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Most recents (10)

#MEcfs Habe gerade meine Stellungnahme ans #IQWIG geschickt. Er enthält neben der Hervorhebung, dass dringend diese Aktivierungstherapien vom Tisch müssen, einen Haufen Studien - reichlich Bilder und vor allem die Einbeziehung u.a folgender überlappender Erkrankungen:
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#MCAS #SmallFiber #PoTS #MCAS #CranioCervikaleInstabilität #EDS #FluorchinolonVergiftung #PostVac #Lyme #LongCovid #LongSomething

Auch sind Zitate angefügt, u.a von Ed Yong über Akiko Iwasaki, Carmen Scheibenbogen bis hin zu Torsten Harmsen.
Gut, dass es diesen Artikel gibt.
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Und den aktuellen Artikel aus der Zeit über #FQToxicity habe ich ebenfalls noch angefügt. War mir ein Anliegen auch die Frage zu stellen, wieviele #MEcfs Betroffene eigentlich #Fluorchinolon vergiftet sind!?

Wird wahrscheinlich eh alles nicht berücksichtigt.
#AllesKaputt
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„Nur vier Tabletten“ - Es war ein kleiner Mageninfekt …im Urlaub, nichts Schlimmes, …ein Antibiotikum sollte helfen…
#Fluorchinolon Vergiftung - #FQAD #FQToxicity

„Am zweiten Tag bekommt sie Durchfall. Der Freund holt den Hotelarzt, der bringt sie in ein Krankenhaus.
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Obwohl Maiwald sagt, sie wolle keine Medikamente, wird ihr #Ciprofloxacin verabreicht, ein Breitbandantibiotikum, das auch in Deutschland oft eingesetzt wird. Zurück im Hotel geht es ihr mit jeder Tablette, die sie schluckt, schlechter.Bis zwei Tage später, nach der vierten…
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Tablette, ihr Körper streikt.(…) Doch Maiwald kommt nicht wieder auf die Beine. Stattdessen schickt sie ihr Arzt in eine Reha am Bodensee. Sie ist noch immer müde, hat Kreislaufprobleme, Kopf- und Gliederschmerzen. Sie wird in die Psychotherapeutische Neurologie verlegt.(…)
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ARTE Film „Die rätselhafte Krankheit“
#Magdeburg #Diskussion #MEcfs

„Ich fände das sehr wichtig, dass das Thema #ME/CFS quasi zur Chefsache wird und dass sich der Bundesgesundheitsminister (das sind Sie @Karl_Lauterbach) dem mal ordentlich annimmt, das prioritär auf den…
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Tisch packt und die Forschung mit Geschwindigkeit voran treibt, dass wir Wissen bekommen können, aber auch Medikamente und Behandlungsmethoden(!), die wirklich helfen und nicht den Zustand verschlimmern.“

Danke, Nicole @NicoleAngerMD für deinen Einsatz.
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Mit den beiden Soziologen, hätte ich gern noch ein Wort geredet (eher ein Hühnchen gerupft) – aber keine Kraft, das anzuleiern. Ich glaube, die Soziologen haben weder Film, Filmdiskussion noch Ausführungen von Daniela und Anahita verstanden, oder die starken Darlegungen
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I used to go to the café on a Saturday lunchtime, that’s it or was it, or meet with friends in the autumn sun. Today - severely ill, ignored by the health system, - it's all about #Twitter yes or no, moving, yes or no #Mestadon (always sounds like Mestinon…)
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… today just stuff like that. What would I give to just sit in a cafe without internet, talking to people!

