Thread by @ChantalBritt

2 Jahre 4 Monate #LongCovid #MECFS mit #Belastungsintoleranz

Infiziert 6.3.2020, akut erkrankt mit Myokarditis und Pneumonie ab 16.3.2020.
Nicht hospitalisiert.
Diagnose Post-Covid-Syndrom mit Fatigue am 22.6.2021.

#PENE, #POTS, #MCAS #NichtGenesen #NichtBehandelt

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Angesteckt am Chorkonzert des Gymnasiums unserer Kinder am 6.3.2020 in Bern. Innenraum, ohne Maske (geschweige FFP2). Schule hatte Spezialbewilligung für Konzert im National Theater. 200 teilweise kranke Jugendliche auf der Bühne. 400 teilweise kranke Zuschauer:innen.

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Erste Symptome 4d Kratzen im Hals, etwas schlapp (wie immer bei Erkältung)

Ab 10d Probleme Atmung, Tachykardie, Schmerzen Lunge & Herz, erste Anzeichen Belastungsintoleranz. Abends wusste ich nicht ob ich den Morgen erlebe. Dachte an Herzinfarkt. #NichtHospitalisiert
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3 Wochen später 1. Arzt. PCR unmöglich. Oberflächlich.

6 Wochen nach Infektion Untersuchungen Hausarzt, Pneumologe, Kardiologe.

Diagnosen: Asthma, Lungenentzündung (damals akut), Myokarditis (damals akut).

1 Jahr 4 Monate nach Infektion Diagnose #LongCovid mit #Fatigue
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Behandlungen von Ärzten verschrieben (genommen, alle ohne Nutzen für mich):
🔹Corticosteroide zum Inhalieren
🔹Ergotherapie (zu spät)
🔹Physiotherapie (Aktivierung)

Empfohlen aber nicht genommen:
🔹Psychotherapie / Verhaltenstherapie
🔹Antidepressiva
🔹Mehr Physio

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Therapien oder Produkte, die ich mir OTC selbst verschreibe oder Arzt zur Verschreibung gedrängt habe:
🔹Antihistamin
🔹Melatonin
🔹Montelukast (bezahlt, ohne Wirkung)
🔹Betablocker (bezahlt)
🔹Kryotherapie

Würde ich versuchen:
BC007, Blutverdünner, Apherese, IA

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Damit schleppe ich mich durch den Tag und kann im Alltag mehr oder weniger funktionieren. Es reicht nicht um 100% regulär zu arbeiten, meinen Kindern bei den Schulaufgaben und im Haushalt zu helfen, lange Strecken Auto zu fahren, Sport zu machen. Ich bin permanent on hold.

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Ich muss mich einschränken:
🔹Sport (mit Cardio) unmöglich
🔹keinen Alkohol (selten wenig ohne Histamin)
🔹Autofahren selten (offiziell fahrtüchtig)
🔹Bücher lesen schwierig
🔹Belastungen vermeiden (Pacing)
🔹immer Pausen & Achtsamkeit

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Symptome seit 2 Jahren 4 Monaten
🔹Kurzatmigkeit (reduzierte Lungenleistung)
🔹Belastungsintoleranz (PENE)
🔹Tachykardie
🔹Fatigue
🔹Muskelschwäche/schmerzen
🔹Kognitive Dysfunktion
🔹Insomnia
🔹Dysautonomie

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Wir brauchen Behandlungen für diese Probleme, die unsere Symptome verursachen:
🔹Autoimmunreaktion (Autoantikörper)
🔹Durchblutungsstörungen
🔹Mikroentzündungen
🔹Endothelschäden
🔹Viruspersistenz
🔹Mikrogerinnsel
🔹Mitochondrien-Dysfunktion
🔹Diffusionsstörung Lunge

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#LongCovid & #MECFS sind nicht psychosomatisch sondern vaskulär, neurologisch und immunologisch.

Ich leide unter keiner Anpassungsstörung, funktionaler Störung, Depression oder Burnout und brauche keine Verhaltenstherapie.

Physiotherapie schadet mir.

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Ich bin wütend & traurig über Ignoranz & Arroganz

Dass man uns nicht zuhört, nicht glaubt, nicht einbezieht in Forschung & Versorgung. Dass man unsere Symptome nach >2 Jahren Evidenz über somatische Ursache immer noch als psychosomatisch diskreditiert.

Nicht #CrazyOrLazy

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Ich habe Gesundheit, Freizeit und Job verloren. Diese waren für mich selbstverständlich. Zusammen mit Betroffenen @LongCovidCH @LongCOVIDEurope @SGME_CH @LongCovidKinder kämpfe ich dafür, dass es wieder selbstverständlich wird, behandelt zu werden, wenn man krank ist.

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Ich bin #NichtGeheilt #NichtBehandelt #NichtGenesen #ChronischKrank

Wir brauchen #LongCovidRegister #LongCovidKohorte
#Therapiestudien
#Forschungsförderung
#Kompetenzzentrum für post-infektiöse Erkrankungen wie #LongCovid und #MECFS

@BAG_OFSP_UFSP @alain_berset @SBFI_CH

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