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Sep 26, 2022 8 tweets 3 min read Read on X
#PEM bei #Longcovid und #MECFS – das erfordert auch eine andere #Reha. Denn Mobilisieren & Aktivieren, was so vielen anderen hilft, kann Betroffenen schaden.
Artikel hier spiegel.de/gesundheit/dia…, ein paar Punkte und Gedanken im Thread.
"Meine Kinder waren erschrocken, als sie mich das erste Mal nach der Reha sahen, so schlecht ging es mir", sagt eine 60-Jährige mit #LongCovid und #PEM. "Ich bin in die Reha gegangen, jetzt habe ich einen Rollator", sagt Leila Jasim @leila_jasim.
"Ich glaubte damals selbst noch, ich müsse mich nur mehr anstrengen, dann würde sich alles zum Guten wenden", sagt eine an ME/CFS Erkrankte rückblickend zu ihrer Reha, bei der sie bis zum Crash alles mitmachte.
Wieso passiert das? Pacing statt Mobilisieren erfordert ein Umdenken, das auch Fachkräften schwerfallen kann, weil es jahr(zehnte)lang Praktiziertem widerspricht. „Müssen da in Zukunft noch sensibler werden“, gibt ein Reha-Chefarzt im Artikel zu.
Erschwerend kommt hinzu, wenn psychosomatische Ursachen angenommen werden, obwohl es für diese keine Belege gibt. Dann wird natürlich versucht zu mobilisieren.
"Wenn sich ein Betroffener davor schützen will, steht schnell der Vorwurf im Raum, er sei für die Behandlung nicht ausreichend motiviert – (...) unter Umständen folgenreich, wenn es Teil des Abschlussberichts der Klinik wird", sagt Psychotherapeutin Bettina Grande @GrandeBettina
Auch Grande: "Es bedarf auch einer guten Diagnostik, ehe eine psychosomatische oder psychische Diagnose gestellt wird. Das ist nicht die Resterampe für all jene, bei denen man nichts Organisches findet."
Eine Passage aus der Recherche, die nicht im Artikel steht, aber die illustriert, welchen Albtraum Betroffene erleiden können – und wie rar Empathie sein kann. Fries erinnert sich an eine...

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Feb 6, 2023
In den vergangenen Monaten habe ich den Heilversuch des sehr schwer an #MECFS erkrankten @FarazFallahi journalistisch begleitet, der Artikel ist Samstag erschienen. Ein paar Gedanken dazu.
spiegel.de/gesundheit/me-…
Faraz‘ Erfahrungen zeigen, wie hoch die Hürden für #MECFS Patient:innen im Gesundheitssystem sind. Hausarzt: macht keine Hausbesuche, Praxiswechsel scheitert, weil keine andere ihn aufnimmt. Kliniken: Können Unterbringung ohne Reizüberflutung nicht leisten. Anna Brock fragt Kliniken in der Umgebung an, alle sagen ab.
Dass eine Organisation schließlich übernimmt, und per Perfusor ein starkes Schlafmittel verabreicht, ist ein eigenes Kapitel – aber diese will nicht öffentlich genannt werden. Ebenso wie die Klinik, an der Faraz behandelt wurde, sich nicht äußern will. Auffällig!
Read 9 tweets
May 20, 2022
Seit mehr als 500 Tagen liegt Milena Hermisson in einem dunklen Raum. Die 19-Jährige sitzt nicht, sie liest nicht, sie chattet nicht, sie blickt nicht aus dem Fenster. Sie hat #MECFS. Für einen Artikel habe ich sie und ihre Eltern besucht. Ein begleitender Thread.
#MECFS ist eine in jeder Hinsicht vernachlässigte Krankheit. Lange wurde sie als psychisches Leiden abgetan, das passiert Betroffenen oft heute noch – auch bei Milena wurde erstmal eine depressive Verstimmung diagnostiziert, eine Verlegenheitsdiagnose, sagen ihre Eltern.
Read 19 tweets
Apr 16, 2021
Ein Thread für alle, die gelesen haben, dass die RNA-#Impfungen (#Biontech, #Moderna), angeblich ein ebenso hohes Risiko für Sinusvenenthrombosen mit sich bringen, wie #AstraZeneca. Warum diese Aussage NICHT haltbar ist.
Artikel dazu hier spiegel.de/wissenschaft/m…
Es gibt einen Preprint von einem Team der Uni Oxford (nicht die, die AstraZeneca entwickelt haben). Das hat anhand digitaler Patientendaten untersucht, wie oft Menschen 2 Wochen nach Covid-Diagnose, RNA-Impfung oder Grippe-Diagnose eine Sinusvenenthrombose (SVT) entwickelt haben.
osf.io/a9jdq/ Daten nach AZ-Impfung haben sie nicht gehabt, denn die Daten stammten fast komplett aus USA, wo der Impfstoff nicht zugelassen ist.
Read 17 tweets
Apr 2, 2021
Habe gestern #Stiko-Chef Thomas Mertens zu #AstraZeneca interviewt. Das ganze Gespräch hier, einige Details im #Thread. Antworten z.T. gekürzt. spiegel.de/gesundheit/dia…
Wie kann es sein, dass die Stiko AZ nur für Menschen ab 60 empfiehlt, die EU-Behörde Ema nicht einschränkt? Mertens: EU hat 27 Mitgliedstaaten, kein Geheimnis, dass sich Meldesysteme sehr unterscheiden. Häufigkeit gemeldeter Vorfälle hängt davon ab, wie sorgfältig gemeldet wird.
Norwegen – sehr gutes Meldesystem – berichtet von Sinusvenenthrombosen im Zusammenhang mit AZ-Impfung im Verhältnis von 1 zu 25.000 Impfungen. Also kein deutsches Phänomen.
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Apr 2, 2021
Die Intensivmediziner in Deutschland warnen und warnen und warnen – und finden derzeit in der Politik oft kein Gehör. spiegel.de/wissenschaft/m… #COVID19
Die befürchteten 5000 Covid-19-Patientinnen und -Patienten im Mai könnten deutsche Intensivstationen zwar versorgen. Die Frage ist aber, zu welchem Preis. Denn je mehr Covid-19-Patienten intensiv behandelt werden, umso stärker müssen andere Bereiche eingeschränkt werden.
Grund sind auch personelle Engpässe. Das medizinische Personal ist nach über einem Jahr Pandemie bereits stark belastet. »Das ist keine fachliche Überforderung, sie ist physisch und psychisch«, warnten Divi-Mediziner bereits im März.
Read 4 tweets
Mar 30, 2021
Sinusvenenthrombosen und #AstraZeneca – erste Kommunen haben die Impfung Jüngere mit dem Präparat gestoppt. Die Stiko will es laut DPA nur noch für Menschen über 60 empfehlen. kleiner #Thread
Ich hatte gestern/heute beim PEI und RKI nach Zahlen gefragt. Wie viele Fälle gibt es insbesondere bei jüngeren Frauen, wie viele der Geimpften sind jüngere Frauen?
Zum Impfmonitoring leider nur eine Hochrechnung auf Basis von acht Bundesländern zu Alters- und Geschlechtsverteilung. 2,7 Mio Erstdosen AstraZeneca verabreicht. Zwei Drittel davon an Frauen unter 70.
Read 9 tweets

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