Juli Maëlle Profile picture
Ex-Fotografin 📸 & Musikerin 🎶, jetzt 1 v #Millionsmissing wg #MECFS & #Fibromyalgie. Leidenschaft still on. #noAfD #wirsindmehr
Mar 13 4 tweets 1 min read
Teil 3, Artikel von George Monbiot, The Guardian
"(...) was NICE kürzlich dazu zwang, eine starke Widerlegung zu veröffentlichen. Geschützt durch mächtige Freunde in den Medien konnten sie ihrer Hypothese noch lange nach ihrer Widerlegung Leben einhauchen. > Das neue evidenzbasierte Denken hat in Teilen des Gesundheitssystems noch nicht Einzug gehalten:

Einige Patienten werden immer noch misshandelt.
So sollte Wissenschaft nicht funktionieren.
Überzeugungen sollten auf Beweisen beruhen. >
Mar 13 25 tweets 3 min read
Teil 2, Artikel von George Monbiot, The Guardian

"Man kann die Ursprünge dieses Modells auf einen 1970 veröffentlichten Artikel zurückführen. Ohne einen einzelnen Patienten zu untersuchen oder einen einzelnen Arzt zu befragen, machte er allein aufgrund von Fallberichten > die „Massenhysterie“ für einen früheren Ausbruch von postviralem ME/CFS verantwortlich.

Als Begründung wurde unter anderem die Tatsache genannt, dass der Ausbruch mehr Frauen als Männer betraf. >
Mar 13 12 tweets 2 min read
„Es ist der größte medizinische Skandal des 21. Jahrhunderts.

Von schädlichen "Therapien" bis hin zu Überweisungen für Sozialdienste hat die Vorstellung, dass diese Krankheit psychosomatisch ist, verheerende Auswirkungen“

Artikel von George Monbiot, The Guardian
Teil 1 > „Es ist der größte medizinische Skandal des 21. Jahrhunderts."  “Seit Jahrzehnten wird Patienten mit ME/CFS (myalgische Enzephalomyelitis/chronisches Fatiguesyndrom) gesagt, dass sie sich verbessern können, indem sie ihre Einstellungen ändern.

Dieser verheerende Zustand, von dem etwa 250.000 in Groß-Britannien betroffen sind, >
Mar 11 16 tweets 3 min read
"Uns wurde genommen, was für alle anderen Menschen eine Selbstverständlichkeit ist, nämlich Identität zu bilden & zu leben."
schrieb @Krger7M und ich könnte es nicht besser sagen.

Ich möchte mich nun etwas ausführlicher zum Beitrag im rbb äußern.
> Zuerst einmal möchte ich mich bei allen Beteiligten bedanken, insbesondere der Journalistin und dem Kameramann, die so respektvoll und empathisch waren.

>
Sep 23, 2023 26 tweets 5 min read
Ich schreibe diese Zeilen, weil ich keinen Bock mehr habe. Ich war lange still, aber jetzt reicht es mir auch.
Der Grund, weshalb ich neulich schrieb, man solle bitte Abstand davon halten, mich zu taggen & den Anschein zu geben, als sei man in good terms, war, dass Faraz> > mich am 19. in einem Tweet getagged hatte & auf gute Laune machte, obwohl ich geblockt war.

Darauf wurde er hingewiesen.

Antwort : "Juli ist nicht geblockt."
>

Image
Image
Image
Jul 26, 2023 20 tweets 3 min read
Ich muss noch was loswerden.

Es ist zumindest mir persönlich schnurzpiepegal, ob es einen primären, sekundären oder tertiären Krankheitsgewinn gibt.

Warum?

🧵
> > Wir können natürlich alles ausdiskutieren.

Wir können natürlich darüber reden, wie das heißt, wenn Opa Heinz sich freut, wenn jetzt, wo er sich das Bein brach, seine Enkel ihn besuchen, weil seine Tochter ein schlechtes Gewissen hat. >
Jul 2, 2023 11 tweets 2 min read
Ich hab mich bislang zurückgehalten, etwas über die Ereignisse in #Frankreich nach der Erschießung des 17-jährigen #Nahel zu schreiben.

Was ich als Deutsch-Französin allerdings nicht mehr lesen mag, ist die Instrumentalisierung der dortigen Gewalt für die eigene Hetze hier. > > Frankreich ist nicht Deutschland.

Frankreich war nach U.K. die zweitgrößte Kolonialmacht und hat dementsprechend seit (jetzt) Jahrhunderten eine Bevölkerung, deren Eltern, Großeltern oder Urgroßeltern aus dem Maghreb (=Marokko, Tunesien und Algerien), Elfenbeinküste, >
Jun 26, 2023 10 tweets 2 min read
Muss heute permanent an eine Erzählung meiner Mutter denken.

Zum Hintergrund : Meine Eltern haben immer wieder Flüchtlinge aufgenommen.

