Thread by @mdradvies

Er is van de week een studie uitgekomen over het voorkomen van #LongCovid bij kinderen. Nu verschijnen vaker studies hierover, maar deze is bijzonder. Al was het maar omdat veel mensen hierin bewijs zien dat #LongCovid onder kinderen wel meevalt.

1/n

researchsquare.com/article/rs-798…

De studie is uitgevoerd in de UK. Hier wordt veel aandacht besteedt aan #LongCovid. ONS (het Britse @statistiekCBS) voert al maanden een grootschalig onderzoek uit naar de prevalentie van #Longcovid en publiceert hierover maandelijkse updates.

2/n

ons.gov.uk/peoplepopulati…

Overigens: waarom doen wij dit niet? Als iedereen beter denkt te weten dan de Engelsen, waarom hebben wij geen onderzoeken die dit onomstotelijk bewijzen? Waarom moet er bewezen worden dat kinderen WEL ziek worden ipv de regering bewijst dat ze NIET ziek worden?

3/n

Een van de algemene kritiekpunten op onderzoeken naar #LongCovid is dat het door zelfrapportage plaats vindt, en zonder controlegroep is. En “dus” vooringenomen is.
Persoonlijk denk ik dat dit kul is. Heel veel diagnoses worden (initieel) dmv zelfrapportage gesteld.

4/n

Als u naar de huisarts gaat doet u ook aan zelfrapportage. studies naar de klachten die voorkomen bij (bijvoorbeeld) hartaanvallen zijn deels gebaseerd op zelfrapportage. Ga “druk op de borst” maar eens meten. Er is niemand die twijfelt aan de validiteit van die rapportages.

5/n

Maar goed, dat is dus het mooie aan die nieuwe studie: die heeft een controlegroep. De uitkomsten zijn te valideren.
Overigens goed om aan te geven: het #ONS onderzoek van april dit jaar is ook uitgevoerd met een controlegroep. Dat vindt je hier.

6/n

ons.gov.uk/peoplepopulati…

Dit ONS onderzoek is een analyse van de UK Covid-19 Infection Survey, een landelijk bevolkingsonderzoek waarbij participanten gedurende min 12mnd worden gevolgd en bloed- en/of speekseltesten aanleveren. En vragenlijsten invullen. Meer hierover hier:

7/n

ons.gov.uk/peoplepopulati…

Dit ONS onderzoek is niet enkel voor kinderen maar over alle leeftijdsgroepen. Het onderzoek vond in april bij 13.7% van de respondenten klachten na 12 weken, 8x hoger dan bij de controlegroep.
Voor kinderen <16 jaar is een 2-4x lagere prevalentie dan het gemiddelde gevonden

8/n

Het lijkt interessant om dit nieuwe onderzoek specifiek gericht op kinderen naast het #ONS onderzoek van 1 april te leggen om te zien waar de verschillen liggen.

Dus laten we eens gaan kijken naar het nieuw uitgekomen onderzoek.

9/n

Wat hebben de onderzoekers gedaan?
Uit een groep van 85k mensen 11-17 jaar met een positieve test en 387k met een negatieve test in de maanden jan en feb 2021 zijn respectievelijk 23k en 28k mensen geselecteerd die een vragenlijst hebben gekregen.

10/n

Uit beide groepen heeft ongeveer 13.5% gereageerd. En dat is helaas relatief laag. Eigenlijk een beetje te laag om de studie helemaal geslaagd te laten zijn. Er gaan dan een aantal issues spelen namelijk.

11/n

Als eerste het “reactie effect”. Ofwel: mensen zijn misschien eerder geneigd te reageren als ze klachten hebben. Maar misschien ook minder geneigd te reageren als ze geen klachten hebben (want ja, ze zijn druk bezig met ziek zijn).

12/n

Dit geldt natuurlijk voor beide groepen, zowel de positief geteste als negatief geteste mensen (houdt dit even in uw achterhoofd voor als we bij de resultaten komen)
Maar het kan ook zijn dat uit de ene groep juist meer mensen met klachten reageren, en uit de andere minder.

13/n

Tweede punt is “test effect”. Alleen kinderen die getest zijn worden meegenomen in de studie. Dat is lastig omdat een flink deel van de kinderen nauwelijks symptomen krijgt, en daardoor buiten deze test valt. Je kunt dan zeggen: hierdoor is het % #LongCovid hoger.

14/n

Aan de andere kant: bij volwassenen lijkt het voor de ontwikkeling van #LongCovid nauwelijks uit te maken of iemand wel of geen symptomen heeft gehad. Maar toch: opnieuw een onzekerheid in het onderzoek. Die beide kanten op kan gaan.

15/n

Tot slot is er nog een “terugkijk effect”: de onderzoekers hebben alle deelnemers benaderd 3 maanden na de positieve / negatieve test. De vraag is in hoeverre dit invloed heeft gehad inzake de rapportage van symptomen ten tijde van het testen.

