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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored Profile picture
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Jan 23 • 3 tweets • 4 min read
Lieber @Karl_Lauterbach!
Da Sie leider im #KaDeWe waren, - wo war eigentlich @starkwatzinger ? - 2 Min #MEcfs Realität & Politik!

#MEcfsImBundestag
#Auslöser Infektionen - Impfungen - Fluorchinolone - Unfälle uvm - Komorbiditäten #SmallFiber #POTS uvm
#WirfordernForschung 1/2
Weil einige Anfragen kamen:
das Video enthält Ausschnitte aus dem 3sat Kulturzeit Beitrag (Oktober 2022 über #MEcfs @KarenBreece Wien’s Anatomy), plus Ausschnitte Debatte #MEcfsImBundesTag
Hier der Link zum Beitrag (Autoren D.Schmidt-Langels/S. Dahrendorf)
und p.s.
Fotos sind von Silke Reents und @MariaWagnerBER
Danke.

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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored Profile picture
Jan 22
Tag 3 nach #MEcfsImBundestag

Ich gehöre zu denjenigen, die extrem von den sogenannten #Komorbiditäten betroffen sind, die - das darf bitte nicht vergessen werden - nicht irgendwelche belanglosen Begleiterkrankungen sind, sondern hochgradig quälend. 1/x
Dazu gehören #posturalesTachykardieSyndrom (z.B abnorme Herzraten, Atemnot usw.), die #SmallFiber Neuropathie (z.b ekelhafte Nervenschmerzen, Brennen, Sehstörungen, Gehirn in Flammen, Pochen am ganzen Körper usw.) und das MastzellAktivierungssyndrom. #Dysautonomia 2/x
Allein #MCAS kann zig ekelhafte chronische Symptome hervorrufen.

Alle diese sogenannten #Komorbiditäten können vorkommen sowohl bei #MEcfs #LongCovid als auch #PostVac und - das ist mir ja immer wichtig - in hohem Masse auch bei der Schädigung durch #Fluorchinolone. 3/X
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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored Profile picture
Jan 19
„Von Kopf bis Fuß von einem Tsunami erfasst“
#MEcfsimBundestag

Ich musste mich im Liegen ins Ausland karren lassen, um dort weitere spezielle Diagnostik zu erfahren. In Deutschland weiss man nicht, dass #MEcfs auch mit einer HalswirbelsäulenInstabilität zu tun haben kann. 1/x
In Kombination mit weiteren Triggern, wie jetzt bei #LongCovid, aber auch #EBV #Lyme oder gar #Malaria. Auch toxische Antibiotika gehören dazu, wie die #Fluorchinolone, (haben sehr viele genommen - leider) und ja auch Impfungen #PostVac . 2/x
„Später wird sie in einer Mail schreiben: „Jetzt nach so einem Telefonat: wegen der Belastungsintoleranz und POTS – Herzrasen bis unter die Decke, Luftnot, Zittern, Schwindel, Sehstörungen, irren Tinnitus, Muskelschwäche usw. Das ist das, was viele nicht verstehen, 3/x
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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored Profile picture
Jan 18
#MEcfsimBundestag @Karl_Lauterbach

„Es ist ein Armutszeugnis für die Abgeordneten des Bundestags, die sich an diesem Tag hinter den Mauern des Reichstagsgebäudes versammeln. 1/x

berliner-zeitung.de/open-mind/verk…
Selbst für jene der CDU/CSU-Fraktion, die einen Antrag eingebracht haben zum Thema: „Hilfe für Betroffene des chronischen Erschöpfungssyndroms“. Denn ebenjene Parteien waren 16 Jahre lang an der Regierung, hätten längst die nun eingeforderte Hilfe auf den Weg bringen können. 2/x
Die Diagnose ME/CFS, landläufig als Fatigue bezeichnet, existiert nicht erst seit Corona als Folge der Pandemie, sondern ist seit mehr als einem halben Jahrhundert offiziell anerkannt. (…) 3/x
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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored Profile picture
Jan 18
Lieber @StefanGelbhaar!
Sie sitzen für meinen Bezirk im Bundestag.

Am Donnerstag 19.1.23 findet dort eine Debatte zum Thema „Hilfe für #ME/CFS Betroffene“ statt. Gleichzeitig draussen eine stille Installation mit 400 Portraits von SchwerstBetroffenen #Nichtgenesen! 1/x Image
Ich kann nicht mehr zum Bundestag gehen. Liege ohne medizinische Versorgung in Ihrem Bezirk 24/7 zuhause, bitte Sie an der Debatte (19.1,18.10 Uhr) teilzunehmen,für den Antrag zu stimmen. 2018 nach langjähriger Odyssee bin ich an der Charité mit #ME/CFS diagnostiziert worden. 2/x
#MEcfs, bei mir u.a. ausgelöst durch mehrere Infektionen, einem schrecklichen Antibiotikum namens #Fluorchinolone, inzwischen mit einem ‚rote Hand Brief‘ versehen. Dazu gesellen sich noch das Posturale Tachykardie Syndrom (abnorme Herzarten, Schwindel, irrer Tinnitus u.v.m.) 3/x
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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored Profile picture
Jan 6
Heute auch etwas über #Fluorchinolone - eine Antibiotika Gruppe, die leider jahrzehntelang leichtfertig verschrieben wurde - immer noch wird - bei jeder „Wald- und Wiesen Infektion“ - taucht nicht auf, in der neuen LL #Müdigkeit, obwohl explizit von #EMA als Folge benannt. Ein 🧵
Liste der schwerwiegenden Nebenwirkungen ist sehr lang. #Müdigkeit ist da bei weitem nicht das schlimmste Symptom. Die verheerenden Nebenwirkungen sollten bei Ärzten eigentlich bekannt sein, sind sie aber leider nicht.
2/x
Die EMA weist seit 2018 (viel zu spät) verstärkt auf Schäden hin, einen Roten Hand Brief gibt es auch – aber es gibt leider keine Entschädigung für die Betroffenen. Stattdessen werden Betroffene verhöhnt (hier auch verzweifeltes #DoctorShopping)

➡️ ema.europa.eu/en/documents/r…
3/x
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Sibylle Dahrendorf 💥 #ChronicallyIgnored Profile picture
Jan 6
Heute mal wieder etwas zu #SmallFiber. #MedTwitter

Die #SmallFiber Neuropathie wird gerne übersehen, auch bei #MEcfs (hat auch keine Erwähnung in der neuen LL #Müdigkeit oder ich hab‘s dort wiederum übersehen) - hier ein guter Text und ein 🧵1/x

link.springer.com/article/10.100…
Viele #LongCovid #PostVac aber auch #Lyme Betroffene oder #Fluorchinolon Geschädigte leiden an den typischen Symptomen einer #SmallFiber Neuropathie – Symptome überschneiden sich oftmals mit #MCAS und/oder #POTS (dazu vielleicht mal ein gesonderter Thread)
2/x
#SmallFiber Neuropathie (SFN), typische Symptome. Zitat:
 
„Durch Schädigung sowohl somatischer als auch vegetativer Nervenfasern ist die klinische Präsentation der SFN vielgestaltig. Ein häufiges Symptom sind neuropathische Schmerzen, die oftmals als brennend, einschießend…
3/x
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