Zuerst aus Ex-Jugoslawien, später Syrien, Albanien usw.

Sie wohnen in einer französischen Kleinstadt und LePen, erst Vater und dann Tochter,> > feiern schon seit den 90ern große Erfolge mit tw Stellung des Bürgermeisteramtes in Großstädten im Süden und Zweitplatzierungen in Regionalwahlen und leider auch in Präsidentschaftswahlen.
>
Apr 27, 2023 14 tweets 2 min read
Was wir in der letzten Zeit erleben und mir erst jetzt bewusst wird.

Ein 🧵

> Wir haben vergessen, Mensch zu sein.

Wir haben vergessen, dass das, was uns ausmacht, nicht Profit, Macht und Ruhm, sondern immer Liebe sein sollte.

>
Apr 27, 2023 5 tweets 2 min read
Gestrige Aussage der #WHO.

Mir fällt dazu nichts mehr ein, was ich nicht bereits 2,5 Jahre schallplattenartig gesagt hätte.

#LongCovid #PostCovid #MECFS #Disability
Apr 25, 2023 5 tweets 1 min read
Ich hab nie etwas Dümmeres gelesen als die Aussage "sekundärer Krankheitsgewinn". > > Wenn wir wirklich darüber reden wollen, dass Menschen in einer Pande-/Ende-/miregalwieDrostenesgeradenenntdie
bestimmt nur so TUN, als seien sie krank, weil es ja so unfassbar toll es ist, krank zu sein... >
Mar 11, 2023 4 tweets 3 min read
10 Tage nach Ende der #Maskenpflicht in weiteren Bereichen ist meine TL so voll wie noch nie von positiven Coronatests & Berichten ausgefallener OPs wegen Krankenstand.

Gut gemacht, @MarcoBuschmann.

Projekt #ZwangsdurchseuchungDesUnterenPöbels: läuft 👍.

#DavosStandard (friendly reminder, dass die #Maskenpflicht in Arztpraxen und med. Einrichtungen für Patienten und Besucher weiterhin gilt und NICHT zum 1.März aufgehoben wurde. S. IfSg §28b)
Mar 10, 2023 4 tweets 2 min read
Mar 10, 2023 4 tweets 2 min read
Ich weiß nicht, ob allen klar ist, dass gewisse Diagnosen einen von Vielem ausschließen kann, angefangen bei Beamtentum über Zugang zu Leistung bis Versicherungen.

Klingt alles toll & sinnvoll, kann aber immer gegen einen verwendet werden.

#Datenschutz #EAkte Ich merke schon, dass ist vor allem Betroffenen klar.

Weiß nicht, vielleicht kann man den Erfahrungswerten derer, die das bereits erlebt haben, einfach glauben.
Mar 5, 2023 15 tweets 4 min read
Ich weiß. Ich wollte mich aus der Debatte raushalten.

ABER schlußendlich habe ich ein riesen Problem damit, wenn schwarze Farbe auf einem Symbol MEHR Empörung auslöst

als das, was es anprangert.

Wo bleibt die Empörung des Herren bei Millionen Toten in Bangladesh?
1/x > Wo bleibt die Empörung über Reiche, die in einem einzigen Privatjetflug mehr CO2 verbrauchen als jeder durchschnittliche Haushalt in Deutschland?

2/x
Feb 14, 2023 6 tweets 3 min read
@MarcoBuschmann

Ich erwarte eine Antwort und bitte alle, die dies ebenfalls tun, um Retweet:

Was spricht gegen eine #Maskenpflicht bei Arztbesuchen?

#WirFordernAntworten
#BuschmannRücktritt Es ist schwer zu glauben, dass man das schreiben muss, aber wen erwarten sie in Arztpraxen und med. Einrichtungen?
Jan 29, 2023 7 tweets 3 min read
Ich falle immer wieder auf mich selber rein.

Es gibt sie, diese kurze Momente, die mal 10min, mal sogar 30 min dauern, in denen ich fast normal eine Wäsche anschmeißen oder mir den Laptop schnappen kann.

In den Momenten denk ich dann immer wieder "ich mache heute > >... das und das, ich stell was auf ebay, ich schneide den Bericht der Anhörung, ich mach das Paket mit den Weihnachtsgeschenken (!) für meine Eltern fertig.

Und ich freu mich drauf.

Nur verlässt kurz darauf alle Kraft meinen Körper. Ich leg mich hin. Heute mal auf die Couch >
Jan 12, 2023 4 tweets 3 min read
+++Breaking+++

Die #FDP entschied sich zu einer 180 Grad Wende.

Wie Frau Aschenberg-Dugnus verkündete, setze sich die Partei nun konsequent für eine #Prävention zum Schutze der Gesundheit der Bevölkerung ein. >

#FDPfordertGesundheitsschutz > "Wer an #Prävention jetzt spart, zahlt später doppelt. #Gesund bleiben heißt die Devise." schrieb sie auf Twitter. >