#VisMaVie de #covidlong
Déjà une heure que je suis partie et pas encore arrivée au terminus et donc au @CHRU_de_Nancy
Masque #FFP2 @Texinov3 - Bouchons d'oreilles - et #musthave tee-shirt #LePangolinLéInnocent
Je ne sais pas dans quel état je rentrerai après l'attente & l'heure
de consultation. Par contre ce qui est certain c'est que cet exercice est au-delà de mes possibles et des #handicapsinvisibles qui sont les miens. Donc que cette nuit ou demain ce sera #MPE et autonomie encore plus réduite dans mon quotidien.
Pourquoi ? Parce que la @cpam54 a
refusé à 3 reprises déjà de m'attribuer l'#ALD Hors liste pour le #covidlong.
Je ne réunis fatalement pas les 3 critères requis puisqu'il n'y a de traitements que paliatifs et qu'ils sont 'peu' coûteux.
En attendant de transmettre ma demande #Handistan à @ReseauStan #Nancy je
dois donc accepter de me mettre en danger puisque les VSL ne peuvent m'être prescrit. Et que la ↘️ de ressources liée à ma maladie constitue un frein au taxi.
Voilà dc @Sante_Gouv @FrcsBraun @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse les conséquences des non choix relatifs
@LEstRepNancy Le après J98
est devenu #J900 le 15/08/2022
@LEstRepDoc
Même si j'ai peu de réserve, disponible pour en parler
estrepublicain.fr/sante/2020/06/…
@threadreaderapp please unroll
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Aug 21
🧵1
#SARSCoV2 #séquelles #neurologie
Cette étude n'est pas récente (03/2022) mais elle me permet de mettre en exergue un point que jusqu'alors j'ai sans doute insuffisamment souligné.
Donc je poursuis mon #RETEX en direction des pers. en responsabilité.
nature.com/articles/s4158…
🧵2
Les questions subséquentes à cette étude
1️⃣ sont posées à la fin de l'abstract : réversibilité ou non des atteintes (alors même que d'autres études posent un caractère facilitateur / Alzheimer et une ↗️ des processus de neuro-dégénérescence ⤵️)
sciencesetavenir.fr/sante/cerveau-…
🧵3
2️⃣ ou rejoignent les préoccupations de la prise en charge globale des malades concernés avec des examens coûteux qui ne sont donc pas réalisés pr la majorité mais qui permettraient d'obtenir des points en plus dans l'évaluation du % d'invalidité retenu par les administrations Image
Read 12 tweets
Aug 20
#VisMaVie de #Covidlong
Sans surprise, parce que je connais bien mes limites désormais, belle aggravation de mon état consécutive aux 5h sans repos d'hier après-midi.
J'espère récupérer 'vite' de ce #MPE (exacerbation des symptômes suite au non respect
🧵1 threadreaderapp.com/thread/1560606…
de ce que je peux supporter.
Si le rendez-vous avec le docteur @FranGoehringer a été porteur comme toujours (🙏) les conditions de prises en charge des malades touchés par les #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux viraux) sont indignes d'un pays comme la 🇫🇷.
🧵2 Image
Les ouvertures de droits à #ALD sont soumises au bon vouloir des #CPAM sans réelle harmonisation (👋 @cpam54). Des malades moins invalidés que moi ont décroché le précieux sésame. Pourtant hier la prise en charge par un #VSL m'aurait fait gagner 2 heures et 4.000 pas (ce qui
🧵3 Image
Read 13 tweets
Aug 20
#covid19 (et tous les autres virus aéroportés actuellement sous surveillance ou pas encore identifiés) #prévention #santépublique
Le fait que le #vivreavec, au sens de #viveecommeavant et sans investissement dans la qualité de l'air des #ERP soit communément répandu (🇫🇷 🇺🇸 🇬🇧
🧵1
🇦🇺 etc) est vraiment inquiétant. Il porte en germe, au-delà du seul aspect #santépublique des risques de déclassement économique importants et une modification des équilibres géopolitiques subséquemment. Ce phénomène déjà en cours (cf. la Chine et le
🧵2

academic.oup.com/cid/article/71…
rapport IRSEM de 2021 ⤵️) risque fort d'être amplifié par des choix radicalement différents concernant la gestion des #pandémies (et des droits de l'homme il faut bien le reconnaître aussi).
Toujours est-il que ns serions fondés de privilégier le moyen
🧵3
irsem.fr/rapport.html
Read 8 tweets
Aug 19
Merci à @themislv_vls & @CabriolesDouze car cet excellent article décrit aussi le transfert de responsabilités auquel ns assistons en 🇫🇷 avec le #vivreavec et les invitations au respect des #gestesprotecteurs pour prendre soin des #vulnérables que rien ne permet d'identifier 🧵 1
et ce d'autant plus qu'aucun médecin ou chercheur ne peut aujourd'hui énumérer les facteurs prédictifs du développement de #séquelles (ce que les autorités se gardent bien de dire).
S'il n'est pas, comme le PH qui m'a reçu cet après-midi me le disait, nécessaire d'être #alarmiste Image
car tout le monde n'a pas les capacités de recevoir certaines vérités avec sérénité, il importe tout de même de faire son maximum pour la #prévention en matière de #santépublique. A cet égard, laisser à chacun le choix de suivre ou non les recommandations est une faute politique. Image
Read 10 tweets
Aug 19
Petit rappel de ce qu'une infection #sarscov2 engendre comme risques ⤵️ Même si au départ vous êtes asymptomatique ou peu symptomatique.
Le mythe du rhume et la bénédiction du #vivreavec choisi par le @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse parmi les 5 stratégies
🧵1
du @hcsp_fr porte en germe des conséquences au long court que nous ne maîtrisons pas à date, puisque la recherche n'a que le recul depuis les débuts de la #COVID19.
Aux difficultés de santé immédiates et éventuels décès (déjà + de 150.000 en 🇫🇷) et à celles des #covidlong,
🧵2
s'ajoutent des conséquences socio-économiques globales.
L'alerte en décembre 2021 des députés @AgirEnsemble_AN a été suivie par des articles exposant les mêmes problématiques. ⤵️
lejdd.fr/Politique/trib…
Read 7 tweets
Aug 18
🙏 @HAS_veille pour le relais de cette étude importante concernant le #covidlong même s'il serait précieux que vous puissiez apporter un peu de contenu au-delà d'effectuer un simple 'passe-plat'.
Je m'interroge sur l'absence de données 🇫🇷 dans la cohorte de 1 284 437 patients
🧵1
#covidlong et celles de patients concernés par une autre infection respiratoire avec lesquelles elles ont été appariées. La 🇫🇷 ne contribue-t-elle pas, de façon générale, au système de collecte de données de santé qui a été exploité (et dans ce cas pourquoi ?) ou sommes-nous
🧵2
ici sur une exception liée au fait que malgré des demandes répétées posées dès juin 2020 (cf. infra), et 1 inscription dans la loi @MichelZumkeller, l'identification (et le suivi) des covidlongs est inexistante en France ? (alors qu'il s'agit aussi d'1
🧵3
lejdd.fr/Societe/tribun…
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