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Dec 5 19 tweets 10 min read
#covid19 #covidlong
J'ai constaté hier soir, à la discordance entre 2 retours sur les propos du ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun qu'il était nécessaire que j'écoute moi même en différé
#contexte : 2 sons de cloche tp différents & aucun écho dans les journaux par ailleurs
1
🔹1ère ambiance : "Le ministre de la Santé vient d’annoncer que l’État allait mettre des moyens pour la recherche concernant le CL." donc une approche plutôt positive (même si ne correspondant pas à la réalité des propos prononcés en raison d'une erreur sur le temps utilisé
2/
🎤"Mais c'est bien pour cela qu'on met des moyens importants sur la recherche qu'elle soit clinique ou fondamentale sur le covidlong".
Des crédits sont effectivement alloués via les appels à projet de l'@agenceANRS.
Il est possible en tant que malades de les considérer
3/
insuffisants mais ils sont cohérents avec l'investissement en France pour la recherche (et la différence notable avec la situation dans les pays anglo-saxons, mais avec une contribution forte du privé à intégrer dans les comparaisons).
🔹2ème ambiance beaucoup plus virulente
4/
et délétère partie d'un #picorage (la version 🇫🇷 du #cherrypicking) qui est ensuite, sans prise de recul et contextualisation, monté en épingle.
1⃣ L'une des porte-parole d'@aprèsJ20 s'offusque du temps de paroles consacré au #CovidLong.
➡️Avec 0'38 sur 17'30 on est à - de 4%
5/
du temps de paroles dédié au sujet #covid19 (entre 2'30 et 20'). Pour qui est concerné, c'est évidemment toujours trop peu. Mais ça reste proportionnel à la seule estimation du nombre de personnes concernées établie par @SantePubliqueFr (2 millions / 67,5 millions = - de 3%).
6/
2⃣ L'association relaie, sans doute sur les différents réseaux sur lesquels elle est présente.
Là encore avec du #picorage. (j'y reviens infra).
3⃣ L'information est commentée et relayée, sans que jamais personne ne revienne aux propos qui ont effectivement été prononcés.
7/
Voici donc in extenso les propos de la séquence #covidlong (de 19'00 à 19'38) :
"C'est 1 véritable problème. Vous soulevez cette question du CL.
On ne sait pas précisément combien de français sont touchés parce que les définitions ... il faut déjà attendre un petit peu de temps
8
On est sur schématiquement au-delà d'1 mois de persistance de symptômes. Après on commence à se poser la question parce que c'est une maladie, je ne sais pas si on peut encore appeler ça une maladie, mais c'est une maladie mal cernée en termes de symptômes. On voit qu'il y a
9/
beaucoup de signes divers donc c'est encore un peu imprécis. Mais c'est bien pour cela qu'on met des moyens importants sur la recherche qu'elle soit clinique ou fondamentale sur ce CL."
Si je reste strictement sur ce sujet CL, je ne vois que :
🔲des maladresses dans le choix
10/
des mots employés
🔲mais des éléments favorables en termes de santé publique quand il évoque le fait de s'interroger si les symptômes durent plus d'un mois (la définition @WHO et ses 3 mois pour être reconnue CL ne doit surtout pas empêcher un accompagnement le plus précoce
11/
patients qui peine à récupérer après leur infection ; c'est d'ailleurs ce qui devrait être un des cheval de bataille des patients les plus anciens #aprèsJ1000 que de permettre que tout soit fait pour éviter aux nouveaux en phase de basculer dans ce #SFPI #SFPV - syndrome de
12/
fatigue post infectieux / viral, de chroniciser autant que cela est possible en tout cas).
🔲l'approche hospitalo-centrée de l'urgentiste explique sans doute le regard sur une "maladie mal cernée en termes de symptômes" ; avec plus de 200 symptômes, des pathophysiologies
13/
différentes, et l'absence à date d'un indicateur biologique (peu coûteux) qui permettrait d'objectiver les atteintes nous sommes bien sur une somme de symptômes, propre à chaque individu (cf. les sous-profils) donc sur un syndrome qui correspond à plusieurs maladies.
