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Sep 8 10 tweets 13 min read
#covidlong #désespoir ⚠️ #danger
Quand des gens qui n'y entravent que pouic comme Tatiana Ventôse mettent en avant des traitements miraculeux pour eux j'ai beaucoup de mal.
Alors a fortiori quand il s'agit de personnes dont la profession peut constituer un biais d'autorité ⤵️
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Et la petite mention 'Tweets no médicales advices' tellement en opposition avec la TL n'est qu'un parapluie ouvert justement pour se protéger de toute mise en évidence des dangers de tels publications.
Voilà aussi @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @gouvernementFR
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et @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @olivierveran (#quisait) @Elysee @EmmanuelMacron ce que vos choix induisent ...
Des "Charles Attend" + ou - bien intentionnés surfent sur le désespoir des patients qui ne parviennent pas accepter leur maladie chronique et le fait qu'il
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n'y a pas aujourd'hui de traitement curatif mais uniquement des paliatifs (= soins symptomatique pour éviter tt commentaire peu éclairé du type ah bah on voit bien que vous ne fréquentez pas les services palia gniagnignia de la part de ceux qui ne maîtrisent pas les notions)
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* telles publications
Vous ne pourrez pas, là non plus, dire que vous n'avez pas été alerté sur ces dérives puisqu'il existe même des groupes privés où des volontaires échangent sur ce qu'ils restent (même volontaires qui demandent à corps et à cris plus d'essais y compris sur des médicaments pour
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lesquels les premières études portent sur un panel trop faible ou avec des EI trop importants.
Pensées aussi vers les parlementaires qui nécessitent le même niveau d'information
@AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix
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Sep 10
#covidlong : une nouvelle étude 🇺🇸 met en évidence le fait que le stress, la solitude ou la dépression sont de meilleurs indicateurs de risques que les comorbidités physiques.
Un résumé qu'il convient de nuancer par la lecture du document. C'est parti
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jamanetwork.com/journals/jamap…
Cette étude observationnelle, publiée au @JAMAPsych, a été réalisée en suivant depuis avril 2020 et pendant 19 mois 54.000 personnes, majoritairement des soignants.
Parmi elles, 3.200 ont contracté le #sarscov2.
La dépression, l'anxiété, le stress, la
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statnews.com/2022/09/07/str…
solitude, l'inquiétude par rapport à la pandémie de #covid19 ont été associé à un risque de 1,3 à 1,5 fois plus important de développer un #covidlong.
Mais les auteurs insistent sur le fait que ces résultats ne suggèrent en rien que les symptômes sont psychologiques ou pour
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Read 11 tweets
Sep 9
#covidlong
Puisqu'il faut le redire autrement
1️⃣ votre façon de vivre une maladie chronique n'a pas à devenir la norme à laquelle devrait se conformer tous les malades
2️⃣ ma voie n'a pas non plus vocation à être imposée ; par contre je goûte peu que le simple fait d'exprimer une Image
opinion qui affermit aussi les autres demandes que je porte pour le collectif me pose bien plus difficulté.
Vous voulez pleurer, vous concentrer sur vos difficultés, vous faire consoler libre à vous.
Vous voulez tester des traitements avec de nombreux EI ça me gène déjà plus donc
je pointerai le danger.
Mais non vous ne m'empêcherez pas de dire qu'il est possible de #vivremalgré sa maladie et de façon bien plus confortable d'ailleurs, à symptômes et état général équivalent.
Parce que c'est aussi une piste qui doit être proposée.
Parce qu'enfin pour que
Read 6 tweets
Sep 9
Merci à la @rts qui diffusera le 14/09 prochain à 20h10 un reportage complet sur le #covidlong.
L'extrait disponible en ligne met déjà en exergue 2 points TRÈS importants.
1️⃣ Suite à une infection #SARSCoV2 il est PRIMORDIAL de laisser au patient tout
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fb.watch/fqmhhGYEse/
temps de repos nécessaire & de ne surtout pas l'enjoindre à entreprendre 1 réadaptation physique ne prenant pas en compte les risques de #MPE.
Leur survenue, répétée, fait le lit de l'#encéphalomyélitemyalgique, une maladie neuro-immunitaire dont c'est le symptôme cardinal.
🧵2 ImageImageImageImage
Il est important de sensibiliser tous les soignants, et notablement ceux qui interviennent dans le cadre des centres de référence CL recensés par les #ARS et tous les #généralistes qui coordonnent les parcours de prise en soins (c'est plus joli que PEC, un patient n'est pas
🧵3 Image
Read 13 tweets
Sep 8
Merci Aurore qui me permets d'accoucher de ces mots importants à la suite de sa publication.
La maladie est une épreuve presque + morale que physique. Car apprendre à #vivremalgré pour retrouver la sérénité et ne plus subir est un chemin d'efforts.
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facebook.com/22102029993075
Voyage pour lequel nous sommes différemment armés ce qui explique des stratégies très variées et plus ou moins payantes d'ailleurs.
🔸 Il y a ceux qui ne veulent pas voir la colère qui les consume et ont besoin de trouver un responsable / exutoire (les soignants et les
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politiques sont les grands gagnants, avec les patients résilients).
🔸 Puis ceux qui ont besoin de se sentir légitimes et qui donc cherchent d'abord à se sentir accueillis dans un groupe ; avec souvent comme accroche le fait de dire et ses nombreux symptômes (on croirait
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Read 22 tweets
Sep 8
Oui bonjour @Elysee @EmmanuelMacron @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline @olivierveran (#quisait), juste pour vous signaler un nième article aux 🇺🇸 sur les conséquences socio-économiques du #covidlong.
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Parce qu'ajouter votre #silence à tout le reste est difficile, d'autant que cela emporte des prises de risques en population générale.
En effet, le #vivreavec laisse à croire que tout est désormais derrière nous et cela est devenu un 🎉 #vivrecommeavant après trop d'efforts.
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Erreur énorme et pr laquelle vs ne pourrez pas dire que vous ne saviez pas. Ne pas vouloir être #alarmiste parce que tt le monde n'est pas prêt à savoir tte la vérité sur les #séquelles est 1 chose. Mais ne pas dénombrer (oui ns attendons toujours que la loi @MichelZumkeller
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Read 15 tweets
Sep 7
19/20 de @France3tv "Des compléments pas si naturels"
Alors que les groupes de malades finissent trop souvent par ressembler à des lieux infiltrés par des "Charles Attend" en recherche de personnes fragiles, voire que des groupes privés se créent dans le seul but d'échanger
🧵1
sur des compléments alimentaires et/ou médicaments qui pourraient permettre de guérir (ce qui dans le cas d'une catégorie de maladies comme le #covidlong - trop de sous profils et donc d'étiologies manifestement différentes pour parler de ce #SFPI #SFPV syndrome de fatigue
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post viral / infectieux, comme d'une pathologie unique), @Francetele alerte sur les dérives des compléments alimentaires et la non sécurité de leurs contenus. Délivrés hors circuit pharmaceutique, donc en l'absence de contrôle, rien ne garantit la conformité du contenu à ce
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Read 6 tweets

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