Thread by @yoshi979

Il 10.02 è la giornata internazionale dell’epilessia, quindi ho ritenuto giusto aggiornare la mia ppic con uno sfondo viola (colore dell’epilepsy awareness) e twittare ogni giorno un funfact sull’epilessia, per tutto il mese. Seguitemi in questo magico viaggio elettrico #sofun

Si stima che dallo 0.5% all’1% della popolazione mondiale sia epilettica. Di solito l’epilessia è più frequente agli estremi della vita: infanzia e vecchiaia. L'epilessia è una delle più comuni malattie neurologiche. In una stanza con 200 persone, 1 o 2 possono essere epilettiche

Il cervello è fatto da miliardi di neuroni che comunicano tra loro attraverso segnali elettrici e chimici. Una crisi epilettica c’è quando c’è un’improvvisa scarica elettrica anomala che interrompe la normale attività delle cellule nervose.

Fortunamente il 70% delle persone con epilessia, con il tempo, non ha crisi (o ne ha di meno) se trattato con medicinali. Per il 30% rimanente ci sono altre possibilità per non avere (o avere meno) crisi, tipo la dieta chetogenica o un'operazione chirurgica

L’epilessia, nel 70% di cui sopra, si tratta con i medicinali antiepilettici. Non curano l’epilessia (non esiste cura) ma prevengono le crisi. Soprattutto nei bambini con crisi focali (più avanti spiego), si auspica che i neuroni sviluppandosi bypassino la parte “danneggiata”.

Personalmente non mi piace la parola “crisi epilettica” perché implica un evento devastante. Fortunatamente però per molte persone epilettiche non è una crisi ma un evento con il quale si può convivere; probabilmente sono io troppo politically correct.

Un aspetto estremamente divertente è che una volta iniziato a prendere i medicinali ci possono volere mesi per trovare quello giusto o aggiustare le dosi. Un periodo di tempo estremamente sereno e rilassante.

2 volte su 3 non si conosce la causa dell’epilessia. Quando si conosce, l'epilessia può essere causato da diverse cose, tipo poco ossigeno durante il parto, lesioni alla testa, meningite, encefalite, tumore al cervello, infarto e altre belle cose.

Di norma l’epilessia non è ereditaria. A volte però malattie ereditarie comportano come effetto secondario anche l’epilessia. Se l’epilessia è l’unica malattia, probabilmente non è ereditaria. Si stima che oltre il 90% di tutte le forme di epilessia non sia ereditario.

Il metodo normale per vedere se una persona è epilettica è fare un elettroencefalogramma, cioè tanti elettrodi attaccati in testa con un gel. Di solito durante la seduta si espone il paziente anche a luci intermittenti sempre più veloci. Uno spasso.

Oggi è la giornata internazionale dell’epilessia. Fate saltare un fusibile in solidarietà alle persone epilettiche.

La macrodivisione dei tipi di crisi epilettiche è: focali (localizzate in un punto specifico del cervello) e generalizzate (si espande subito in tutto il cervello, in questa categoria ricadono i tipi di crisi popolarmente associate a "epilessia", quelle con spasmi).

Il magico mondo delle crisi epilettiche è però estremamente variegato. Per esempio nelle focali se il punto del cervello colpito è quello responsabile dell'udito, la persona può avere allucinazioni uditive

In altri tipi di crisi la persona può essere perfettamente cosciente ma provare una sensazione strana, oppure fare “assenze”, oppure contrarre solo determinati muscoli (tipo quelli delle dita o della faccia). Insomma, c’è di che sbizzarrirsi.

La maggior parte delle persone con epilessia, a differenza di quello che pensa la vulgata pop, non sono fotosensibili. Molti riescono anche a capire quando una crisi sta arrivando, per esempio quando si presenta un’aura it.wikipedia.org/wiki/Aura_(med…

Things not to say to someone with epilepsy
(fa ridere, davvero)

Le crisi epilettiche possono durare da pochi secondi a qualche minuto. Se durano più di 30 minuti o sono una serie di crisi in sequenza più lunghe di 30 minuti senza che la persona riprenda il suo stato cosciente normale, si parla di stato epilettico; che è un'emergenza medica

Se vi capita di essere vicino a una persona che sta avendo un attacco basta veramente poco per aiutarla: se è una “assenza” o una crisi minore starle accanto e rassicurarla quando “torna in sé”. Subito dopo infatti può essere disorientata. Mostrate tranquillità e vicinanza.

Se invece vi capita di essere vicino a una persona che sta avendo una crisi maggiore con spasmi, prima di tutto MANTENETE LA CALMA, poi fate le cose scritte qui:

Quando chiamare un’ambulanza o andare al PS:
- la crisi dura più di 5 minuti (alcuni dicono 3)
- la persona ha diverse crisi di fila
- la persona ha difficoltà a respirare
- la persona è ferita a causa della crisi
- è la prima crisi
- la persona non “torna in sé”

Chiamare l’ambulanza perché qualcuno ha una crisi che dura 30 secondi è inutile e una rottura di coglioni prima di tutto per la persona epilettica. Tenete poi presente che in alcuni paesi tipo la Svizzera, se non è coperta dall’assicurazione sanitaria, l’ambulanza si paga (cara).

Una persona si definisce epilettica quando ha due crisi epilettiche; infatti tra il 5 e il 10% delle persone ha nel corso della vita una crisi epilettica. Se avete avuto una sola crisi nella vostra vita purtroppo non potete fregiarvi del titolo.

Le persone con epilessia non sono solitamente limitate fisicamente o con deficit mentali ma, parliamoci chiaro, l'epilessia è comunque una grandissima rottura di cazzo che condiziona la vita

I bambini con epilessia generalmente possono fare tutto quello che fanno i bambini meno snob, cioè quelli senza epilessia. Certo, scalare alberi o nuotare senza essere supervisionati potrebbe non essere il top in caso di crisi ma insomma ci siamo capiti

Avere una crisi epilettica mentre si gioca a calcio non è pericoloso, mentre si scala una montagna sì. Il cervello degli epilettici non è più fragile di quello delle altre persone, quindi prendere una botta in testa mentre si gioca a calcio etc è uguale per entrambe le categorie

I bambini con epilessia generalmente vanno a scuola normalmente e partecipano al 100% alle attività scolastiche come gli altri bambini. Può capitare però che l’epilessia o i side effects dei medicinali comportino per esempio stanchezza o maggiore difficoltà di apprendimento

Un sistema scolastico intelligente dovrebbe creare un ambiente favorevole per l’inclusione. Ai compagni di classe dovrebbe essere spiegato senza panico cosa può capitare. Un esempio da bruschetta negli occhi:
PS il nome Noa(h) potrebbe portar sfiga

Se vostro figlio è epilettico, parlatene apertamente con lui spiegandogli la situazione; ovviamente a un livello adatto alla sua età. Non vergognatevi di dire ai vostri familiari o ai genitori dei suoi amici della sua condizione: più se ne conosce, meglio è.

Anche per le persone adulte ovviamente è una grande rottura. L’esempio più banale è che molte persone epilettiche non possono guidare l’auto. Non parliamo poi delle complicazioni che potrebbero esserci al lavoro.

Il tasso di suicidi tra le persone epilettiche è da 2 a 5 volte maggiore. Non ci sono conferme scientifiche certe al 100% che i medicinali antiepilettici possano aiutare a far nascere pensieri suicidi. Più occamiamente (sic), vivere con l’epilessia può essere una merda.