Servicetweet neu zu Long Covid, ME/CFS:
Forschung, Studien, Behandlungsmöglichkeiten, Fallbeispiele Betroffener und Hintergrundberichten. Der Tweet hier wird gepinnt und fortlaufend aktualisiert.
1/1
Eine Studie des Uniklinikums Halle zeigt offenbar erstmals Schlüsselmoleküle zur Entstehung des Long Covid Syndroms. Im Kern geht es um Makrophagen, Monozyten und deren Ausschüttung von Immunfaktoren als Botenstoffe zur Steuerung der Immunreaktion: 1/1
Der Verdacht bestätigt sich: Eine kontrollierte Studie unter der Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Berliner Charite) zeigt auf, dass auch milde Covid-19 Verläufe das Vollbild einer ME/CFS Erkrankung verursachen können: 4/1
Die Mär von der Immunschuld,
und "diese doofen Masken sind schuld"
Eigentlich wollte ich selbst was zum Thema schreiben, @SchwesterFD hat das aber auf Doccheck bereits wunderbar erklärt: 6/1
Verlaufsprotokoll einer typischen Long Covid Entwicklung:
Beispielhaft eine geschätzte Kollegin;
52 Jahre, keine relevanten Vorerkrankungen;
tätig in der Behindertenpflege,
ehemals Leitung einer Kita;
SARS-CoV-2 Infektion im Juli 2022. 7/1
Studie: SARS-CoV-2-Infektion führt zu Dysregulation der Nervenzellen mehrerer Abstammungslinien, einer verringerten Bildung neuer Neuronen Generationen und einer Verringerung der Gesamthirngröße bei Patienten, selbst bei Patienten mit mildem Verlauf. 12/1
Neurologische Manifestationen im Zusammenhang mit vielen COVID-19-Patienten, einschließlich einer akuten Infektion mit dem schweren akuten respiratorischen Syndrom Coronavirus-2 (SARS-CoV-2) und Long COVID, wurden durch zunehmende Beweise belegt.
13/1
Bisher haben sich die meisten Studien darauf konzentriert, wie SARS-CoV-2 in das Nervensystem eindringt und welche neuropathologischen Veränderungen daraus resultieren.
14/1
Im Gegensatz dazu blieb der spezifische Mechanismus, durch den eine SARS-CoV-2-Infektion zu einer neurologischen Erkrankung führt, unklar. Die aktuelle Studie klärt diese Fragen.
15/1
Studie: SARS-CoV-2-Spike-Protein induziert eine IL-18-vermittelte kardiopulmonale Entzündung durch reduzierte Mitophagie: 16/1
Studie: SARS-CoV-2 verursacht DNA-Schäden, Zellalterung und Entzündungen. Es wurde entdeckt, dass eine SARS-CoV-2-Infektion sowohl in kultivierten Zellen als auch in vivo DNA-Schäden verursacht. 17/1
Guter Leitfaden mit relevanten Informationen zur Begleitung für Betroffene von Long Covid/CFS bei Haus- und Fachärzten. Für die dann Orientierungshilfe zur weiteren Behandlung.
Zusammengestellt von der Berliner Charite: 22/1
Damit der Hashtag #LongCovidAwarenessDay
nicht verloren geht, gehört er auch hier hinein in den Servicetweet Long Covid, damit er nicht in Vergessenheit gerät: 24/1
Mit bestem Dank an @SabineHammer24
für Auswahl an Studien zur Wissenslage rund um Long Covid, ME/CFS, Post Vac als neuroimmunologische Erkrankung. Leider ergötzen sich ja relevant viele MedizinerInnen an der Aussage, das sei alles psychosomatisch: 25/1
Anbei auch DAS:
Psychosomatische Hypothesen zur Ätiopathogenese sind bei Infekt-getriggertem ME/CFS heute nicht mehr haltbar (Journal of General Internal Medicine 2020, DOI: 10.1007/s11606-019-05375-y). 26/1
Die Studie zum Hoffnungswirkstoff BC007 für Long Covid Betroffene steht in den Startlöchern. Infos leider hinter Bezahlschranken, daher hier älterer Bericht aus 10/22. Im besten Fall verfügbar wäre der Wirkstoff allerdings erst Anfang 2024. 27/1
Das ist leider genau das, was ich bei ME/CFS und Long Covid Betroffenen relevant oft sehe und feststelle. Belastung, physisch wie psychisch, also mental, braucht bis zu 2 Wochen Erholungszeit: 28/1
Long Covid: Hauptergebnisse, Mechanismen und Empfehlungen: Forschung hat erhebliche Fortschritte bei der Identifizierung verschiedener pathophysiologischer Veränderungen und Risikofaktoren sowie bei der Charakterisierung der Krankheit gemacht. 29/1
Folgen von COVID-19 für das Nervensystem:
Neurologische Symptome unterstreichen die Notwendigkeit, pathophysiologische Mechanismen zu verstehen. Zwar aus Januar 2022, dennoch relevant, da durch aktuelle Forschung bestätigt: 32/1
Eine Infektion mit SARS-CoV-2 schwächt die Reaktion der Immunzellen auf die Impfung.
