Thread by @FarazFallahi

Spiegel
spiegel.de/gesundheit/me-…
🛢
Ich wurde als Schwerstbetroffener #MECFS Patient von Menschen gerettet, die sich nicht weggeduckt haben, weil es keine Routineversorgung für ME/CFS im System gibt, sondern sich für mich als Mensch „zuständig“ gefühlt haben und bereit waren,
1/9

eine in meinem Fall sinnvolle Behandlung für mich zu ermöglichen - gegen immense Hürden!
Ärzt*innen und eine Therapeutin, die mir nicht nur zu rettenden Therapien veholfen haben sondern auch mich und meine Krankheit getragen und ertragen haben, als ich keine Kraft mehr und
2/9

unvorstellbare Symptome hatte.

Auf der Suche nach Therapie, unter Bedingungen für #MECFS Schwerstbetroffene haben wir nur ein Angebot, weit entfernt im Norden gefunden.
Rund 800km wurde ich mit Sedierung nach Schleswig-Holstein gebracht, um eine Immunadsorption machen zu
3/9

dürfen.
Zudem hatte ich Glück, dass mich die Ärzt*innen dort ernst genommen haben und sich meine Geschichte angehört sowie meinen eigenen Verdacht bzgl meiner Symptome in ihre Therapiebewertung eingebunden haben.
Dadurch wurde mir, meinem klinischen Bild entsprechend, von
4/9

der Neurologie zusätzlich Fycompa verschrieben, das mir mit meinen Gehirnsymptomen hilft und mir auch mehr Energie gibt.

Ich hatte unglaubliches Glück solche Unterstützung zu bekommen, das ist leider eine absolute Ausnahme, denn #mecfs wird von den meisten Ärzt*innen
5/9

bagatellisiert und als Psychosomatisch eingestuft. Die meisten Patienten erhalten keine adäquate medizinische Versorgung.
Das war auch die Motivation meiner Helfer: Zu zeigen, daß auch Schwerstbetroffene Behandlung erhalten können, wenn das System sich entsprechend anpasst.
6/9

Das muss sich ändern! Die Krankheit ist bereits in Konstellation wie meinen behandelbar und das Gesundheitssystem muss von den Verantwortlichen entsprechend ausgerichtet werden, auch für die Schwerstbetroffenen unter uns, die zum größten Teil ohne jegliche medizinische
7/9

Versorgung, (#millionsmissing, #meWarriors) immer weiter verschwinden!

Ich spreche an dieser Stelle meinen unendlichen Dank an @BrockAnnaDr, @GrandeBettina, das Team aus Schleswig-Holstein, @C_Scheibenbogen, Dr Tobias Kees, Dr Rüdiger Eichholz und die @malteserDE aus.
8/9

Möget ihr in diesem und im nächsten Leben für eure Nächstenliebe belohnt werden ❤️

Danke @Weber_Nina für den tollen Artikel. Mit ihr findet ein Q&A Space zum Artikel statt. @julimaelle
und @RSandra266 machen Moderation!
Richte dir eine Erinnerung ein! twitter.com/i/spaces/1kvJp…
9/9

Wer will kann mir gerne folgen (@FarazFallahi), um mich bei der Aufklärung über #MECFS & #Longcovid zu unterstützen 🙏❤️

----------

Falls jemand etwas für die Forschung spenden möchte kann ich die ME/CFS Research Foundation empfehlen.

mecfs-research.org

@GoeringEckardt @sixtus @ApothekerDer bitte teilt die Geachichte von mir 🙏❤️

@HalleVerkehrt

@alf_frommer