And my old Instagram account is not restored yet, a lot of money spent for nothing. So, I'll stick with the new Instagram account, that’s: @ sibylle_on_the_other_side
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I’d appreciate if you can follow me there, on the new one! Please block & unfollow the old one, name was changed by the hacker into @ sIbylleontoture - original: @ sibylleontorture…remains now like a museum where paintings were stolen (some posts gone) & you can’t get in.
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Diagnose MCAS. Nach Corona nahmen einige meiner #MECFS und #FQAD Beschwerden zu, einige gesellten sich hinzu. Haarausfall, entzündete Ekzeme an Ohren, Armen, Nacken, Beinen. Arzt tippt auf MCAS. Treffer. Histamine runterfahren, entsprechende Medikamente, und plötzlich 1/4
Werden diese Migräne artigen Kopfschmerzen, die immer mit Gelenkschmerzen einher gingen, weniger (nach FQtoxicity, vor Corona schon). Haarausfall, Ekzeme sind verschwunden, Schlafqualität bessert sich, weniger Schlappheit, weniger Reizhusten und Räuspern, weniger Sodbrennen. 2/4
Sicher vergesse ich gerade wieder einiges, aber der Rückgang dieser Kopf- und Gelenkschmerzen ist schon ein Gewinn, und ich hätte nie gedacht, dass ein Mastzellaktivierungssyndrom so viel auslösen kann. Es lohnt sich, nach #FQtoxicity, #LongCovid oder #MECFS, die Mastzellen 3/4
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#MECFS von schwer auf moderat - "Meine" Therapie. Ich fand einen Arzt, der #FQtoxicity und die daraus entstandenen Krankheiten, wie MECFS, MCAS, Leaky Gut & Co kennt und therapieren kann. Es wurden sehr viele Laborwerte über die Standarduntersuchungen hinaus (Standard bringt 1/x
Bei solchen Erkrankungen nicht viel) gezogen. Privatleistung. KK übernehmen nur Standard. Neben des Vitamin - + Nährstoffmangels wurde auch Mitochondrienschwäche, viel zu hoher oxidativer Stress, Unverträglichkeiten und einiges mehr festgestellt. Darmgesundheit spielt 2/x
Ebenfalls eine Rolle (Unverträglichkeiten, Stoffwechselstörungen, Leaky Gut, Dysbiose). Zu den Nahrungsergänzungsmitteln wurde mir auch Intervallfasten + Nahrungsumstellung verordnet. Zucker und generell Kohlenhydrate, Koffein deutlich reduzieren, kein Gluten, Alkohol 3/x
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This is the kind of paternalistic, unscientific nonsense that #MECFS #Lyme #Fibromyalgia #HSD #POTS #MCAS #Pandas #Pans #EDS #VaccineInjured #FQtoxicity patients have endured for decades. Now it’s the turn of #LongCovid
I’m going to make an offer to our colleague. Hopefully @DrKGregorovic can convey this message as I am blocked. Happy to have a Zoom coffee with both of you. We can examine
-the paper @awgaffney has tweeted & discuss the flaws
-the evidence for biomedical causation in #MECFS & LC
-the evidence for the ‘false sickness beliefs’
-the quality of the studies advocating exercise & talking therapies
-studies looking at the outcome of exercise in #MECFS & #LongCovid populations
-cardiovascular & other outcomes in #LongCovid

I think that is fair? Let me know
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#chronicillness Twitter to doctor advocates
-you’re only speaking out because you’re sick yourself
-now you know what it’s like (implication- all of us neglected & psychologised patients before. NOT true- some of us just did our best within a system stacked against us)
1/n
-you need to mention ‘x’ disease as well. (We’re learning as fast as we can. Remember we are sick too. Some of us are bed-bound lying in darkened rooms. You know how much energy it takes to speak up)
2/n
-don’t dabble in areas you know nothing about. (In my case #Palestine. Being a chronic illness advocate doesn’t make me a one-trick pony. I’ve visited the West Bank & witnessed firsthand the horrors of #IsraeliApartheid. So I will speak up- I’m not here for anyone’s comfort
3/n
Read 5 tweets
What I have learned since being unwell myself has destroyed any faith I had in my profession’s leaders. I used to think that deep down most senior clinicians acted because they had the best interests of the patient, their colleagues & society at heart. That illusion is gone. 1/n
Be it the treatment of those with #MECFS #LongCovid #Fibromyalgia #POTS #MCAS #EDS #HSD #PansPandas #Lyme #FQtoxicity #vaccineinjuries & other so-called invisible illnesses; 2/n
the refusal of senior medics to stand up & protect colleagues, the public & schoolchildren from airborne spread of #SARSCoV2 as they are too afraid to displease those in the ivory towers of infection control, @UKHSA & @NHSE management & @UKgovcomms; 3/n
Read 7 tweets
It has been an honour to walk alongside my friend & colleague of 21 years @BinitaKane & her daughter Jasmin on their courageous & inspiring journey. #LongCovid in adults children is real & serious. There are treatments available- sadly only for a fortunate few #TeamClots 1/n
(Everything I say is with the express permission of @BinitaKane). Jasmin is not the only child with #LongCovid who has been shown to have microclots & hyperactivated platelets. They are a consistent finding in kids & adults who have travelled for treatment to Germany & SA 2/n
Globally 100m are affected by this vile illness. In the U.K. alone this figure is estimated to be 1.8m, with 2/3rds reporting an adverse impact on their daily activities. 1% of primary & 2.7% of secondary school children fulfilled the criteria for #LongCovidKids 3/n
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