Thread by @DRumsgard

1. En tråd for dere politikere som ønsker å adoptere barn med store smerter og sykdommer som i utgangspunktet er uforenlig med liv, men som moderne medisin kan "redde". Jeg synes det er flott at dere stiller opp! Her kommer en liste med hva jeg har måttet lære de siste 11 årene

2. Den psykiske delen må dere finne ut av selv. Dette med å stå i andres smerte hvert sekund av døgnet finnes det ingen bruksanvisning på. Så dette handler om noen praktiske ting foreldre må regne med å fikse selv:

3. Bytte knapper på magen og stikke opp igjen knappehull som gror igjen. (Bor man litt unna sykehus, må ungen reopereres om du ikke orker å gjøre dette selv. Dessuten er det ofte vanskelig å få hjelp fra andre leger enn kirurger og da blir ventetiden så lang at hullet gror helt)

4. Det samme gjelder ved blindtarmsstomi. Du kan ikke regne med hjelp fra noen andre enn kirurgen som har lagt den, så om du har et barn som piller litt på plastre og f.eks fjerner proppen som hindrer sammenvoksning, kan det å stikke opp åpningen med et kvinnekateter bli rutine

5. Blir du litt uggen ved tanken på å stelle ditt barns innvoller som nå er sydd fast utenpå kroppen i håp om at alt inni skal fungere litt bedre? Skjerpings! Dette må du bare venne deg til litt lynkjapt. Legg bort festtalene og konsentrer deg om oppgaven.

6. Sånne enkle ting som å tørke spy, avføring, blande og gi sondemat, måle mengder inn og ut, skylle blindtarmsstomier og gi medisiner i knapp gidder jeg ikke å skrive om.Det regner jeg med at du satte deg inn i selv før du valgte å forlate politikken for å ta deg av dette barnet

7. For du skjønte vel at du ikke kan jobbe samtidig som du skal pleie dette barnet 24/7?

Eller- i følge de nye reglene for pleiepenger må du det, da. For å våke over og pleie barnet på natt gjør visstnok ikke noe med arbeidsevne på dag. Og hvem skal egentlig pleie barnet på dag?

8. Forrige tweet var litt forvirrende. Men det må du bare venne deg til. For fra nå av er det andre som bestemmer over livet ditt.

Har du forresten sjekket om du har en bolig som kan tilpasses og bygges om? Og du eier vel bolig selv? Hva skal du gjøre om du leier?

9. Det er ganske vanlig at disse barna får epilepsi. Det kan arte seg på mange måter, så det er bare å skaffe seg is i magen. Og en god klokke så du rolig og avbalansert kan ta tiden på hvor lenge den du elsker mest rister, er bevisstløs eller slutter å puste.

10. Enkelte har hundrevis av anfall i døgnet så det kan være greit å sjekke ut på forhånd hva arbeidsgiveren din synes om at du ikke er i tipp topp arbeidsform på sånne dager

11. Husk at det er ditt ansvar å skaffe utstyr og medisiner. Ikke ring for å bestille dette på dager hvor du er litt sliten eller trist fra før. Det er nemlig en del som jobber på slike steder som ikke synes resepter eller rekvisisjoner fra legen er nok. De vil krangle i tillegg.

12. Når sånne enkle ting som knapper og blindtarmstomier ikke virker, må du sørge for at noen vil utrede barnet. Da er du avhengig av å fremstå som en person med troverdighet. Du må dokumentere. Det spiller ingen rolle om du har hendene fulle med barnet. Finn ut selv hvordan

13. Det finnes masse videoer på nett av hvordan colostomier og ileostomier skal stelles. Ingen unnskyldninger der for å ikke være klar fra første dag, altså. Og nå er vi vel over troen på at det er noen andre som skal fikse for oss, vel?

14. Så er det de sterile prosedyrene, da. For du vet vel at det er du som forelder som skal ha ansvar for dette når du kommer hjem fra sykehuset? Enten ditt elskede barn trenger pustesteknisk hjelp, dialyse eller intravenøs ernæring, er det bare å tre på seg de sterile hanskene

15. Det er faktisk mye tryggere at dette blir gjort av foreldre eller andre som kjenner barnet godt. Og du vil vel ikke at barnet ditt skal dø av sepsis?

16. Du kan nemlig ikke være sikker på at kommunen du bor i vil følge råd fra spesialisthelsetjenesten i forhold til hvilken hjelp barnet ditt skal få. For kommunal selvråderett er så viktig at det trumfer alt annet. Så vær forberedt på å sitte lys våken hver natt og vokte pumper

17. Mens du på dagtid skal skrive brev og argumentere for hvorfor du ikke vil at barnet du adopterte skal måtte bo på institusjon. Men hvem skal passe barnet mens du skriver? Hvem skal trøste, holde, stelle stomier og koble sterile sett? Husk å planlegge dette godt i forkant

18. Det finnes ikke noe finere enn å få elske et barn. Du må bare være litt ekstra forberedt på at det finnes mye mer i livet enn man vet før man har erfart det. Særlig om du har tatt et valg for barnet om at det skal bli født uansett. Da må du orke å stå i det. For barnets skyld

19. P.S. Husk at det ikke finnes egenmeldinger og sykemeldinger i dette gamet. Omgangssyke, influensa eller prolaps: Barnet ditt trenger like mye pleie uansett. Opp og hopp!
Og hvis du tenker at litt nattevåk går bra: Vi snakkes om 7 år!

20. Og så helt, helt til sist: Tenker dere noen gang på hvilke dilemmaer dere stiller helsepersonell i? Hvem skal påføre disse barna smertene som må til for at de skal overleve? Hvem skal bedømme om det er god nok livskvalitet etter de er født? Hvem skal betale for behandlingen?