Thread by @loy_daniel_de

Vor ziemlich genau 16 Jahren habe ich mich auf den Weg nach Berlin gemacht, um dort eine Woche lang an einer Veranstaltung teilzunehmen.
Während dieser Woche infizierte ich mit dem Epstein-Barr-Virus, seitdem habe ich #MECFS.

Das letzte Foto in gesundem Zustand.
#MEawarenesshour

Danach folgten viele schlimme Jahre. Aber ich gehörte zu den wenigen #MECFS-Betroffenen, die das Glück haben, dass sich ihr Zustand noch einmal deutlich verbessert.

Ich wurde nie wieder gesund, hatte später aber noch einige Jahre mit Inhalt und Lebensqualität.
#MEawarenesshour

So konnte ich trotz der Einschränkungen mein Studium abschließen, ich konnte reisen und vor allem meine spätere Frau kennenlernen.

Als wir 2016 heirateten, ahnten wir nicht, dass die Katastrophe schon ganz nah war. Ich wusste ja nicht mal, dass ich #MECFS habe.
#MEawarenesshour

Anfang 2018, genau vor vier Jahren, erwischte mich ein Grippevirus. Heute würde man sagen: "mild". An den ersten Arbeitstagen danach fühle mich schwach. Ich dachte mir nichts.

Dann setzten schlagartig die Symptome wieder ein, die ich nach 2006 so lange hatte.
#MEawarenesshour

Ich wusste sofort, innerhalb von Sekunden:

"DIE Krankheit ist wieder da. Und zwar so richtig."

Ihren Namen kannte ich ja immer noch nicht. Aber mir war klar, dass mein Leben gerade eine sehr hässliche Wendung nahm.
#MEawarenesshour

In den nächsten Wochen und Monaten mussten ich und meine Frau lernen, dass diese Krankheit #MECFS heißt. Dass man auch mit diesem Wissen in 🇩🇪 aber keine Hilfe bekommen kann, wenn man an #MECFS leidet. Dafür Hohn und Spott, auch von ärztlicher Seite.
#MEawarenesshour

2018 hatte ich fest geglaubt, mein Zustand würde sich mit der Zeit wieder verbessern. Das passierte aber nicht - im Gegenteil.

2018 wurde das letzte Jahr, in dem ich einen Spaziergang machen konnte.

Oder mit meiner Frau ausgehen. Ein letztes Mal Normalität vor #MECFS: