Versuche gerade Laptop aufzuräumen, brauche Speicherplatz, finde Brief, den ich im Winter 2017/18 verzweifelt hilfesuchend aus einer Klinik an einen Arzt geschrieben habe-da war ich bereits Jahre krank, VOR der Charité Diagnose (Herbst 2018), #MEcfs &Co. kannte ich nicht.
🧵1/x
Auszüge des Briefes; Symptome:
„- Ohren/Kopf: unverändert laut, sie schwanken, aber wie bisher von laut bis extrem laut, mal pulsierend im Herzklopf- Rhythmus, dann stolpert mein Herz - Töne setzen aus, (ganze Herzaussetzer, beängstigend)
2/x
- Diese eklatante Erschöpfung, es zieht mich vom Körper und Geist (Konzentrationsschwächen, Lücken im Gedächtnis) immer wieder runter und ins Bett, ich fühle mich schwach, als ob mir alles viel zu viel wäre, schon allein ein kurzer Spaziergang ist zu viel für mich,
3/x
auf psychische und physische Anstrengung reagiere ich mit noch mehr Schwäche.
- Schmerzen: die Muskelschmerzen wandern weiter, ich hatte letzte Woche mehrere Tage an denen die Schmerzen so stark waren, als ob ein Bus über meine Beine gefahren wäre.
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Mittlerweile habe ich Schmerzen im Unterleib und in den Armen (in den Armen wie starker Muskelkater)
- Körperliche Anstrengung und auch Massagen verstärken Schmerzen extrem. Herzrasen Attacken. Heute leichte Schmerzen, an solchen Tagen kann ich sitzen. Sonst nicht mehr.
5/x
An schmerzhaften Tage ist sitzen nicht mehr möglich. Seit einiger Zeit habe ich auch Wassereinlagerungen, bevorzugt an den Beinen, aber auch an den Händen, manchmal fühlt sich der ganze Körper aufgeschwemmt an, total aufgedunsen. Die Kleidung ist plötzlich viel zu eng.
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Kommt und geht spontan, wird im liegen besser und dünner. Andere Zusammenhänge habe ich noch nicht herausgefunden
- Trockene Schleimhäute, insbesondere Augen, Augen haben zwischenzeitlich sehr gebrannt. Nicht auszuhalten.
- starker Kopfdruck, Hinterkopf und Schädelschmerzen
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- Nebenhöhlen dicht (links mehr)
- Nachts im Liegen Halsschmerzen, gehen nach Auftstehen weg, manchmal Klos im Hals.
- starkes Brennen,Kribbeln, extreme Missempfindungen, manchmal im ganzen Körper, bes. im Liegen oder Sitzen, also Ruhezustand“

(….es geht noch weiter😭)
8/x
Wurde damals aus der Klinik entlassen, als psychisch krank erklärt, sollte mein Auto 600km alleine nach Hause fahren. Es ging NICHTS mehr.Heutzutage täglich zu lesen, dass es #LongCovid Betroffenen genauso geht,macht mich unsäglich wütend. Nichts ist seither passiert. #NICHTS
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Apr 27
#SmallFiber #Neuropathy in #PostVac #LongCovid
I have those symptoms since 2014 - nobody ever took that serious 😭

Quote:
„Since the advent of the COVID-19 vaccines, neurologists Dr. Diane Counce & Dr. Suzanne Gazda have been seeing many novel neurological manifestations …1/x Image
among their patients.

Counce said a common neurological complication she sees is peripheral neuropathy. These are diseases that affect neurons outside of both the brain and spinal cord (‼️) - including nerves in the internal organs, limbs, and skin.
2/x
Among them, small fiber neuropathy is the most common.