NIH-finanzierte Studie legt nahe, dass die CD8+-T-Zell-Antwort nach einer Infektion verstärkt werden muss.
1/1 ME/CFS-Betroffene: Ein Leben im Schatten der Gesellschaft:
Die deutsche Immunologin Carmen Scheibenbogen, eine international anerkannte Koryphäe bei dieser Erkrankung, rechnet mit einer Prävalenz von 0,4 Prozent.
2/1 Durch die Pandemie dürfte sich die Prävalenz um etwa 200 Prozent steigern, wie Scheibenbogen schätzt. Denn auch eine Corona-Infektion kann ME/CFS auslösen wie etwa auch Influenza oder das Epstein-Barr-Virus.
3/1 Trotzdem ist das Krankheitsbild hierzulande noch relativ unbekannt, wird oft auch als psychosomatisch abgetan. Internationale Studien gehen davon aus, dass 80 bis 90 Prozent der Betroffenen nicht richtig diagnostiziert werden.
Ein Forschungsteam der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) zeigt mit Hilfe innovativer Verfahren und hochauflösender Mikroskopie erstmals auf, wie die andauernde Entzündung bei #COVID-19 das Herzgewebe angreift und dauerhaft schädigt…
Neue Therapieansätze aus der "Prospektiven Beobachtungsstudie zur Charakterisierung von long-COVID und seiner multimodalen Therapieansätze“
An der Studie nimmt unter anderem das Marien Hospital Herne, Uniklinik Bochum teil.
Rezension: Kardiovaskuläre und hämatologische Pathologie bei myalgischer Enzephalomyelitis/chronischem Erschöpfungssyndrom (ME/CFS): Eine Rolle für Viren:
Etwas zu PEM, Post-Exertional Malaise, der Crash bei ME/CFS und Long Covid/CFS. Jeder Crash birgt das Risiko der Chronifizierung mit evtl. Verschlechterung. Dank an @dg_mecfs Malaise — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS mecfs.de/was-ist-me-cfs…
1/1 Wichtige Beitragsreihe zur Einordnung von ME/CFS und Long/Post Covid/CFS mit Erklärungen zu den Hintergründen, Diagnostik, Differentialdiagnostik von Prof. Scheibenbogen, Charite. Dankenswerterweise jetzt öffentlich zur Verfügung gestellt!
3/1 Zu finden sind hier Videobeiträge von Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen (@C_Scheibenbogen) - sehr sehenswert!
zudem auch der Videovortrag von Dr. med. Cornelia Werner (@DrCWerner), Fachärztin für Allgemeinmedizin, zum Behandlungspfad von Long Covid Betroffenen.
4/1 Sowie weitere Fachvorträge zu versicherungsrechtlichen Fragen, weitere Symptome/Erkrankungen wie POTS und Dysautonomien usw.
5/1 Dieser Thread ist Bestandteil der Servicetweet-Übersicht zum Thema ME/CFS und Long/Post Covid CFS mit Beiträgen, Studien, Forschung und Betroffenenberichten:
Menschen wie Dr. Michael Stingl (@neurostingl ) kann gar nicht genug gedankt werden für Fachwissen, Rückgrat und Mut, die verkehrt laufenden Dinge klar beim Namen zu nennen:
Und meine persönliche Meinung: Natürlich ist es legitim, als DD psychosomatische Ursachen auszuschließen. Natürlich entwickeln sich sekundär auch depressive Phasen ob chronischer Erkrankung. Aber nicht als Diagnostikspitze, der sich alles zu unterstellen hat.
