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Jan 20 7 tweets 4 min read
Sag mal, liebe @Regierung17 , sehr verehrter Herr @Karl_Lauterbach ,
wann genau gedenkt Ihr, mal etwas gegen den täglich wachsenden Notstand bei der Arzneimittel-Versorgung zu tun???

Bisher konnten wir improvisieren, aber heute Anruf bekommen:

Notfallmedikament nicht lieferbar
Wer es nicht kennt:

Nifedipin senkt in der akuten hypertensiven Krise den Blutdruck schnell ab.

Zur Zeit haben wir mindestens einmal pro Woche das Problem, dass wir Nenas Blutdruck nicht anders gesenkt bekommen.

Und ja, ihre Einstellung auf reguläre Blutdrucksenker ist
mehrfach angepasst worden. Sie nimmt 5 verschiedene Medikamente in der Höchstdosis für ihr Gewicht ein. Da ist keine Luft nach oben!

Ursache ist die defekte Niere.

Was passiert nun, wenn der Druck zu hoch ist und wir NICHT handeln können?

Nun, im worst case das selbe wie
2015:

Ein Schlaganfall!

Wie kann es sein, dass in Deutschland lebenswichtige Medikamente über Wochen oder Monate NICHT lieferbar sind, und das einzige, was unser Gesundheitsminister macht, ein Tingel-Tangel durch Talkshows ist?

Wollen Sie noch deutlicher sagen, dass kranke
Menschen Ihnen scheiss egal sind, Herr Lauterbach?

Haben Sie in der #Pandemie noch nicht genug gespart durch den unnötigen Tod von Vorerkrankten?

Wenn meinem Kind wegen Ihrer beschissenen Politik des Sparens und der #Durchseuchung vermeidbar etwas geschieht, dann
werde ich Himmel und Hölle in Bewegung setzen, um Sie dafür haftbar zu machen! Sie, und diesen peinlichsten @Bundeskanzler aller Zeiten!

#PharmaTwitter kennt Ihr zufällig eine Alternative? Oder gibt es eine Chance, über Auslandsapotheken noch an eine Flasche zu kommen?
#Medikamentenmangel ist ein lebenswichtiges Problem!

Oder soll ich vielleicht auf dem #medikamentenflohmarkt unsere letzte Flasche Nurofen anbieten, damit im Ringtausch eine verzweifelte Mama dem Opa das Nifedipin klaut zum Tauschen?

#SchwereSchuld
#Kindeswohl
#Sparwahn

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Jan 18
Das Schicksal von #PflegendenAngehörigen

Totalausfall des Teams durch einen wie auch immer trotz aller Vorsicht ins Haus gekommenen Virus.

Auch wir Eltern sind alle beide krank.
Aber es nützt ja nichts- Nena muss versorgt werden! Denn entgegen der Lügenmärchen der „netten“ Image
Person des Kreissozialamts in Mettmann braucht Nena 24/7 medizinische Intensivpflege. Inklusive mittlerweile 16 h Heimbeatmung pro Tag- Tendenz steigend😔

Und so teilen meine Frau und ich uns die Dienste auf - die eine wacht Nachts über dem Kind, während er selbst mit Fieber,
Husten und Atemnot kämpft, die andere versucht am Tag, das Kind nicht nur pflegerisch, sondern auch emotional und schulisch zu betreuen und fördern (während sie nur dank Vomex ihren Mageninhalt bei sich behält🤢).
Zum Glück ist die Kleine auf dem Weg der Besserung, kann wieder
Read 9 tweets
Dec 16, 2022
Wieder was gelernt heute:

Die Schnittmenge aus #Querdeppen, #Homophoben, #RechtemPack und #Maskenverweigerern ist nahezu 100% Überlappung.

Erschreckend dass selbst Lehrer*innen so asozial sind, dass ihnen vulnerable Schüler*innen bzw deren vulnerable Angehörige egal sind.
#Covid zeigt den wahren Charakter der Menschen.

Diese Gesellschaft verdient es, einen bitteren Niedergang zu erleiden! Wenn jeder nur noch laut wird wenn es ihm selbst an den Kragen geht, dann geschieht es ihm/ihr recht.

Langsam genieße ich unsere soziale Isolation! Mit solchem
empathielosen, asozialen (im Sinne von nicht sozial denkend) Abschaum will ich nichts zu tun haben.

