptômes" ; avec plus de 200 symptômes, des pathophysiologies
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différentes, et l'absence à date d'un indicateur biologique (peu coûteux) qui permettrait d'objectiver les atteintes nous sommes bien sur une somme de symptômes, propre à chaque individu (cf. les sous-profils) donc sur un syndrome qui correspond à plusieurs maladies.
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A cet égard, la notion de #covidlong, à laquelle tient énormément la communauté de malades parce qu'elle fait le lien - sans doute dans la majorité des cas, avec le déclencheur (ou le facteur aggravant) des pathologies actuelles pose difficultés dans 1 approche nosographique.
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Alors effectivement on peut souligner que connaître le nombre précis de personnes concernées est une demande forte des patients formalisée dès le 06/06/2020 via la tribune publiée par @leJDD : lejdd.fr/Societe/tribun…
et que si nous étions plus écoutés nous aurions 1 indicateur
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complémentaire précieux pour le pilotage de la gestion de la #pandémie.
(je me suis déjà positionnée supra sur les crédits recherche en posant la différence entre la 🇫🇷 et les pays anglo-saxons).
Une fois de plus je constate donc tous les dangers des réactions impulsives.
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🙏#ApresJ20 Pour donner plus de poids à vos prises de positions, cultivez la bienveillance et l'éthique en contextualisant vos positionnements pour éviter de telles polémiques qui s'avèrent stériles (seul bénéfice : fédérer la communauté de patients contre les autorités).
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@threadreaderapp please unroll
PI conseil scientifique #apresJ20
@touretteturgis @EDelabrousse @EzzakiKhalil @HirschEmmanuel @Jerome_Larche @alainsobel