Thread by @AudeVisine

#pandémie #covid19 : #séquelles des #covidlong et soutien attendu
Merci à @LaurenceCristol qui comme d'autres députés sollicités notamment par les membres de l'association #apresj20 a fait remonter la question des textes d'application toujours attendus de la loi promulguée le
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https://twitter.com/nicolasberrod/status/1623242126824816642

24/01/2022 et visant à la création d'un plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid19 (vie-publique.fr/loi/282605-loi…).
La réponse de Monsieur le ministre de la @Sante_Gouv
@FrcsBraun
n'est malheureusement pas à hauteur de mon point de vue.
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Elle est
🔹convenue et attendue,
🔹globalement factuelle malgré des imprécisions - le questionnaire @touspartcovid implémenté sur la page CL du site @Assur_Maladie ne fournit une restitution correcte que depuis début 2023 (

https://twitter.com/AudeVisine/status/1615371902104608770?s=20&t=Xkt4BGI0-cyLovxatNmGWg

) et les recherches n'ont
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que peu abordé - sur crédits français, le sujet #covidlong, comme il a d'ailleurs été aisé de le constater jeudi passé lors du colloque @AgenceRecherche @agenceANRS consacré au bilan et perspectives de la recherche sur le #covid19 (threadreaderapp.com/thread/1621069…).
Elle manque surtout
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et c'est là le pire de la seule indication attendue par une partie des patients : la date cible de mise en œuvre de la plateforme.
Je ne suis plus un #perdreaudelannee, et j'en ai lu dès 2020 des réponses de cette nature.
Ce qu'il faut, pour avancer sur ce sujet qui va bien
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delà de cette simple plate-forme au vues des difficultés socio-économiques des #apresJ1000 c'est un plan d'action avec objectifs calendaires partagés.
C'est une écoute plus attentive aux #RETEX portés par les patients.
2023 permettra-t-il, Monsieur le ministre @FrcsBraun,
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d'avancer de façon plus lisible.
Comprenez que ces 27 lignes de réponse, que certains malades auraient pu rédiger, ne puissent répondre à des attentes légitimes et qui vont croissant à mesure que nous développons notre expertise de la maladie.
Elles ne convainquent que les
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patients récents et ceux qui ne sont pas rompus aux arcanes de la vie publique.
Malgré les avancées considérables opérées dans les connaissances sur les symptômes post infectieux depuis 3 ans, le sujet reste depuis le printemps 2020 relégué au rang des priorités secondaires.
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D'abord parce qu'en phase chaude de la pandémie tous les moyens ont été concentré sur la question de sauver des vies.
Et malheureusement, vu que les vagues ne cessent de s'enchaîner il ne s'est jamais trouvé un moment pour que le monde médical - à quelques exceptions près et
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que les soignants concernés qui œuvrent depuis le départ aux côtés des malades, quoi qu'il ait pu leur en coûter, soient une nouvelle fois remerciés, ne se pose vraiment pour ne serait-ce que se former au sujet, complexe au regard de la diversité des atteintes possibles.
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Les fiches pratiques @HAS_sante si elles sont précieuses (malgré quelques compléments qu'il serait vraiment prioritaire d'y apporter notamment concernant l'exacerbation des symptômes post effort - ou malaise post effort qui nécessitent d'être pleinement intégrés dans les
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parcours de rétablissement au risque d'aggraver d'autres malades que les vétérans de début 2020) ne sont pas intégrées par une partie des soignants, avec encore - mais comme pour d'autres maladies chroniques, des patients qui finissent par ne plus consulter à défaut d'être
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entendus.
Ou des patients, notamment chez les seniors, qui ne consultent pas estimant que ne pas récupérer à leur âge est moins grave que chez des actifs. Sans compter les plus jeunes où la composante psychiatrique est bien trop souvent et indûment mise en avant.
De beaux
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défis donc à relever et pour lesquels une partie des malades est prête à contribuer.
Mais pour laquelle une vraie écoute et un plan d'actions réellement partagés sont nécessaires.
#Ihavesomedreams
PI @MartinotPauline @Seb_Delescluse @aur_rousseau @cedricarcos
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@threadreaderapp please unroll