Sollen sie doch 20 mal Covid bekommen- die Werkstätten haben sicher noch Stellen frei, für 1,93 € die Stunde! Aber dann bitte nicht jammern, wenn #LongCovid ihnen das Leben
Read 4 tweets
Dec 15, 2022
Gerade Anruf von der @Barmer erhalten.
Antrag auf Cannabis als letzte Möglichkeit, in diesem Leben nochmal einen Tag ohne Schmerzen zu erleben, wird abgelehnt. Angeblich würden noch Informationen fehlen. Ich habe die Unterlagen der Schmerzambulanz gesehen. Da fehlt NICHTS!
Eine Woche vor Weihnachten alle Hoffnungen auf ein menschenwürdiges Leben mit einem Anruf zerstört.

Dazu die Diagnose #MECFS .

Ehrlich- wenn Nena nicht wäre- dann wäre einschlafen und nie mehr aufwachen das beste!

Liebe Mitarbeiterin der Barmer:
Hoffentlich kannst Du mit
Deiner Familie schön feiern! Wie Du allerdings in den Spiegel schauen kannst nach diesem Telefonat, weiss ich nicht!

Und nein, es stimmt nicht dass der MDK etwas „genehmigen“ muss! Die geben nur „Empfehlungen“! Entscheiden darf die Kasse !
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Nov 30, 2022
Leider wird es jetzt ernst.

Nena braucht dringend eine Operation.
Es muss eine große Bauchwandhernie verschlossen werden sowie ein urologischer Eingriff vorgenommen werden.

Das ganze muss in einer Klinik stattfinden, die eine Kinderintensivstation hat.

Nun kommen wir zum
schwierigen Part, weswegen ich Euch um Retweet für möglichst viel #FollowerPower besonders in der #medbubble bitte:

Auf der Intensivstation muss die Anwesenheit eines Elternteils durchgehend erlaubt sein. Nenas schweres Trauma führt dazu, dass sie absolut panisch auf jede
Sekunde Abwesenheit einer Bezugsperson reagiert. In diesen Zuständen kommt es zu selbstgefährdendem Verhalten sowie zu körperlichen Reaktionen, die lebensgefährlich werden können.
Aus dem selben Grund muss in der gesuchten Klinik auch die Mitnahme eines Assistenzhundes auf
Read 8 tweets
Oct 19, 2022
Ach so, ein Highlight aus dem „Gutachten“ hab ich Euch ja noch vorenthalten (ach, es hat sooo viele „Schmankerl“🫣😉):

Statt zu unserer Familie an den Bodensee zu fahren (was wir als #Schattenfamilie als einzigen Sozialkontakt seit 2,5 Jahren machen) könnte Nena ….
„Ein vergleichbares Angebot vor Ort wahrnehmen, denn wenn alle Beteiligten die geltenden Schutzmaßnahmen bezüglich Covid einhalten, ist das infektiologisch genau so sicher“.

Ähm, erstens: welches „Angebot“ ist mir dem Kontakt zu Oma, Oma, besten Freunden von uns vergleichbar,
die Nena kennt seit sie bei uns ist, die sie lieben, akzeptieren…..

Aber gut- gehen wir also davon aus ich suche statt dessen eine Kindergruppe (die barrierefrei ist, keine körperliche Belastung beinhaltet…?).
Und da halten dann alle Kinder die geltenden Schutzmaßnahmen ein?
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Oct 18, 2022
Danke allen fürs Daumen drücken!

Leider nicht so gute Ergebnisse bekommen beim US😔

Müssen nun so bald als möglich ein MRT vom Bauch machen lassen.

Nena war super tapfer! Und unsere Ärzte haben gedacht ich mache Witze als ich ihnen von dem Schreiben vom @KreisMettmann erzählt Kind im Rollstuhl mit FFP3 Maske und Sauerstoffgerät im Hin
habe. Einer sah aus als suchte er die versteckte Kamera. Alle haben uns volle Unterstützung zugesagt.

Ja, ich weiss, wir können all die Lügen, die das Amt dem Gericht da aufgetischt hat, widerlegen.

Aber: wir haben aktuell wirklich große Sorgen um Nenas Gesundheit.
Es stehen ein paar echt unschöne Verdachtsdiagnosen im Raum und ich werde mehrere sehr schwere Entscheidungen treffen müssen in den nächsten Wochen.

Da fehlt mir so was von die Kraft, mich gegen Verleumdung und Lügenmärchen zu wehren!

Wir waren heute 11 h unterwegs.
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