Thread by @AudeVisine

Ce soir, @EnvoyeSpecial diffuse un reportage dédié au #covidlong, laissant pour se faire la parole à @anaisbard, journaliste à @France2tv qui souffre, et je le pose d’emblée car c’est ce qui m’est apparu même sur les 2 minutes de la bande annonce (

https://twitter.com/EnvoyeSpecial/status/1579873351182557185?s=20&t=bUz14jA4yUDHJd7bsg6ryQ

)
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https://twitter.com/EnvoyeSpecial/status/1580649577299906562

d’une forme légère de ce #SFPI (syndrome de fatigue post infectieux).
En cela son état, pas plus que celui des patients du reportage « Enquête sur mon Covid long » ne résume les cliniques, propres à chacun.
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1⃣Je n’apprends rien que je ne sache :
➡️ni sur le fabuleux puzzle des effets du #sarscov2 sur les organismes, qui j’avoue me fascine car j’ai besoin de comprendre ce qui est en jeu,
➡️ni sur la variété énorme des profils (et dc sans doute des étiologies qui les sous-tendent)
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et la chance qu’ont ceux qui peuvent se sentir mieux ou guéris certains jours quand pour d’autres, manifestement moins nombreux (ou en tout cas qui s’expriment moins), il n’y a jamais un jour de répit depuis les premiers symptômes de la primo-infection,
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➡️ni sur ceux que je qualifie de « Charles Attend » & qui abusent de la fragilité des malades & de leur désespoir pr proposer des traitements insuffisamment évalués à des tarifs exorbitants (#apherese #Allemagne #Chypre mais aussi #maraviroc vanté par 1 influenceuse etc.)
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➡️ni sur l'injustice qui fait que certains privilégiés, dont des personnes engagées et @anaisbard ici, ont eu accès au professeur Salmon - et non à ses collègues pour leur suivi (réflexion que j’ai lu sous le clavier de nombreux malades qui n’osent pas le poser publiquement)
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et au tep scan du docteur @Guedj pour objectiver leurs atteintes neurologiques
➡️ni sur le fait que la dangerosité du #sarscov2, son mode de transmission aéroporté et les risques des réinfections ne soient pas maîtrisés par les soignants et les malades pourtant lourdement
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invalidés (à quoi sert le fait de se démasquer en début de consultation entre D. Salmon et @anaisbard ? pourquoi d’ailleurs ne portent-elles qu’un chirurgical et pas un #FFP2 ? La réunion des malades à Marseille où tout le monde s’embrasse et s’étreint ….)
➡️ni sur le besoin
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de beaucoup de patients de se retrouver et de se soutenir dans des lieux d’entre-soi (l’insistance sur le nombre de mois de #covidlong m’a choqué plus que l’énumération des symptômes à laquelle j’étais plus coutumière en raison et de ma fréquentation fugace des groupes sur les
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réseaux sociaux, et du fait que ce soit systématiquement la question centrale pour les journalistes avec qui j’ai échangé au cours des 3 dernières années – question qui me dérange car je ne suis pas une somme de symptômes et qu'il y a des choses bien plus primordiales à dire
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sur le covidlong).
à deux exceptions notables
🔹les hypométabolismes du tronc cérébral sont associés aux difficultés respiratoires prolongées et pourraient donc être en jeu s’agissant de mon #hyperventilation que je ne parviens pas à auto-rééduquer – mon cerveau et ce
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qu’il croit être la réalité sont bien plus puissants que ma volonté pour le moment)
🔹je rejoins la position de l’unité #CASPER sur ce seul point : « penser aux symptômes peut contribuer à les maintenir/entretenir » (c’est en ce sens que je trouve très dangereux les groupes
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de malades d’autant qu’ils ne sont pas administrés par des personnes elles-mêmes guéries et/ou avec un bagage pour l’accompagnement).
2⃣ Je constate par contre que les malades (& soignants dont ceux de l’unité #CASPER @HotelDieuParis) sont insuffisamment avertis sur les
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risques à ne pas respecter son potentiel d’énergie disponible et à aller au-delà ce qui engendre une Exacerbation des Symptômes Post Effort (#ESPE), aussi connu sous le nom de #MPE (pour Malaise Post Effort) dans le cadre de l’#encéphalomyélitemyalgique, pathologie chronique
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hautement invalidante diagnostiquée dès le second semestre 2020 chez les vétérans des #CovidLong
➡️L’hôte marseillaise de la réunion de patients dont le corps lâche en fin d’après-midi et qui ne parvient plus à le maîtriser (une évidence un temps convivial avec autant de
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monde et sans repos est juste bien trop gourmand en énergie)
➡️Ce que font subir les soignants de l’équipe #CASPER (aphp.fr/contenu/quest-…) aux patients avec leur croyance que le déconditionnement à l’effort est à l’origine de tous les symptômes. Pour avoir moi-même été trop
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assidue dans ma réadaptation, nécessaire, de l’été 2020 et en payer aujourd’hui encore le prix puisque l’épuisement c’est chronicisé, je suis horrifiée des séquences où cette femme doit marcher rapidement et effectue ensuite des exercices de renforcement musculaire.
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Comme je ne comprends pas que la patiente marseillaise enchaîne rééducation orthophonique pour la remédiation cognitive et séance en piscine. Pour parvenir à stabiliser mon état, j’ai appris à écouter mon corps et à mettre en œuvre le #pacing, stratégie de gestion de l’énergie
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qui consiste à se reposer avant et après tout effort et avant même d’en ressentir le besoin pour éviter les #MPE dont la survenue trop fréquente constitue un risque d’aggravation de l’état.
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Comme @anaisbard, et bien que bien moins avancée sur le chemin d’une rémission qui ne sera d’ailleurs sans doute jamais parfaite tant que les chercheurs n’auront pas identifié de traitement curatif pour couper le-s cycle-s en cause et remettre notamment me concernant les
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mitochondries au travail, je peux écrire que « je ne suis pas guérie mais que je vais mieux ».
Le corps reste une prison, douloureuse, et de nouvelles atteintes continuent d’apparaître mais j’ai appris à accepter de #vivremalgré. Et je choisis d’orienter mon énergie pour
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ce qui m’est prioritaire et notamment le travail intellectuel. A mon rythme, asynchrone, fractionné. Mais dans la gratitude pour ce possible qui renaît doucement et me permet d’envisager de tenter en mars prochain un mi-temps thérapeutique en distanciel.
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D’ici là conforter ma stabilisation, et apprendre de nouvelles stratégies pour vivre avec mon squatteur et ses incidences le plus sereinement possible.
Ce qui passe notamment par me respecter pour minimiser les émotions négatives donc à bannir les relations asymétriques ou
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nocives.
Merci aux malades qui ont accepté de témoigner Christelle, Nicolas et Katell @katseyes94 qui me touche spécifiquement car elle était du noyau des premiers signataires de la tribune publiée par @leJDD (lejdd.fr/Societe/tribun…).
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