Juli Maëlle Profile picture
Ex-Fotografin & Musikerin, jetzt 1 von #millionsmissing dank #MECFS & #Fibromyalgie. Leidenschaft für 🎶 & 📸 noch am Leben. Wissenschaft ist keine Meinung.
Jul 14 17 tweets 3 min read
Ich hatte versprochen, nach meiner Erfahrung eine kleine Vorbereitungsliste zu schreiben, für den nicht mehr unwahrscheinlichen Fall, dass man sich derzeit mit Covid19 infiziert.

Vorab: ich bin keine Medizinerin, bitte alles als Hinweis lesen und ohne Gewähr.

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🧵 Paxlovid: Z. Z. das 1. Mittel, das Risikopatienten, die bspw. immunsupprimiert sind, & älteren Menschen verschrieben werden kann/könnte.

5 Tage 3 Tabletten morgens & abends.

Die 1. Einnahme muss in den ersten 5 Tagen nach Symptombeginn erfolgen!

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Jul 14 4 tweets 2 min read
Während ich mir die Lunge aus dem Hals huste:
Ich kann "Lasst euch impfen" nicht mehr hören. Alle, die sich impfen lassen wollte/konnten, sind mind. 3x geimpft.
Welche Welle wir auch immer gerade haben ist das egal.

Wie vehement die Maskenpflicht ausgeblendet wird ist Wahnsinn. (ich weiß, viele kämpfen z.Z. sogar um Zugang zur 4. Impfung.)
Jul 12 4 tweets 1 min read
Ideen, was man seinem Partner zum 40. Geburtstag schenken kann?

(bitte keine Ausflüge, Aktivitäten o.ä., das geht leider nicht). Liebt Arc, Marvel, Kingdom Builder, Bootfahren, Hörbücher und Geschichte.
Jul 3 7 tweets 4 min read
Liebe @BReg_Bund, dürfte ich wichtige Verbesserungsvorschläge zur neuen Regelung der #Testverordnung?

1) Da im Fließtext erscheint, dass positive Selbsttests (=zuhause getätigt) ebenfalls Zugang zu einem kostenlosen PCR ermöglichen, könnten Sie diese Info bitte DIREKT > unter diesen Abschnitt anhängen?

Und Coronazentren diesbezüglich informieren, insbesondere die privaten Anbieter (viele offizielle Stellen haben inzwischen geschlossen) ?

2) Es wird schon wieder ausgeblendet, dass Risikopatienten NICHT alle in Heimen leben.

>
Jul 2 4 tweets 2 min read
Hab die Worte der Frau im Zentrum tatsächlich richtig verstanden.

Wäre ich zum Testen für 1 FREIZEITVERANSTALTUNG in Innenraum gekommen, hätte ich statt 15 nur 3€ zahlen müssen.

Zurück zur Arbeit testen? Klar, das ist umsonst!

Aber infektiös?

Fällt unter "ohne Begründung". Das ist einfach Wahnsinn, Herr @Karl_Lauterbach. Und ich kritisiere Sie wirklich ungern.

#Schnelltest
Jul 2 7 tweets 2 min read
Help - wo kriege ich akut in Berlin (Süden) samstags Paxlovid her?

Symptomatische Covid Infektion und Risikopatientin.

1. Praxis kennt Paxlovid nicht und ich darf nicht kommen
2. Notaufnahme zwingt mich zu kommen aber stellt keine Rezepte aus.

#Berlin #medbubble #MedTwitter @DrGreber @BMauschen?
Jun 30 4 tweets 2 min read
Ach, den vehementen Widerspruch der Ärztin rausschneiden, um WERBUNG für Ihre Klinik zu machen?

Wie nennt man das nochmal... Ach ja, höchst manipulativ, @NeuroEssen.

Wer wird Sie nach so einer Aktion zukünftig noch ernst nehmen?

Desweilen fehlt die "Studie" noch immer. Hier das Original, INKL den Äußerungen der Ärztin Anna Brock.
Jun 11 12 tweets 5 min read
Je mehr Zeit vergeht, umso klarer wird mir, dass seit Anfang der Pandemie der #ElefantImRaum komplett ausgeblendet wird.

2020 kam der Schock, es ging um etwas "Unbekanntes", es ging um viele plötzliche Tote.

Dann 2021 die Möglichkeit für die meisten zur Impfung.

1/x Nun haben wir 2022 und im Grunde genommen ist die Aussage: "Wer sich schützen will, kann das tun".

Die Pandemie ist "vorbei", wir "müssen damit leben", lasst uns "alle Maßnahmen beenden".

Aber wo in dieser Überlegung wurde je der Elefant im Raum mit einbezogen?

2/x
Jun 10 4 tweets 2 min read
Ist eigentlich allen klar, was es bedeutet, wenn seit April 2022 der Zugang zu PCR massiv erschwert wurde, aber die offizielle Inzidenzen trotzdem steigen?

#EvenThatCouldntHelp
#InzidenzenZauber
#PCR
#CovidIsNotOver
May 22 20 tweets 5 min read
Ich muss thematisieren, was hier m.E. zu kurz kommt.

Obwohl #MECFS seit über 50 Jahren als eigenständige Krankheit von der WHO anerkannt ist, wird sie NICHT anerkannt.

Was ich damit meine :

1/x
Obwohl es sich um eine schwere Erkrankung handelt, die 25% komplett bettlägerig und 60% der Betroffenen arbeitsunfähig macht, erhalten Betroffene keinen Behindertenstatus.

Ausnahme : zusätzliche andere Diagnosen (z.B. psychische, was dazu führt, dass Betroffenen immer
2/x
May 20 5 tweets 2 min read
Aus Gründen.