1/1 Thread dankenswerterweise von @C_Scheibenbogen zur Verfügung gestellt:
Immunadsorption ist keine Therapie für alle #PCS#LongCovid
Wichtiger neuer Bericht über #LongCovid und das Gehirn, der die Persistenz des Virus-Spike-Proteins im gesamten Körper und insbesondere in der Schädel-Meningen-Achse sowohl beim Menschen als auch im Mausmodell zeigt:
Sehr guter, pragmatischer Überblick über Management und Behandlung von #LongCovid. PEM, POTS, MCAS, #MECFS werden berücksichtigt. Involviert waren hier Leute, die sich klinisch intensiv mit LC beschäftigen.
1/1 „Überzeugender, zuverlässiger Beweis, dass eine #SARSCoV2 Infektion mit einem erheblich erhöhten Risiko für die Entwicklung versch. neu auftretender AUTOIMMUN-Erkrankungen nach der akuten Phase einer SARS-CoV-2-Infektion verbunden ist“ #LongCovid
1/1 Es wird immer offensichtlicher, dass selbst "milde" Covid-19 Verläufe schwere, anhaltende neurologische Schäden verursachen: Neurotoxische amyloidogene Peptide im Proteom von SARS-COV2: Mögliche Auswirkungen auf neurologische Symptome bei COVID-19:
3/1 Und dann begegnet man in der Realität Neurologen, die süffisant lächelnd psychosomatische Ursachen für den Grund halten und nicht einmal bereit sind, sich die Argumente anzuhören.
1/1 Danke für diesen erneut wieder ausgewogenen Bericht zur Problematik, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten von ME/CFS und Long/Post Covid/CFS. Sehr komplex, aber dankenswerterweise als VIMEO Video downloadbar. Kann also portionsweise gesehen werden:
7/1 Gehört auch hierher in den Thread:
Wunderbar, der Artikel zur Psychotherapie bei ME/CFS steht jetzt auch bei der Berliner Charité zur Verfügung, der sehr ausgewogen ist und einiges wieder auf's vernünftige Gleis bringt. Danke dafür!
Wieder eine wichtige Studie zu identifizierten Merkmalen neurologischer Symptome bei Long/Post Covid. Dank mal wieder an @RWittenbrink für den Beitrag:
Derzeit wohl lediglich eine These, die Ergebnisse haben es aber in sich:
„Spike-Protein beeinträchtigt die Mitochondrienfunktion in menschlichen Kardiomyozyten: Mechanismen, die einer Herzschädigung bei COVID-19 zugrunde liegen“
1/1 Dank an @VirusesImmunity für die Info; die von @EricTopol publizierten Studien zeigen erneut wieder das Problem persistierender SARS-CoV-2 RNA und daraus resultierenden Neuroentzündungen:
"Angesichts der Beweise kann der #SARSCoV2-Erreger kognitive Beeinträchtigungen durch vaskuläre Dysfunktion, Unterbrechung der BHS, Unterbrechung der Sauerstoffversorgung, Verbreitung der intravaskulären Gerinnung und Neuroinflammation hervorrufen".
3/1 Ebenso wie die Hippocampus Studie, die nachweist, dass bei #LongCovid die Gedächtnisfunktion des Gehirns durch eine Beeinträchtigung der Neubildung von Nervenzellen im Hippocampus geschädigt wird:
1/1 ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine komplexe, multisystemische Erkrankung, deren genaue Ursache noch nicht vollständig geklärt ist. Es gibt aber zahlreiche Hinweise darauf, dass bestimmte Infektionen Auslöser oder Trigger sein können:
2/1 Sie können eine wichtige Rolle spielen. Hier sind die bekanntesten Erreger, die mit ME/CFS in Verbindung gebracht werden:
1/1 Habe mir das fast gedacht; ein Griff ins Wespennest.
Stichworte #PAIS, #EBV - Ursache psychiatrischer Erkrankungen.
Epstein-Barr-Virus (EBV) steht zunehmend im Verdacht, bei bestimmten psychiatrischen und neurologischen Erkrankungen eine mitverursachende
2/1 oder modulierende Rolle zu spielen. Die Datenlage ist nicht vollständig, aber vielversprechend und wachsend.
Epstein-Barr-Virus (EBV) – Kurzüberblick:
EBV ist ein humanes Herpesvirus (HHV-4), das weltweit über 90 % der Menschen infiziert.
