Thread by @AudeVisine

Non, Mesdames et Messieurs les élus, on ne soigne pas les gens #desterritoires avec de l'espoir.
C'est même malsain de donner de faux espoirs aux patients comme je l'ai entendu parfois maladroitement quand on dit à des personnes : "c'est le #covidlong ; mais rassurez-vous
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https://twitter.com/wargonm/status/1667255658327035915

petit à petit, on guérit" au mépris de toutes les études sur les trajectoires des patients (e.g. la dernière menée sur la cohorte @PatientsComPaRe sur l'évolution sur 2 ans des symptômes endurés par les patients
compare.aphp.fr/2023/05/26/tra…). La vérité c'est qu'il faut apprendre,
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comme les autres malades #chroniques à #vivremalgré les symptômes et que c'est très loin de nous permettre de vivre une vie normale. Et là ce sont les messages que peuvent faire passer les chroniques d'autres pathologies qui sont parfois vecteurs d'une violence symbolique
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conséquente. Non, nous ne pouvons pas faire tout ce que nous voulons même si nous ne nous laissons pas réduire par l'étiquette de CL. Non, nous ne pouvons pas nous reconnaître quand on entend : avoir une #maladiechronique, c'est comme être une voiture qui a une petite raie sur
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la carrosserie suite à un accrochage ; on ne la laisse pas pour autant au garage. Quand on souffre des séquelles multi-systémiques d'une infection #sarscov2, ça n'est pas une raie voire un bel enfoncement de la carrosserie qui nous limite: pour beaucoup de nous, et parmi
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tellement d'autres atteintes, nous devons composer avec un niveau d'énergie très bas. Je n'aurai jamais imaginé, moi qui était surnommée "Madame 100.000 volts" pour ma rapidité dans l'exécution de mes missions et justement l'énergie que je mettais dans tout que ce soit une
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ressource limitée. J'ai bien appris en son temps le rôle des mitochondries dans la fabrication de le cycle de Krebs (cycledekrebs.fr) mais je n'acais jamais imaginé que les mitochondries pouvaient elles aussi être défaillante. Je pensais même de façon erronée qu'il
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fallait de l'énergie pour contracter les muscles, chose fausse et que me rappelle au quotidien un corps douloureux. Donc pour reprendre l'analogie de la voiture, j'ai un moteur défectueux et un réservoir de carburant minuscule et troué. Je mets donc au défi quiconque avec un
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tel carrosse de s'inscrire à une course de formule 1. Alors non, non seulement je ne vais pas #guérir du moins tant que la recherche ne progressera pas (je conserve un #espoiradapté comme le chante #gGrandCorpsMalade) mais en plus je ne vais pas pouvoir vivre toutes mes envies.
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Le #rétablissement, pour les covidlong comme pour les personnes chez qui une #encéphamomyélitemyalgique a été diagnostiquée passe par de multiples renoncements qui seuls permettent d'éviter les dépenses d'énergie non indispensables.
Ce qui explique pourquoi pour les CL devenus
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EM le retour à l'emploi est si difficile. Chacun de nos actes nous coûte. Et même le fait de discuter comme le font les personnes normales avec leurs collègues quand ils les croisent est délétère car il consomme une énergie dont nous ne disposons pas nécessairement.
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J'ai de la chance, j'ai su faire céder pas mal le brouillard cérébral, mais je n'ai pas retrouvé toutes mes capacités cognitives antérieures pour autant. Des difficultés persistent, notamment avec une fragilité dans le processus de charge mentale (mémoire de travail).
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Avec ce que consomme le mi temps thérapeutique comme énergie, je suis toujours au bord de la rupture et d'un #malaiseposteffort. Exacerbation de tous mes symptômes, retour de petits troubles neuro avec des mots qui en remplacent d'autres à l'oral, à l'insu de mon plein gré.
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J'avais déjà renoncé aux vies sportives, culturelles, sociales et pour partie familiale pour me rétablir. Donc aujourd'hui ce sont même les activités domestiques pourtant indispensables qui sont en jeu. Cuisine a minima - mais nécessaire car les plats tout prêts ne sont pas
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compatibles avec mes intolérances alimentaires multiples ; ménage très a minima car énergétivore etc. Seul le soin du linge sans repassage évidemment est intégré à hauteur.