Menschen mit #MECFS sowie Unterstützer werden in letzter Zeit immer wieder darauf hingewiesen, dass sie sich nicht fein ausdrücken.

Dass es niemandem um das Kleinreden von psychischen Erkrankungen geht, haben aber alle schon zigfach erklärt.

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Was mir immer mehr bewusst wird :

Alles sagt sich leicht, wenn du nicht selbst betroffen bist. @ebonyplusirony kann davon ein Lied singen.

Während wir hier also um etwas weitaus Größeres kämpfen als um eine unfeine Formulierung oder zu vielen Abkürzungen, fragt euch, 2/3
May 20 4 tweets 2 min read
Apr 11 29 tweets 10 min read
Hallo Frau Meier, liebes @faznet Team.
Ich schreibe diesen Artikel in Antwort auf Ihre Publikation unten.
Sie lassen es krachen, ich auch.
1/x „Unsere Autorin freut sich über das Ende der Maskenpflicht, weil sie findet: Wir sollten weniger Angst haben. Das Contra zur Debatte um die Maskenpflicht.“
Wir sollten weniger „Angst“ haben. Ein sehr beliebtes Framing der Querdenkerszene.
2/x
Apr 10 4 tweets 3 min read
Die große Hoffnung:
Bei den Franzosen im Ausland ist #LePen extrem unbeliebt.

Unten die Resultate des 1. und 2. Wahlgangs 2017 der Franzosen in Deutschland.

Ob diese Stimmen schon erfasst wurden oder später miteinfließen, bleibt offen.

#Espoir
#presidentielles2022
#Melenchon Quelle: de.ambafrance.org/Election-presi…
Apr 10 7 tweets 3 min read
Wer sich fragt, warum #LePen solch Erfolg hat, sollte sich fragen, warum das Versprechen, 200€ mehr im Geldbeutel zu haben & weniger Steuern auf Sprit zu zahlen 1 gr Teil der Bevölkerung abholt.

Wer Neoliberalismus streut, erntet #Armut.

Wer Armut fördert, fördert Faschismus. Das gilt im Übrigen für alle europäischen Länder.

Wenn ihr LePen verurteilt, wehrt euch gegen Strukturen in eurem Land, die Menschen in Armut treiben.
Apr 9 4 tweets 2 min read
Gerade im Briefkasten.

Weiterhin keine Antwort auf die Frage, wie es weitergehen soll, ob ich weiter beim JobCenter gemeldet bin (immerhin schickten sie ja kürzlich ein Jobangebot, dass ich beantworten musste) & an welche Stelle ich mich wenden kann. >> Image Mein Freund ist ab sofort für meine Versorgung zuständig.

Ich habe - wie so viele Schwerkranke - das Recht, #arm zu sein 🙂.

Es lebe die "#Bedarfsgemeinschaften".

Ich bin aber auch ein Egoist. Ich habe meinen Lebenspartner, der mich pflegt, hier einziehen lassen. >>
Apr 8 7 tweets 3 min read
"Die Ärztekammer (...) ist bemüht, Gutachter zu finden, die die neue Krankheit CFS wissenschaftlich entkräften und die äußerst teuren Diagnose- und Behandlungsmethoden widerlegen können.

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#MECFS Image Dieses Unterfangen hat sich als äußerst problematisch herausgestellt.

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Apr 8 5 tweets 2 min read
Ich danke für so viele treffende Antworten.

Ich möchte ergänzen: Es ist politisch gewollt. Und nicht neu.

Dieselbe Ärztin, die bei mir Fibromyalgie diagnostizierte (Zitat : "ich bin mir zu 99% sicher"), hatte ihre Ansicht 3 Mon später beim 2.Besuch komplett revidiert. >

1/x Ihre neue Diagnose war nun: "hochgradig depressiv".
Ich war ziemlich erstaunt (& null depressiv 🙄) & fragte sie, was denn aus der Diagnose Fibromyalgie geworden sei.

Antwort, ein und dieselbe Person :

"Das gibt es gar nicht."

2/x
Apr 7 6 tweets 2 min read
Wenn ich schon dabei bin:

Von den 12 Kandidaten kommen die beiden Kandidaten mit den meisten Stimmen in die Stichwahl.

Der erste "Tour" ist diesen Sonntag 10.4., der zweite am 24.4..

1/x

#PräsidentschaftswahlenFR🇫🇷 Daher sind die Umfragen (leider) für viele maßgeblich in ihrer Wahlentscheidung.

Viele machen einen "vote utile", eine "nützliche Wahl", sprich wählen den 3.platzierten in den Umfragen oder Macron statt ihren Lieblingskandidaten o -kandidatin.

2/x
Apr 7 10 tweets 3 min read
So.
Ich muss jetzt mal etwas zu diesem "LongCovid ist irgendwie Psychosomatik" Bullshit schreiben.

A) Psychosomatik gibt es.

B) LongCovid ist eine postVIRALE Erkrankung und damit NICHT mit Psychosomatik zu erklären.

1/x

#StopPsychoStigmaForLC Warum kommen dann nun plötzlich kleine #Mertens' und #Reichelt|s daher und verbreiten die Mär?

Nun, ist das so schwer zu verstehen?

Mal angenommen, ich hätte großen Einfluss auf das Geschehen in diesem Land, sei es politisch oder medial, und hätte mich 2 Jahre lang

2/x
Apr 6 7 tweets 3 min read
"Wichtige"

Seht Ihr sie jetzt, die "ich bin mehr wert als Ihr"-Philosophie der #AFDP?

Das Wort "Freiheit" war für die FDP nie etwas anderes als ein Deckname für "Manche Menschen sind gleicher als andere" (G. Orwell, Animal Farm).

#FDPrausausderRegierung Ein paar Hintergründe zur Great Barrington Declaration.