Thread by @AudeVisine

A l'occasion de la #JMPS2022 il serait bon @Sante_Gouv @FrcsBraun @MartinotPauline de prendre en considération que certains malades invisibles se sentant abandonnés et des médecins et des autorités commettent l'irréparable.
Y compris des #covidlong
reuters.com/business/healt…

https://twitter.com/HAS_sante/status/1568570109517598720

et avant eux d'autres patients souffrant de #SFPI #SFPV (syndromes de fatigue post infectieux/viraux) dont l'#EM #encéphalomyélitemyalgique
A cet égard l'absence de reconnaissance forte du @gouvernementFR @Elisabeth_Borne @Seb_Delescluse et de
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france3-regions.francetvinfo.fr/occitanie/pyre…

l'@Elysee @EmmanuelMacron pose vraiment difficulté à date.
🔸Absence des actes qui permettraient l'application de la loi @MichelZumkeller sur le #recensement et les parcours de soins des patients (vie-publique.fr/loi/282605-loi…)
alors que ce qui est proposé par les différentes #ARS
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est encore trop hétérogène et souvent risqué puisque les risques de dégradation de l'état général en lien avec les #MPE ne sont encore que rarement pris en compte (👋 @GillesThoni @Jerome_Larche @apresj20 @MillionsMissgFr)
🔸Absence de vraie politique de #prévention à même
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de protéger les citoyens de ces risques de #séquelles puisque le #vivreavec est entendu comme un #vivrecommeavant accueilli avec bonheur par toute une frange de la population qui estime avoir réalisé suffisamment d'efforts pour les fragiles. Terrible #validisme dans lequel
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s'engouffrent même désormais des centres hospitaliers (👋 @CHU_Lille et votre décision de ne plus imposer le port du masque).
Sans parler de l'inconsistance du protocole en vigueur dans les établissements scolaires (@education_gouv @sup_recherche @PapNdiaye @sretailleau
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et @CGrandjean_).
Tout cela sans qu'aucun des partis politiques ne semblent accorder la moindre importance au sujet malgré les conséquences socio-économiques majeures qu'il aura.
👋 @AssembleeNat @YaelBRAUNPIVET @auroreberge @MLP_officiel @MathildePanot @oliviermarleix
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et @BorisVallaud @LMarcangeli @julienbayou @BertrandPancher @P_Guillemard @E_LACRESSE @thibault_bazin @PotierDominique @CarolineFiat54
@Senat @gerard_larcher @ElianeAssassi @PatrickKanner @GuillaumGontard @f_patriat @ClaudeMalhuret @HerveMarseille @BrunoRetailleau
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ainsi que @BernardJomier @RKaroutchi @Jacquin_Olivier
@jf_husson @VGUILLOTIN

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@threadreaderapp 🙏 unroll

En complément chiffre concernant le #suicide chez les #paEM partagés par @MillionsMissgFr
L'âge moyen de décès par suicide est de 39 ans pr les malades souffrant d’EM, vs 48 ans dans la pop. gle (cf. souffrances + injustices+ précarité+ isolement social)
pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/16844674/