16/n

Met andere woorden: ben je terugkijkend na 3mnd eerder geneigd te denken dat je bij het testen al klachten had als deze test positief was, of ben je juist terugkijkend eerder geneigd (lichte) klachten te vergeten als je test negatief was?

Kan beide kanten op vallen.

17/n

De groep die negatief getest is 3mnd geleden is NIET opnieuw getest ihkv het onderzoek. Hoewel er 65 personen zijn uitgesloten omdat zij in de tussentijd pos getest zijn, kan het zijn dat in de controlegroep mensen zijn die alsnog ziek zijn geworden zonder het te weten.

18/n

Daarnaast is ook niet bekend waarom de groep negatief getesten überhaupt getest is, en of er, buiten Covid-19, dus een andere reden zou kunnen zijn waarom deze mensen gezondheidsklachten hebben. Het is bijv. Ook van griep bekend dat klachten lang aan kunnen houden.

19/n

Al met al zie ik dus nog best wel wat haken en ogen tav de validiteit van de data. Waarbij ik op wil merken dat dit beide kanten op kan werken: de uitkomsten kunnen hierdoor zowel een overschatting als onderschatting zijn. Het ONS onderzoek is mi dan ook betrouwbaarder.

20/n

Dan de uitkomsten van het onderzoek. Hier gebeurt namelijk iets onverwachts. In de enquetes wordt, terugkijkend naar het moment van testen, gerapporteerd welke klachten 3 maanden geleden optraden.

21/n

Het aantal kinderen met 1-2, 3-4 of meer dan 5 klachten uit de lijst is ongeveer 2-5x hoger bij de positief geteste kinderen dan bij de negatief geteste kinderen. Met name de groep kinderen die 5 of meer symptomen had is aanmerkelijk groter voor de positief geteste kinderen

22/n

Echter, na 3 maanden zijn er, met name onder de kinderen die negatief getest zijn, ineens veel meer klachten! Sterker nog, het % kinderen wat 1-2 klachten rapporteert is ineens bij negatief geteste kinderen ineens (klein beetje) groter dan bij positief geteste kinderen!

23/n

Hoe meer klachten een kind heeft, hoe minder dit enorme verschil wordt. Maar bij 5+ klachten is er nog steeds een 3x hoger aantal kinderen wat dit rapporteert dan ten tijde van het afnemen van de test. Hoe is dit te duiden?

24/n

Persoonlijk denk ik dat het probleem hier vooral ligt in het 3 maanden “terugkijken”. Was u extra moe 12wkn en 4 dagen geleden? Ik zou het voor mijzelf niet durven stellen… Zeker niet als ik een negatieve test op zak heb. Ik “hoor” dan toch niet echt klachten te hebben?

25/n

Een ander punt kan zijn dat de klachten “vaag” zijn en/of gewoon vaak voorkomen. Zoals vermoeidheid, hoofdpijn e.d. Ik weet het als ik gisteren hoofdpijn had. Maar 3 maanden geleden? Geen idee. Opnieuw: zeker niet als er eigenlijk niets aan de hand is geweest.

26/n

Kortom: ik verwacht niet dat de vergelijking tussen klachten 3mnd geleden en bij afname van de test zinnige resultaten oplevert. Zeker niet bij de mensen die negatief getest zijn, aangezien die geen enkele reden hadden om deze klachten (mentaal) te registreren.

27/n

Maar vanzelfsprekend is het wel erg interessant om te kijken of er nu verschillen zijn in de rapportage van klachten tussen de negatief en positief geteste groep drie maanden na test. Hier verwacht je (significante) verschillen als er echt sprake is van #LongCovid.

28/n

En die zijn er
Overall rapporteren positief geteste kinderen (46.7 - 33.5) = 13.2% vaker aanhoudende klachten. Het zorgwekkende is dat dit verschil vooral zit in rapportage van 3 of meer symptomen. De groep met 1-2 klachten is namelijk nagenoeg even groot (37.2 om 36.2%)

29/n

Dat betekent m.i. dat de kans op “ach, je had een slechte dag, iedereen is wel eens moe” niet zo groot is. Er wordt namelijk vooral meer gerapporteerd op een combinatie van klachten (daarover later meer).

30/n

Ga je vervolgens inzoomen op de gerapporteerde klachten dan springen er 4 uit:
Vermoeidheid (+14.6%)
Kortademigheid (+13%)
Reukverlies (+12.1%)
Hoofdpijn (+8.8%)
De gele regels in onderstaand screenshot.

