Thread by @ChantalBritt

Einige Behauptungen v.a. von Ärzt:innen zu #LongCovid, die wir richtigstellen möchten mit den Erfahrungen und Beobachtungen aus unserem Netzwerk von über 3000 Betroffenen @LongCovidCH, @LongCovid Kinder @SGME_CH 1/

Ärzt:innen behaupten, die Mehrheit der Betroffenen erhole sich wieder vollständig von #LongCovid. Gemäss @LongCovidCH-Beobachtungen und einer Umfrage von @SantePubliqueFr leiden 30% der Infizierten nach 3 Monaten und 20%, 2/3, nach 18 Monaten unter Symptomen. #NichtGenesen. 2/

Epidemiolog:innen behaupten, Vorerkrankungen, Hospitalisation und höheres Alter erhöhen das Risiko für #LongCovid #MECFS. Über 60% der Betroffenen hatten keinerlei Vorerkrankungen, Betroffene sind durchschnittlich 40 Jahre alt, und über 80% waren nie hospitalisiert. 3/

Ärzt:innen behaupten, nur ein Bruchteil (1% o.ä.) der an #LongCovid Erkrankten erfüllen Kriterien für #MECFS. Tatsache ist, dass über 90% unter Belastungsintoleranz leiden, dem Leitsymptom für #MECFS. Gemäss @C_Scheibenbogen erfüllen 10-20% die #MECFS-Kriterien @SGME_CH 4/

Ärzt:innen behaupten, Menschen mit #LongCovid hatten ein erhöhtes Risiko zu erkranken, weil sie unter psychischen/psychiatrischen Krankheiten litten. Diese Beobachtung teilen wir nicht. Über 80% der Betroffenen litten vorher unter keinerlei psychischen Erkrankungen. 5/

Ärzt:innen behaupten, Kinder seien nicht von #LongCovidKids betroffen und erholen sich nach spätestens 6 Monaten. Bei @LongCovidKinder sehen wir, dass einige Kinder >1 Jahr unter #MECFS-ähnlichen Symptomen leiden. Sie können nicht zur Schule gehen. Es gibt keine Behandlung. 6/

Ärzt:innen behaupten, nicht-medikamentöse Behandlungen wie Ergotherapie, Physiotherapie und Verhaltenstherapie lindern Symptome. @LongCovidCH-Befragungen zeigen, dass diese nur mit Coping helfen, aber die Beschwerden nicht lindern und sicher nicht heilen. #TreatLongCovid 7/

Ärzt:innen behaupten, dass sie nur Behandlungen mit Evidenz verschreiben (und deshalb keine Medikamente off-label). Tatsächlich gibt es keinerlei Evidenz, dass Physiotherapie und Verhaltenstherapie bei #LongCovid mit #Belastungsintoleranz zu Verbesserungen führen. 8/

Ärzt:innen behaupten, die Impfung könne keine Nebenwirkungen auslösen. Wir wissen, dass einige Menschen unter #LongCovid-Symptomen leiden, die durch die Impfung selbst ausgelöst wurde. Durch Reaktivierung von EBV oder Herpes oder Immunreaktion. @Swissmedic_ 9/

Über 75% sind geimpft, 50% voll, 25% reduziert wegen Infektion. Ca. ¼ sind nicht geimpft. Die Impfung führt bei mehr Fällen zu einer Linderung der Symptome als zu einer Verschlechterung. Bei den meisten hat sie keinen Einfluss auf die Schwere der Beschwerden. 10/

Es sind überdurchschnittlich viele Pflegefachkräfte und Lehrkräfte von #LongCovid betroffen. Nicht weil diese Berufsgruppen durch eine Veranlagung anfälliger sind, sondern weil ihr Risiko für eine Infektion an der Front relativ erhöht war und immer noch ist. 11/

Es sind auch Ärzt:innen und Sportler:innen betroffen. Viele von ihnen outen sich nicht, weil sie Angst haben, ihren Job zu verlieren. Sie sprechen erst darüber, wenn sie bereits ihre Träume begraben mussten oder wenn sie wieder gesund sind. 12/

#LongCovid ist mit >300'000 Betroffenen in der Schweiz nicht "selten". Und aus unserer Sicht ist auch eine "milde" chronische nicht heilbare Erkrankung, die eine Person im Alltag einschränkt und die Leistung um 50% senkt, nicht "mild" im ursprünglichen Sinn. 13/

Wir brauchen Anerkennung, #LongCovidRegister, #LongCovidKohorte, klinische Therapiestudien, Forschungsförderung für #LongCovid und #MECFS, und Unterstützung bei den Sozialversicherungen, Arbeitgebern und Schulen. #NichtBehandelt und #NichtGenesen und nicht #CrayzOrLazy 14/14