3/1 Es persistiert lebenslang im Körper (insb. in B‑Zellen).
Nach Erstinfektion (oft Pfeiffersches Drüsenfieber) geht das Virus in eine latente Phase über, mit gelegentlichen Reaktivierungen.
EBV ist mit Autoimmunerkrankungen, Krebsformen, und chronischer Fatigue (ME/CFS)
1/1 Die Ideologie, oder besser; die Lüge hat aufgehört, sich zu schämen, ja?
Burn-Out sei also so ein bisschen das Problem jüngerer Generationen, bei denen der Akku nicht einfach nur leer sondern das Ladekabel defekt ist, ja?
#PEM also, ja?
2/1 Im Bericht wird eine von der DAK beim IGES-Institut in Auftrag gegebene Studie erwähnt, die diese Aussage getroffen haben soll, dort aber nicht zu finden ist. Das IGES‑Institut wurde tatsächlich mit der Datenauswertung zahlreicher psychischer Erkrankungen beauftragt –
3/1 darunter auch Burn‑Out – doch in den Pressetexten und Reporten findet sich keine Erwähnung von spezifischen PEM‑Merkmalen nach körperlicher oder geistiger Anstrengung.
Etas Fortbildung also!
Bei Burn-out ist #PEM NICHT typisch. Menschen mit Burn-out fühlen sich erschöpft,
1/1 Viele Angehörige können sich schwer vorstellen, wie drastisch der Energieverlust bei Betroffenen mit #PEM (Post-Exertional Malaise) ist, weil es sich sehr von normaler Erschöpfung unterscheidet!
Hier ein paar Ansätze, wie sich das vermitteln lässt:
2/1 Vergleiche und Bilder nutzen (anschauliche Metaphern):
✔ Löffeltheorie (Spoon Theory):
Die Betroffenen haben pro Tag nur eine begrenzte Anzahl „Löffel“ (Energieeinheiten). Jede Aktivität, auch kleine (z.B. aufstehen, duschen, sprechen), kostet Löffel. Sind sie aufgebraucht,
3/1 können sie sich nicht einfach „erholen“ — oft verschlechtert sich der Zustand deutlich.
Angehörige können sich z.B. vorstellen, dass jemand mit PEM oft nur 2–3 Löffel pro Tag hat (statt 20–30 bei gesunden Menschen):
1/1 Stichwort #Pacing bei #PEM!
Relevant viele Betroffene stellen sich immer wieder dieselbe Frage: Wo ist die rote Ampel, die frühzeitig vor dem Crash warnt?
Anbei daher eine nutzbare Skizze, um sich sicher innerhalb des Energiekorridors zu bewegen:
2/1 Aktivitäten kleinschrittig planen und in Abschnitte aufteilen:
Statt „die Küche putzen“ → in einzelne Schritte zerlegen: z.B. nur Arbeitsplatte abwischen, kurze Pause, dann evtl. den Tisch.
Ziel: Jede Aktivität so klein machen, dass sie keine spürbare Erschöpfung auslöst.
3/1 Faustregel: Hör auf, bevor du dich erschöpft fühlst (auch wenn das unbefriedigend wirkt).
Zeitbasierte Pausen (Time-based pacing):
Vorher feste Zeitabschnitte festlegen, z.B. 5–10 Minuten Aktivität, dann Pause.
Unabhängig davon, ob man sich noch „fit“ fühlt, Pause machen!
1/1 Bitter, weil sich die Situation für Betroffene damit nochmals deutlich verschärft. Dennoch ein alter Hut, weil BG's schon seit längerer Zeit auf der Basis arbeiten, Berufskrankheiten zwar anzuerkennen, sie dennoch aber als psychosomatisch zu deklarieren!
2/1 Mir liegt selbst ein solcher begleitender Fall auf dem Tisch, der aktuell als Sozialgerichtsfall bearbeitet wird. Eine Betroffene hat sich während ihrer beruflichen Tätigkeit in der Pflege mit SARS-CoV-2 infiziert und entwickelte in der Folge zuerst ein #LongCovid Syndrom,
3/1 daraus #MECFS.
Der Fall wurde zwar von der BG unter der BK Nummer 3101 als Infektionskrankheit anerkannt, einschließlich Datum des Eintritts. Eine Leistungspflicht wird aber kategorisch abgelehnt!