14/
A cet égard, la notion de #covidlong, à laquelle tient énormément la communauté de malades parce qu'elle fait le lien - sans doute dans la majorité des cas, avec le déclencheur (ou le facteur aggravant) des pathologies actuelles pose difficultés dans 1 approche nosographique.
15/
Alors effectivement on peut souligner que connaître le nombre précis de personnes concernées est une demande forte des patients formalisée dès le 06/06/2020 via la tribune publiée par @leJDD : lejdd.fr/Societe/tribun…
et que si nous étions plus écoutés nous aurions 1 indicateur
16
complémentaire précieux pour le pilotage de la gestion de la #pandémie.
(je me suis déjà positionnée supra sur les crédits recherche en posant la différence entre la 🇫🇷 et les pays anglo-saxons).
Une fois de plus je constate donc tous les dangers des réactions impulsives.
17/
🙏#ApresJ20 Pour donner plus de poids à vos prises de positions, cultivez la bienveillance et l'éthique en contextualisant vos positionnements pour éviter de telles polémiques qui s'avèrent stériles (seul bénéfice : fédérer la communauté de patients contre les autorités).
18/18

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Dec 7
#covid19 : quand la parole juste en #santépublique est majoritairement portée par des soignants / scientifiques / collectifs / citoyens engagés sur les réseaux sociaux - et pas suffisamment par l'exécutif (#compol fragile et manque d'#exemplarité malgré quelques tw. récents de
1/
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2/
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3/
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Dec 6
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2/
anglo-saxons.
Sur le 2d point relevé, là encore je me dois de compléter ce qui a été évoqué sur @Europe1.
"Les estimations des associations de malades" évoquées par #BrunoDonnet correspondent au chiffre estimé en avril 2022 par @SantePubliqueFr dans un document publié en
3/ Image
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Dec 6
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Comme le note @MattAudibert ces derniers jours, énormément de digues semblent avoir cédées (faut-il y voir un effet #Musk) et les gens sont de - en - complexés tant dans l'affichage de menaces que dans la propagation de fausses infos
1/
Les @CyberGEND @cybervictimes @ReserveComcyber ne sont pas prêts de se reposer car leur actions est primordiale étant attendu que ce qui commence sur les réseaux se poursuit parfois dans la vie réelle avec intimidation et agression.
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aux déviances de type sectaire puisque les personnes sous pseudo ne sont souvent capables de restituer que quelques pauvres éléments de langage et aucunement de tenir un échange mais qu'elles savent s'unir sur les mots d'ordre pour mener des #raid de signalements et faire
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Dec 5
#covid19 : face à cette ↗️ du taux de positivité, et pour élargir mon regard sur l'entretien @BFMTV du ministre de la @Sante_Gouv @FrcsBraun (cf. zoom sur le #covidlong ici : threadreaderapp.com/thread/1599627…), je déplore
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1/
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2/
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3/
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Dec 4
#CNRSanté
Je reviens de Facebook où j'ai lu des témoignages contrastés. Donc petit 🧵 sur le sujet.
1️⃣ Le CNR Santé a été lancé au Mans le 03/10/2022 par le ministre @FrcsBraun
2️⃣ Pour être informés & participer, il fallait s'inscrire en ligne conseil-refondation.fr
2/
3️⃣ Ce sont ensuite les #ARS qui prenaient le relais, avec manifestement des choix différents.
L'@ars_grand_est, travaillant de concert avec les #CPAM concernées a choisi de proposer dans un 1er temps sur les différents territoires (4 réunions en #MeurtheEtMoselle) au cours
2/
desquelles chaque ss-groupe (3 dans ma réunion), après l'écoute d'un rapide état des lieux de la thématique pour nos territoires effectué par un binôme @ars_grand_est et @cpam54, était invité à formuler des propositions.
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3
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Dec 4
#covidlong #aprèsJ1000
Merci aux cousins 🇨🇦 pour ce guide sur le retour au travail des personnes concernées par les #séquelles suite à leur infection #SARSCoV2
1/
Précieux document bientôt disponible en 🇨🇵 à l'heure où les plus sévèrement atteints - quand ils sont #fonctionnaires, voient arriver le terme de leurs 3 ans de #CLM (congé longue maladie) et des choix complexes car lourds d'incidences avec une balance santé & moyens de
2/
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3
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