31/n

De rode regels laten m.i. ook iets opvallends zien: minder vaak voorkomende klachten, die onder positief geteste mensen wel meer dan 2x zoveel voorkomen:
Pijn op de borst: 2.03x vaker
Desorientatie: 1.97x vaker
Spierpijn: 2.45x vaker

32/n

De onderzoekers hebben een stevige correlatie gevonden tussen patienten met 3 of meer symptomen en de gerapporteerde symptomen. Dat zijn namelijk veelal de 4 symptomen die het meest voorkomen. Deze “cluster” komt 1.53x vaker voor onder de positief geteste personen.

33/n

Onderzoekers tekenen hierbij aan dat deze groep ook ten tijde van de test (3mnd voor het onderzoek) al lagere scores haalde ten aanzien van gezondheid, zowel fysiek als mentaal.
Hierbij moeten de tekortkomingen van dit onderzoek zoals besproken in acht worden genomen.

34/n

De Class-2 groep scoort behoorlijk slechter voor de gerapporteerde belemmering in alledaagse activiteiten
Mobiliteit (wandelen): +24.5%
Verzorging (wassen/aankleden) +21.8%
Dagelijkse routine (school !) +18.9%
Pijn/fysiek ongemak +14.8%
Stress/verdrietig /ongelukkig +13.6%

35/n

Tot slot wordt er geen statistisch verschil gevonden ten aanzien van mentale gezondheid en algemeen welbevinden tussen de verschillende leeftijdsgroepen of op basis van testuitslagen en/of clustering van klachten.

36/n

Conclusie:

Ik heb wat reserves bij de opzet van de studie. Zoals besproken zijn er een aantal punten waarop de data mogelijk niet geheel betrouwbaar is. Belangrijkste hierin is nog wel de opzet waarbij deelnemers is gevraagd klachten van 3mnd geleden te beschrijven.

37/n

Ook op het gebied van de lage respons, het feit dat alleen personen met PCR-test hebben meegedaan en dat eerder negatief geteste personen voor deze studie niet opnieuw getest zijn werken niet mee.

38/n

De vraag is echter hoe deze zaken de uitkomsten beinvloed hebben. Natuurlijk kun je stellen dat “mensen met klachten sneller zullen reageren waardoor er een overschatting is van de prevalentie”, maar aan de andere kant: dit kan ook voor de controlegroep gelden.

39/n

Het is dus absoluut onzin om te stellen dat de cijfers “dus” te hoog zijn.
Desondanks: ik hoop het wel. Want ze zijn relatief hoog.
WHO en #OMT gaan uit van 2-10%. Dit onderzoek komt op 13-14%. En dat is dus aanmerkelijk hoger dan de pessimistische bandbreedte.

40/n

In tegenstelling tot alle mensen die dit onderzoek geruststellend noemen zijn de uitkomsten ook aanmerkelijk hoger dan dat je op basis van het ONS onderzoek van april (ook met controlegroep, maar zonder veel van de tekortkomingen in data-vergaring) mag verwachten.

41/n

Die uitkomsten van het ONS onderzoek lagen tussen de 4 en 8% voor kinderen in deze leeftijdsgroep. Toch aanmerkelijk lager dan de uitkomsten hier.

42/n

Om dit in perspectief te zetten:
Bij een schoolklas van 25 kinderen komt:

ONS dus op 1-2 kinderen die 4 maanden of meer (ernstig) beperkt worden in hun dagelijks leven.

Dit onderzoek komt op 3-4 kinderen per klas. Dat is een groot verschil.

Zeker niet geruststellend.

43/eind

Voor de duidelijkheid nog een persoonlijke noot:
HET IS NIET NORMAAL OM DIT NORMAAL TE VINDEN.

Kinderen horen niet 4mnd ziek te zijn. School is geen loterij met in iedere klas 1-4 “winnaars”.

44/43

En het argument “kinderen worden nauwelijks ziek in vergelijking met volwassenen” slaat helemaal nergens op.

Kinderen zijn geen volwassenen, horen niet ziek te worden.

45/43

Dat is hetzelfde als zeggen “onderzoek naar leukemie bij kinderen kan wel worden stilgezet want er gaan veel meer ouderen dood aan kanker”. Het is totaal irrelevant om te kijken naar de gevolgen van #Covid19 voor ouderen als je het hebt over kinderen.

46/43

Deze studie(s) laten zien dat bovenop de onaanvaardbaar grote ziektelast agv ziekenhuisopnames en overlijdens onder kinderen die ik al eerder in deze blog beschreef ook “milde” #LongCovid een grote impact heeft op kinderen.

47/43

ginnymooy.com/2021/08/14/kin…

Want als het wel vreselijk is dat kinderen te maken krijgen met een paar weken schoolsluiting, dan kun je niet daarna argumenteren dat het totaal geen probleem is als kinderen 4 maanden lang te ziek zijn om fatsoenlijk naar school te gaan.

48/nu echt klaar

@threadreaderapp unroll please

En de unroll hier:

https://twitter.com/threadreaderapp/status/1434070586712526848?s=20