J'ai diminué ma veille covidlong, et ne lis plus ('de vrais livres') depuis un an déjà car là aussi je
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dois choisir. Pour le moment, je ne sais pas lâcher les enjeux de démocratie sanitaire, parce que je pense à celles et ceux qui n'ont pas le cognitif pour le faire. Et que les inégalités m'ont toujours mises en mouvement.
Mais je sens bien que je ne suis 'plus étanche'. Les
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émotions sont plus fortes et je n'ai plus l'énergie de choisir comment j'y réponds et de ne pas laisser revenir les vieux programmes de réactions automatiques qui n'étaient pas suffisamment adaptés.
Ma santé reste évidemment ma priorité. Mais je dois aussi subvenir à mes
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besoins et ceux des ados. Beau #dilemme.
Je retombe aussi sur les anciennes problématiques de la différence de rendu sur un même équivalent temps plein. Si avant je trouvais cela parfois injuste et/ou irritant, aujourd'hui de surcroît cela peut contribuer à aggraver mon état.
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Beaucoup de questions donc auxquelles il va me falloir trouver réponse pour me préserver. Et durer dans un état acceptable.
Ça n'est pas demain la veille en tout casque je vais pouvoir réintroduire la 2de kiné auprès de laquelle j'ai interrompu le suivi lors du #MPE de
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janvier.
Il faut dire aussi que je vis mal les températures trop chaudes / froides. La thermo-régulation que je dois engager ces jours-ci est très délétère. Je ne revis que les matins quand nous sommes à moins de 15 (dehors évidemment).
Alors oui je vis et j'investis ma vie.
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Non, je ne passe pas mes journées à recenser mes symptômes ou rêver de #vivrecommeavant. Je suis dans la gratitude pour tout ce que j'ai vécu et pratiqué quand le corps me le permettait. Et j'acquiesce à mes nouveaux possibles. Par contre, je peine vraiment à comprendre que
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collectivement nous ne soyons pas capables de comprendre l'intérêt de ne pas être contaminé pour ne pas risquer précisément toutes ces #séquelles, voire la mort. Ça me dépasse et me dépite. Que faudra-t-il attendre pour que nous ayons des attitudes responsables ?
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Le vaccin n'est pas une cape d'invisibilité. Il n'empêche pas de contracter le virus (donc d'être contaminant) ni de développer des séquelles (même si le risque est moindre chez les vaccinés). Par contre effectivement, il limite la dangerosité des atteintes immédiates et a,
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bon an mal an (plutôt mal d'ailleurs car l'hôpital est à l'os et les soignants ont été soumis à rude épreuve) permis aux hôpitaux de "tenir". Décider d'une politique de #santépublique à l'aulne de ce seul indicateur, qui plus est biaisé, n'est assurément pas l'idée du siècle.
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Persister à dégrader les conditions de travail des soignants de ville et hospitaliers et la prise en charge des usagers parce qu'on ne veut pas considérer que la #prévention devrait primer me semble lunaire.
Nous vivons dans un monde qui devient kafkaïen mais sans pour autant
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que cela appelle des réactions. Comme la grenouille plongée dans la casserole d'eau sous laquelle un feu est allumé, nous encaissons.
Les dispositifs d'accompagnement des personnes en situation de handicap ne sont plus compatibles avec les délais d'accès aux médecins
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spécialistes (à consulter avant les) / médecins du travail et les délais de traitement des #MDPH - maisons départementales des personnes handicapées.
Pour bénéficier d'aide pour adapter mon poste de travail, j'ai besoin qu'un médecin du travail, sur la base d'un courrier d'un
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spécialiste, demande une prestation d'appui spécifique. Premiers rendez-vous auprès des 2 spécialistes avec lesquels travaillent ma MT : mi novembre. Difficile d'être dans une approche gagnant gagnant tant pour l'employeur que pour l'employé qui a des besoins dans de telles
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conditions. Sans compter que les dits spécialistes sont eux confrontés aux lapins des "usagers consommateurs" es "j'y ai droit" qui prennent des rendez-vous qu'ils n'honorent pas sans s'excuser ni se remettre jamais en question sur leur responsabilité dans la dégradation du
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système de santé.
Alors que nous devrions toutes et tous veiller sur cet héritage du Conseil National de la Résistance.
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