Small fiber neurons detect pain and temperature, hence why small fiber neuropathy is often associated with tingling, numbness, pins-and-needles, and burning sensations.
3/x
Read 6 tweets
Mar 26
Just a reminder:

For those who do not know what #PEM is ( i do not like the word „malaise“, because it’s not malaise - it’s a horror trip) Definition excerpt from the Canadian Consensus Criteria document (2002/2005):
1/x
„2. Post-Exertional Malaise and/or Fatigue
Physical or mental exertion often causes debilitating malaise and/or fatigue, generalized pain,deterioration of cognitive functions,and worsening of other symptoms that may occur immediately (‼️) after activity or (‼️) be delayed (‼️)2/x
Patients experience rapid muscle fatigue and lack endurance. These symptoms are suggestive of a pathophysiology which involves immune system activation,channelopathy with oxidative stress (‼️) & nitric oxide related toxicity (‼️),and/or orthostatic intolerance (‼️)(#OI #POTS) 3/x
Read 11 tweets
Mar 26
Wenn dir das Seltene passiert…

Diese Debatte um selten oder nicht selten ist für schwer Kranke wirklich ein Alptraum. Denn es nützt den Betroffenen nichts, wenn ihre schwere Erkrankung - durch was auch immer ausgelöst - angeblich selten wäre.

#selten
1/x
Beispiel: Abgesehen der #Fluorchinolon Schädigungen habe ich eine instabile HWS #CCI, aber auch eindeutig eine #MEcfs Diagnose (2018). Die mir jüngst auch noch mal bestätigt wurde (2023).

Nun zur HWS (#CCI Diagnose 2020/21): wenn mir da jemand sagt, das ist/sei selten, 2/x
habe ich davon nichts, - überhaupt NICHTS - , denn ich suche ja Hilfe & Behandlung. Wenn man dann noch rausfindet, dass die instabile HWS möglicherweise etwas mit dem Collagenabbau durch die drecks (sorry) #Fluorchinolone, die auch keiner ernst nimmt, zustande gekommen ist,
3/x
Read 7 tweets
Mar 17
Habe zwar kein #PostVac, da ich seit 2014/15 erkrankt bin, unterstütze die Petition von @FeliciaBinger und habe unterschrieben, weil es nicht sein darf, dass man wegen einer Impfung schwer krank alleine gelassen und von Ärzten abgewiesen wird. 1/5
@Karl_Lauterbach
Kann auch nicht mehr ausschliessen, dass nicht frühere Impfungen wegen beruflicher Reisen, nicht auch zu meinem schlechten Zustand beigetragen haben, neben Infektionen und den verhassten #Fluorchinolonen. 2/5
Ich habe jahrelang erfahren, was es bedeutet vom Gesundheitssystem und von Ärzten quasi verachtet zu werden.
Das ist schrecklich.

Diese Argumentation, ob selten oder nicht selten, nützt ausserdem schwer Erkrankten nichts. Im Gegenteil. Sie stigmatisiert weiter. 3/5
Read 5 tweets
Mar 17
Journalism & #ME
and related diseases

There is nothing that can reproduce or describe this nightmare.

By that I don't just mean the torture in the body or the desperate enduring of symptoms, the torture, which a healthy person cannot imagine at all.
1/x
All this fighting for treatment, for recognition, this constant humiliation...

...and then these desperate messages that you exchange with other affected people, and I don't mean the ones that you can read here, but that you exchange DIRECTLY,
2/x
this daily confrontation with death, every new treatment attempt - Russian Roulette ...while people are discussing out there whether it is appropriate to invest in research etc. or to educate.
3/x
Read 5 tweets
Feb 24
„Wie lange geht dieser virale Alptraum?“

„Unsere postpandemische Lebensweise ist eine permanente Verdrängung. Zu vergessen, dass sich hinter den Zahlen Tragödien abspielen und menschliche Schicksale stehen, scheint uns immer besser zu gelingen“ 1/4

faz.net/aktuell/gesell…
„(…)…das Virus nistet sich bei vielen Infizierten in unterschiedlichen Organen ein, es vermag Gewebe, Gefässe und das Immunsystem nachhaltig zu schädigen. Und das könnte fatale Folgen haben - … 2/4
…keiner weiss, wie viel später im Leben. Möglicherweise ist #LongCovid, das Wochen und Monate nach der Akuterkrankung festgestellt wird und an dem gut zehn Prozent (schätzungsweise 65 Millionen) der Covid 19 Patienten leiden, Teil einer noch grösseren Krankheitslawine.“ 3/4
Read 4 tweets

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