#MEAwarenesshour
Birthday 2020.. A day later my body died and I was like "buried alive" for months. Today, more than 2 1/2 years later, I dared to wash my hair again for the first time. With success!!!💪🏼 Thanks to the helping therapy 🙏❤️ The feeling is surreal.. As a #MECFS 1/3
very severely affected person, washing hair very often triggers a #crash (deterioration of condition). If you're unlucky you're going to get worse, so I was a little nervous trying it. Fantastic feeling 😍 Shortcoming: i need a hairdresser now 🤣 #stepBystep#slowrecovery 2/3
#MECFS patients can be helped! But we need a lot more #supplystructures and far more #research, because we have a lot of different clinical pictures. Drugs that help me may help some but not others. The same applies to #LongCovid
Spiegel spiegel.de/gesundheit/me-…
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Ich wurde als Schwerstbetroffener #MECFS Patient von Menschen gerettet, die sich nicht weggeduckt haben, weil es keine Routineversorgung für ME/CFS im System gibt, sondern sich für mich als Mensch „zuständig“ gefühlt haben und bereit waren,
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eine in meinem Fall sinnvolle Behandlung für mich zu ermöglichen - gegen immense Hürden!
Ärzt*innen und eine Therapeutin, die mir nicht nur zu rettenden Therapien veholfen haben sondern auch mich und meine Krankheit getragen und ertragen haben, als ich keine Kraft mehr und 2/9
unvorstellbare Symptome hatte.
Auf der Suche nach Therapie, unter Bedingungen für #MECFS Schwerstbetroffene haben wir nur ein Angebot, weit entfernt im Norden gefunden.
Rund 800km wurde ich mit Sedierung nach Schleswig-Holstein gebracht, um eine Immunadsorption machen zu 3/9
3 mont ago, i was dying from #verysevereMECFS
I got incredibly luck and got help from medical professionals.
4 weeks ago i had at most 2h of "activity" time the whole day.
2 weeks ago i could use my mobile close to 5 h a day.
2 days ago i used my mobile 9 h!!
Okay, now i 1/2
Believe i am getting better and better by the treatment.
So.. lets keep on going ❤️😍
Unbelievable ..
The article which will reveal everything that happened will appear soon. Its in german but i will give an english summary here of course ❤️
"Während die Maskenpflicht wegfällt, haben viele Menschen immer noch mit den Folgen von Corona zu kämpfen. Die Wartezimmer bei #LongCovid-Ärzten in der Region Koblenz sind voll."
Das ist nicht nur in Koblenz. Die Pandemie brachte das Gesundheitssystem 1/4 swr.de/swraktuell/rhe…
Seit Beginn bis heute immer wieder an verschiedenen Stellen übers Limit. Was oft bei der Berichterstattung vernachlässigt wurde war, daß #Hausärzte auch starken Belastungen ausgesetzt waren. Heute können sich #MECFS und #LongCovid Ärzte vor Anfragen kaum noch retten! Bis zu
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16 Stunden arbeiten Sie oft, das weiß ich aus privaten Berichten. Verzweifelt werden Sie von Patienten mit Anfragen überschüttet, auch weil vielen in den von der Politik beworbenen #LongCovid Ambulanzen nicht adäquat geholfen wird. @Karl_Lauterbach die angekündigte offensive
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Man sagt, die wahren Freunde erkennt man, wenn man am Boden ist.
Als es mir im Nov so schlecht ging, dass ich im dunklen Zimmer lag und keine Menschen ertragen konnte, wurden wir dennoch besucht und mir wurde ein #Baum geschenkt und ein wunderschönes Heft eines Sohnes. Ich 1/3
konnte die Besucher an dem Abend leider nicht sehen, habe nur mitbekommen wie jemand kam um und mit meiner Familie in der Wohnung war.
Wenn man sehr schwere #mecfs hat isoliert die Krankheit sehr.
Ich konnte die Karte erst 3 Tage später lesen, als ich die Kraft dazu fand. Ich 2/3
hatte mich so über das Heft, den Baum und die Karte gefreut ❤️
Ich will mich auf diesem Weg nochmal bei @julimaelle , @BildungSicher, @BobundDaisy und allen anderen Beteiligten von Herzen bedanken. Und einen extra Dank an den Jungen für das wundervolle Heft zu den Bäumen ❤️❤️❤️
Liebe #mecfs community, bald wird ein Artikel zu meiner (vielleicht einzigartigen) Geschichte erscheinen, die mir zur Verbesserung verholfen hat, nachdem ich mich so verschlechtert hatte, dass gar nichts mehr ging.
Die Therapien die mir geholfen haben werden im Artikel
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natürlich erwähnt, das ist kein Geheimnis und keine Verschwörung (und nein es ist natürlich nicht #bc007). Der Artikel dient dazu, dass nicht nur follower auf social Media, die Geschichte mitbekommen, sondern so viele Menschen wie möglich. Damit schaffen wir hoffentlich
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einen Schritt dazu, dass in Zukunft auch mehr #MECFS Schwerstbetroffene Hilfe erhalten werden.
Bitte geduldet euch noch ein wenig und seid versichert alles hat seinen Sinn 🙏
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Warum trotz Pandemie #MECFS und auch #LongCovid weiterhin psychosomatisiert werden - ein Appell an die #medbubble
Anfangs schien das Interesse der Gesellschaft an #LongCovid noch groß. Die vielen Einschränkungen und Verbote, die durch Covid kamen, führten jedoch bald dazu,
dass ein Teil der Gesellschaft das Thema nicht mehr hören wollte.
Die Psyche als Ursache der Erkrankung wurde daher von vielen mit offenen Armen empfangen - "dann kann es mich ja nicht treffen".
Wissenschaft wurde durch das, was man glauben will, ersetzt.
lass mir nichts verbieten"-Politik (z.B. auch bzgl. Solidarität gegenüber Risikogruppen) hat wahrhaftig ihren Teil dazu beigetragen, dass die Öffentlichkeit das Interesse an #LongCovid verloren hatte.
"Eigenverantwortung" wurde zum Wort der Stunde. Die Pandemie hat viele (aber